前日まで元気に電話くれた親戚のおばさんが亡くなった。 - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinosita）です。 今日は雨ですね。 朝からちょっと体が怠いんですけど、発送とかなんかいろいろあったからちゃんと起きたよ（わたし偉い） さて、タイトルからちょっと重いんですけど 親戚のおばさんが亡くなりました。 家族全員で動揺してる。 画像）オカッパみっちゃん「・・・。」 というのも、 亡くなった前日の朝に電話きて普通に元気そうに母と話してたからだ。 週に４～５日電話くるから、「またおねえさんからかな」と母もちょっとダルそうに電話取るんですけど、それでも自分のお姉ちゃんの話をほぼ毎日聴いて 一昨日の朝も普通にいつも通りに電話してて... いやほんと信じられない。 亡くなったと分かったのは、娘さん（わたしからすると従姉）がいつも電話すると必ず出るのにどんなに電話しても出なくて、心配になっておばさんと一緒に暮らす弟に電話して家を見に行って貰ったら眠
梅雨時期の不調ほんとキツイ、この症状っていつから出はじめたんだっけ？ - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 梅雨に入ってしまいましたね。 雨の日は気分的に憂鬱なのもありますが、気圧の変化による不調が毎日毎日続くのがほんとキツイ。 気圧の変化による不調について調べてたら気になることがあったので、その話でもしていこうと思う。 梅雨時期の不調ほんとキツイ、この症状っていつから出はじめたんだっけ？ 写真は『少し不満気な表情のうちの武蔵』 タイトルのようなことを考えるようになったのは、『低気圧や寒暖差が不調の原因！？ 地味にしんどい「気象病」の対処法 』のある一文を読んだことがキッカケ。 生まれつき内耳が敏感な人がいる一方で、後天的に気象病になる人もいます。むち打ち損傷や耳の病気をきっかけに気象病の症状が現れる場合も。 気圧の変化や寒暖差で不調が出るのは、生まれつきのものなのか後天的にむち打ちや耳の病気がキッカケとなって現れる場合があると
【闘病日記】(103)（2023.02.23）脳外科と膠原病科での採血結果。 - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 前回、今までの治療後の経過と違ったことから隠れ貧血を疑われて、採血を行ってきました。 www.kinoshitakonoki.com 採血の結果は、「隠れ貧血なし」ってことでこの毎朝の血の気引く感じとか昼間のクラクラとか毎晩の頭痛とか...なんでだろうと思うことになったのですが、私ももう46なので「更年期の症状」がちらほら出たりしておりまして、 もしかしたら更年期の症状からくる体の不調かな？？と思い至ることとなり、医師にそう伝えることでこの問題は終了した（実際は分からないけどね）。 ただ、この検査結果を聞く前に膠原病の診察と採血が入ってたもので膠原病の主治医ともその辺りを話してきました。この時点で先生から貧血の値は出てないから大丈夫という結果を貰っていました。 だけど別の数値が爆上がりしてて、そっちの心配があるんですけども
【闘病日記】(96)（2022.09.18）台風とか大雨とかに弱いよねえこの体...とドラマの話。 - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 朝起きたら、全身が重くすべての関節が固まったのかと思うくらいの体の怠さと耳鳴り、頭痛...で今日は絶不調です。 ここ最近ずっと調子がよく、本当だったらもう次の入院が決まって、なんなら入院してるかもしれないというくらいの時期なんですけど、９月を過ぎても元気で「動けるうちに作っちゃうぞ」と、ここぞとばかりにハンドメイド作品作りをしておりました。 今日は休みにしてたので、できなくっても良いんですけどこの体の感じからして、今迫ってる台風の影響かなと思っている。台風だとか大雨だとか何ならしとしと降る雨でも体の調子が一気に悪くなってしまうので、ほんとこの体はそういう類には弱いな...。 関東は20日ごろにものすごいのが来る予定になってるので、今日のこの調子なんて小さいくらいなのでしょうが、とりあえず怠すぎるのでベッドでゴロゴロしながら
【日記】寝起きによく分からないものにお金払うところだった話。 - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 毎日のようにメールやSMS、SNSを使って様々なメールが届いていますが、そのうちのどれくらいが公式のメールなのでしょうね。 知らないまま受け取って、おかしいなと気付く前にリンクを踏んでしまったり、自分の情報を打ち込んでしまったり、そして知らない間に自分の情報が盗まれてたりするのでしょうね。 と、なんでこんな話をしようと思ったかっていうとですね、 今朝、寝起きに公式LINEからのメッセージが届いていたのですが、LINE公式って企業さんのLINEから個人LINEにメッセージをお渡しできるそうで、個人本人がその企業さんを友達追加してなくてもメッセージを送ることができるんですって。 メッセージの橋渡しですね。 その企業さんというのは「お名前.com」なんですけど、わたし昨日、独自ドメインの更新手続きをして、いつも通りのチェックも確
【入院日記】ブラックが過ぎねえか？余計なことは言えないなって話。 - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 久しぶりの入院日記です。 先月の入院で色々思うところがあったので、ちらほら書き始めようと思う。 前回の入院日記↓ www.kinoshitakonoki.com 【入院日記】ブラックが過ぎねえか？余計なことは言えないなって話。 画像）ブラックコノキ 【入院日記】ブラックが過ぎねえか？余計なことは言えないなって話。 夜担当の看護師さん 聞きたかったのは悪口か？ 他の入院日記 今回の入院から術後は術後専用の部屋に集められるようになり、男女関係なくその部屋に詰められるようになった。 みんながみんな寝たきり安静になるのでふらっと間違えて他の人のベッドに行くこともないが、隣のベッドからおじさんの声やいびきがしたりするのはハッキリ言って落ち着かない。 しかもその日は４人中自分以外すべてが男性だった。落ち着かねえ カーテンで仕切られてる
【闘病日記】(92)（2022.06.14）まだまだ無理はできないなって話。 - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 退院から２週間が経ちました。 あれから咳と痰はだいぶ治まり、苦しさからは解放され少しずつだけどいつもの生活に戻ってきてる。 いつも退院後はそうなんですけど、退院した！２週間は休むぞ！好きなことしてのんびり過ごすぞ！って思うのに、「うわうわうわ、なんかお客さんからメール来てる」「え、販売してほしい？？」何月何日までお休みしますと書いてても、欲しいって人がいるなら...と退院後２日目３日目には仕事に戻ることが多かったけど、 今回はそのサイトすら開かず、完全に休み状態にしておりまして、ほんとにほんとーにのんびりとドラマ観たり映画観たりたまに絵を描いたりしながら過ごしておりました（咳と痰が辛いときはほぼ寝てました）。 そんな感じでずっとずーーーーっと安静に過ごしてたんですけどね？ 咳と痰が治まってきた先週末、彼と食事＆カラオケの予
【闘病日記】(91)（2022.06.03）血管いじりすぎてこの先は難しくなった話。今後は人工血管？？ - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 （生きてます） 今週の月曜日、退院してきました。 入院中に気になったことや主治医からの話をツイートしてたので、ここにも載せた上で退院して思うこと書いていきます。 あと、今回のカテーテル治療の全身麻酔をして思うことを書いていく。 全身麻酔かかって眠るまでどれくらいかかるんだろ？と疑問だったけど、麻酔入れる前の眠れる薬であっという間に眠りに落ちたので記憶にないが、麻酔が切れてから起きるまでが意外と早かった印象。 続く— 木ノ下コノキ＠難病 (@konokikinoshita) 2022年5月27日 眠れる薬を多めに入れると治療後なかなか目が覚めなかったんだけど、眠れる薬を少しだけ入れて全身麻酔の方が目覚めは良い。ぼーっとしている時間が少なかった。 続く— 木ノ下コノキ＠難病 (@konokikinoshita) 2022年5月
ワクチン打ったところ痛くない！？痛みで起きてしまうときの対処法。 - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 先日、打ってきたコロナワクチン。筋肉注射だから打ったところが腫れて硬くなって痛みが出るのは当たり前。だとは分かっているけど...１回目２回目よりも３回目が最高に痛かった気がする。 ワクチン打った後の副反応話はこちら↓↓ www.kinoshitakonoki.com なんでこんなに痛いの？？寝る前に左向いてくつろいだあとに、仰向けに寝るのがわたしのルーティーンだったりする。それが出来なくて右に向いてみるが全然くつろげない。 やっと眠れたときに寝返りを左に打ってしまったら「ぎゃーーーーー！痛いーーーーー！！」って起きるからほんとこの痛みが厄介だった。これを一日で何度もやるから大して眠れなかったりする。 そんな話をうちの兄にしたところ、「たしかにそうだよなー」な痛みを和らげる方法教えてくれたから、共有しようと思うんだ。 少し考
【闘病日記】(71)～(80)まとめ（2021.05.15～2021.10.28） - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 最近はまだまだ寒いとは言え、少しずつ春に近付いていますね。 ただ花粉症のわたしは、暖かくて幸せ～と単純に喜べないでいます。 では、今回は2021.05.15～2021.10.28までの闘病日記をまとめていきたいと思います。 【闘病日記】(71)～(80)まとめ（2021.05.15～2021.10.28） 【闘病日記】(71)（2021.05.15）からだがまた入院の方向へ向かっている気がする。 www.kinoshitakonoki.com 一発目から、また入院かなと考えてる話です。 昨年の５月か。一月に入院してまだ４ヶ月しか経ってないのに早いよ...となってるところ。毎回、もうすぐかなという感覚はピタリと当たってて、主治医にもそれは治療計画を立てるにはもってこいのピタリ賞らしい。 【闘病日記】(72)（2021.05.
【闘病日記】(85)（2022.02.17）そのうち月イチの入院になってしまうんじゃないかと不安になる話。 - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 今週月曜日に退院してきました。 相変わらず治療後の復活は早いわたしですが、ここ最近の入院の間隔が狭くなってることが気になる。 2016年の10月末入院してから、半年に一回入院していたわたしに最初の主治医が「月イチ入院して治療を繰り返してる患者さんがいる」という話を出して、 「今は半年に一回だけどそのうち感覚が縮まって月イチの入院になってるかも知れないね」と脅かすような覚悟しといてねというような、どういう気持ちで言ったのかは不明だけど、その時わたしは「そうかも知れないですね」と言うことしか出来なくて だけど今になって、本当にそうなって行くんじゃないかという不安に駆られている。 というのも、このブログをずっと読んでる人たちなら分かってると思うが、わたしの入院の間隔がここ２～３年の間に縮まってる。半年間隔だったのが、４ヶ月になり
高校の同級生を２年連続でテレビで見て懐かしくなったはなし+ウチ、断捨離しました！感想 - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@kinoshitakonoki）です。 高校卒業してから何年何十年経ってるというのに、高校の時の友達に会うと一気に高校時代に戻るような感覚ってありますよね。 今回は実際に会った訳ではないけど、テレビで最近２度も見てしまってめちゃくちゃ懐かしくなった話でもしていこうと思います。 画像）２年前のツインテールの日（2/2）に描いたオリジナルイラスト 昨年の「家、ついて行ってイイですか？～波乱人生…それぞれの夢へ!!SP～(テレビ東京、2021/8/25 21:00 OA)」と、今年...というか今週月曜日にやってた「一家６人 大混乱の家を救え ヒーローになりたかったパパ（前編） | ウチ、“断捨離”しました！ | BS朝日」で出演していた家族が高校の時の友達だったことに、それだけで驚いた。 家ついて行ってイイですか？は普段２時間SPのときくらいしか見ないのだけど、この
今年もよろしくお願いします。2022年にやりたいことをつらつらと書き出してみる。 - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@kinoshitakonoki）です。 明けましておめでとうございます。 今年もよろしくお願いします(*´▽｀*)☆彡 年末年始、今年はかなりのんびりと過ごしました。年末に生理が来たことで、超がつくほどに体調悪かったけど年始にやっと復活してお酒のんだりお正月料理を堪能しまくっていました。 明けましておめでとうございます🎍朝からチューハイを飲み、いい感じに酔っ払ったところでお雑煮を食べ、眠くなってきた正月の昼。今年も沢山食べて飲んで笑って過ごせたらいいなぁ。 本年もよろしくお願いいたします☺️💗#2022NewYear pic.twitter.com/rFSXtN9RDc— このき (@konokineko) 2022年1月1日 からの、昨日 神社行っておみくじ引いて、コメダ寄って珈琲とたまごたっぷりピザトースト堪能してきた。お腹はち切れそうw#コメダ珈琲店
2021年、今年もお世話になりました。来年はのんびりのんびりと過ごしたいです。 - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@kinoshitakonoki）です。 はてなブログさま、読者さま、関わってくれたすべての方々、 今年一年、本当にお世話になりました。 毎年毎年、入退院を繰り返す中で少しずつ、やってみたかったことを進めて行けてる気がしています。 2021年を記事と共に振り返りながら、今年を終えたいと思います。 画像）今のコノキのTwitterプロフィール画像兼、Tシャツ通販 ∞ SUZURI（スズリ）画像。 １月から体調悪化し入院生活 ２月に復活、元気いっぱい！ 人間観察がほんとに好きだなおい ３月はプレ更年期のはじまり 春は出会いと別れの季節 自己注射アクテムラとの付き合い方 体調悪いと色んなことを考える わたしの活動まとめしてる 出会いと別れ再び、そして入院 「普通」に限りなく近いわたし ７月は画力アップ強化月間認定 Twitterスペースをはじめたのはこの辺り 食べまくっ
【闘病日記】(82)（2021.12.07）ほぼ介護されながら行ってきた那須どうぶつ王国。 - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@kinoshitakonoki）です。 今週のお題「最近あったちょっといいこと」ってことで、少し前に行ってきた「那須どうぶつ王国」の話でも書いていこうと思います。 11月末で那須どうぶつ王国のスナネコ四姉妹ちゃんが他県にお引越ししてしまうということで、いつか見に行きたいなと思っていたスナネコちゃんを急遽彼氏にお願いして連れて行ってもらいました。 同じ県とは言え、宇都宮に住むわたしんちからだとかなり遠い那須どうぶつ王国。ほぼ乗ったことないという高速に乗ってもらい、行ってきました。（ふたりして高速の仕組みが分からず、ETCじゃないと降りられない場所があるとは知らず、一旦福島に入ってから戻ってくる羽目に...） さて、最近は体調がいいとは言え、入退院を続けてると体力がご高齢の方並みにない。なんならご高齢の方の方が元気かもと思ったりもする。それくらいに体力がなくなってる
【闘病日記】(80)（2021.10.28）10月20日から入院して帰ってきました。 - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@kinoshitakonoki）です。 前回の記事から二週間も経ってしまったけど、わたくし木ノ下は入院しておりました。 【闘病日記】(80)（2021.10.28）10月20日から入院して帰ってきました。 オカッパみっちゃんのドライTシャツ通販 ∞ SUZURI（スズリ） 【闘病日記】(80)（2021.10.28）10月20日から入院して帰ってきました。 カテーテルのはなし 入院のはなし 受給者証使えない問題のはなし 闘病日記まとめ カテーテルのはなし 今回は14回目のカテーテル治療。 やりすぎて「もう慣れてるから大丈夫ですね」て看護師さんには言われてしまうほどなんですけど、慣れたくない案件です。 とても良いことが何度もやってくるならまだしも、カテーテルですよー 足の付け根に管が入ってガシガシっと血管の中治療されて、傷口縫われて、傷痕が残って、その周りのアザも
【闘病日記】(79)（2021.10.14）指定難病医療費受給者証が使えないってどういうこと！？な話。 - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@kinoshitakonoki）です。 今日はちょっとこの間あって、モヤモヤっとした出来事でも書いていこうと思う。 指定難病の方々はご存じの「指定難病医療費受給者証」が急に使えないって言われたらどうします？ 指定難病と受給者証については宇都宮市公式サイトから引用します。 発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもののうち、厚生労働大臣が定める疾病を「指定難病」といいます。 指定難病については、治療が極めて困難であり、かつ、その医療費も高額に及ぶため、患者の医療費の負担軽減を図るとともに、患者の病状や治療状況を把握し、治療研究を推進することを目的として、一定の認定基準を満たしている方に対して、その治療に係る医療費の一部を助成しています。 平成27年1月1日から、「難
もうすぐ高安動脈炎に罹って丸５年になるから経緯をまとめておく② - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@kinoshitakonoki）です。 先日から書きはじめた闘病のまとめ、もうすぐ高安動脈炎に罹って丸５年になるから経緯をまとめておくは病気が見つかって緊急入院するまでの話を書きました。 今回は②入院してからの話を書いていきます。 ①はこちら↓↓↓ www.kinoshitakonoki.com 緊急入院のその後と入院生活 緊急入院のその後と入院生活 死と向き合う毎日のはじまり 死を意識してからやったことと面倒だったこと 入院当初のCRP（炎症の数値）や体の状態 飲んでいた薬 治療もできず、ただただ寝てばかりで 闘病日記まとめ 死と向き合う毎日のはじまり かなり危ない状態だったわたしは、ナースステーションから一番近い個室に入った。 入口から入って真ん中にぽつんとベッドが置かれ、窓際には面会用の椅子と小さめなテーブル、全く使わなかったシャワーと洗面所、看護師さんに
【闘病日記】(73)（2021.05.26）出会いと別れ再び！新しい主治医と脳外主治医と入院病棟の看護師さんの話。 - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@kinoshitakonoki）です。 今週の月曜から色んな事が起こり、頭と感情がパンクしそうなので一度整理も兼ねて吐き出していこうと思います。 【闘病日記】(73)（2021.05.26）出会いと別れ再び！新しい主治医と脳外主治医と入院病棟の看護師さんの話。 【闘病日記】(73)（2021.05.26）出会いと別れ再び！新しい主治医と脳外主治医と入院病棟の看護師さんの話。 膠原病科の新しい主治医のはなし 脳外科主治医のはなし 入院病棟の看護師さんのはなし 最近の闘病日記 以前に「春は出会いと別れのときってほんとだな。」という記事を書きました。 www.kinoshitakonoki.com ３月に膠原病の主治医が実家の病院を継ぐため、病院を退職しました。さらに、脳外科のカテーテル治療に携わってくれてた先生も３月に辞めてしまいもう会えないんだな...と悲しくなり
【入院日記】夜中のアレとソレはキッツいでござるよ【排〇人編】 - 難病オンナの心の裏側日記
こんにちは、木ノ下コノキ（@kinoshitakonoki）です。 前回のお話は、夜中に現れる徘徊人の話でした。 www.kinoshitakonoki.com 今回こそ、苦手な人は苦手というか、私も苦手ですがものすごく強烈だったので未だに記憶に残ってる話のひとつです。 では、はじまります。 【入院日記】夜中のアレとソレはキッツいでござるよ【排〇人編】 【入院日記】夜中のアレとソレはキッツいでござるよ【排〇人編】 便秘とは 女性が便秘になってしまう理由 便秘の改善方法 わたし個人のやってる便秘にならない方法 さいごに これまでの入院日記 人間だからね、仕方ないと思いつつもソレはきつかった。 真夜中、隣のベッドの患者さんがナースコールを押す。 www.kinoshitakonoki.com こちらの患者さんのもうひとつの話です。 この話はTwitterで入院中の夜中にツイートしています。 ち
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