fumikichi2525.hatenablog.com fumikichi2525.hatenablog.com 4月2日は世界自閉症啓発デー。 我が家には、自閉症と診断された次男が居ます。 我が家は次男以外の家族も全員発達障害の診断を持つ、発達障害一家です。 Twitterを眺めていたら、こんな記事が流れてきました。 はてなブログに投稿しました #世界自閉症啓発デー #発達障害啓発週間 #はてなブログ ３年前の私と今の私と。〜世界自閉症啓発デーに寄せて - スズコ、考える。https://t.co/7Vc4o36kAZ— イシゲスズコ (@suminotiger) 2018年4月2日 お子さんが発達障害と診断されて、不安でいっぱいだった保護者が、徐々に知識を得て、仲間を集め、コミュニティを形成していくというお話。 たくましいなあと思いました。 私はどうなんだろうか。 三年前と今と、私は

今年、次男は中学の特別支援学級から高等支援学校を受検して合格しました。 高等支援学校とは、軽度知的障害児向けの、受検（受験ではありません）のある、高等部だけの特別支援学校です。 主に一般就労を目指して、厳しい訓練がされることが特徴です。 高等支援学校、高等特別支援学校と呼ばれることが多いようです。 四月から通い始めて四か月が過ぎ、学校にも慣れて楽しい高校生活が送られているようです。 先日、次男の受検についてお話してみないか、とのお誘いを受けたので、改めて高等支援学校への進学に必要な課題はなんだろうか、と考えてみました。 自己理解 受検にしろ就労にしろ、一番大事なことはやはりこれだと思います。 受検の面接でも重要視される項目のようです。 自分のできることとできないことを把握して、それを言葉にして他者に伝えることができるかどうかということですね。 そのままではできないことでも、何らかのサポート

fumikichi2525.hatenablog.com 先日のこの記事では、長男に転換性障害の症状が出たことを書きました。 程度の差こそあれ、転換性障害はこれまで何度か長男を苦しめてきました。 長男には他にも二次障害（元々の困難さとは別の二次的な情緒や行動の問題）を抱えています。 解離性障害 解離とは、つらい体験を自分から切り離そうとするために起こる一種の防衛反応で、健康な人でも起こる事なのだそうです。 解離によって日常生活に支障をきたす様な状態を解離性障害と呼ぶのだそうです。 解離性障害は、発達障害や知的障害を持っている人は割合として多く発症するのだとか。 普通の人より心のキャパが小さいので、解離しやすいのだそうです。 長男の場合は、記憶がすっぽりと抜け落ちる、体が一時的に動かなくなる、目が見えにくくなる、けいれん発作、振戦（体の震え）、意識がもうろうとする、意識がなくなるなど、様々な

我が家の長男は緑が黒に、黄色は白に見えるのだそうです。信号がLEDに変わる前は白白赤に見えていたと。赤は見えるそうです。 .@CookDrake さんの「色覚検査と色覚異常の補正レンズについて」をお気に入りにしました。 https://t.co/oZ2f2vCJOp— fumikichi (@fumikichi2525) 2016年5月22日 ツイッターのタイムラインで、色覚の事が話題になっていました。 我が家の長男には、重度の色覚異常があります。 そのことに母である私が気が付いたのは、今年の3月のこと。 ＣＣレモンの色は白だと言った長男の言葉に、え？とひっかかったのがきっかけでした。 長男自身は何となくだけど自分の色の見え方が他の人と違うことに気がついていたそうです。 長男が言うには、信号がＬＥＤに変わる前は白白赤に見えていたそうです。ＬＥＤに変わってから、緑だけ見えるようになったと。そ

nanaio.hatenablog.com 私はADHD（注意欠如多動症）だと診断されています。 双極性障害Ⅱ型、身体表現性障害という診断名もついています。 診断されたのは、大人になってからです。 子供の頃から、他の人が難なくやってのけることができなくて、いつももたもたして周りについていけませんでした。 毎日失敗だらけです。 何故か成績は悪くなかったので、周囲の人は誰も私に障害があるとは思わなかったでしょう。 しっかりしなさい。 やる気をだしなさい。 ふざけるな。 今でも、思い出すと耳を塞ぎたくなるくらい、毎日毎日怒られていました。 一生懸命やっているつもりです。 やる気はあります。やりたいんです。 ふざけてなんかいません。 言えるわけもなく。 泣いているのを知られると、また叱られてしまうので、お風呂の中や布団の中で毎日のように声を押し殺して泣いていました。 大人になっても、やっぱりぐずぐ

togetter.com togetter.co togetter.com このtogetterは、一年前に私がコンサータを飲み始めた時にツイッターでした実況を、ふらカナ(@fura_kana)さんがまとめてくださったものです。 コンサータというお薬を飲み始めて一年が過ぎました。 一年経って思うことは。 普通の生活ができるようになったな、ということです。 自分がADHDであることをあまり意識しなくてよくなりました。 このお薬を飲み始めてできるようになった事を具体的にあげてみましょう。 私がコンサータを飲み始めてできるようになったこと 最後まで考えられるようになった このお薬を飲み始める前は、何か考えているとどんどん色んなことが閃いて、思考があっちこっちに散らかって中々まとまりませんでした。 短期記憶の弱さから、考えている途中で何を考えていたのか忘れてしまうこともありました。 結論まで考えら

先日の模様替えから、二週間近く経ちました。私は一週間程寝込みましたが、今はどうにか起き上がって、ぼちぼちと家事もできる状態になりました。旦那はあれからしばらくは仕事に家事に休みなく動きながら、始めてしまった模様替えを進めました。 我が家は、家族全員が発達障害の診断を受けています。そんな我が家の家族が上手くやっていくために、主治医から言われていることがありました。 一つは、兄弟をできるだけ離すこと。 我が家で兄弟仲良くは無い、と以前主治医から言われました。 間違っても、同じ習い事に通わせたりしないこと。兄弟で同じ対応をしないこと。それぞれの特性に合った対応をすること。物理的に距離を置くこと。 私は子供達が小さな頃から、これを意識してそれぞれに接してきました。その為かどうかはわかりませんが、今のところ子供達はそれほどひどい関係にはなっていないと思います。聞いたわけではないので、本人達がどう思っ

時々複雑な気持ちになる。 何故、私は診断「済」発達障害者なんだろう。 TLやはてなブックマークを見ていると、私と同じ特性を持っているという方を数多く見かける。 私は彼等と自分が同じだとは思わない。 彼等はそれでも健常者の世界に生き、私は障害者として生きている。 何が違ったのか。— ふみきち (@fumikichi2525) 2016年2月2日 特性の濃さなのか。 偶然、大人の発達障害を診断できる医師に出会ったからなのか。 配偶者も子供達にも特性があったからなのか。 二次障害があるからか。 それら全てが絡み合って、今の私の立ち位置が決まったのか。 それとも、私自身の意志の問題なのか。— ふみきち (@fumikichi2525) 2016年2月2日 障害者として生きる事は、健常者のそれとは違う。 私が障害者になったのは偶然か必然か。 個性と障害の境目は何だったのだろう。— ふみきち (@fu

私は精神科クリニックでお薬を処方してもらっています。 今飲んでいる薬はコンサータ、エビリファイ、ベルソムラ。 コンサータはADHDのお薬、エビリファイは感情をフラットにするお薬、ベルソムラはぐっすり眠るためのお薬です。 私はADHDという発達障害を持っています。 診断されたのは成人になってから。子供たちの診断がきっかけでした。 発達障害による二次障害も複数発症しています。 私が薬を飲むのは、発達障害による日常生活が上手くいかなくなってしまう特性を抑え、二次障害による苦しい症状を抑えて、普通の生活を送るためです。 薬が無ければどうなるか。 私の脳は、刺激の選択ができません。必要な情報だけを選んで取り込む機能がありません。 例えば聴覚の場合。 誰かと一緒に電車に乗ったとして。すぐ隣にいる人とも会話することが難しいです。 私の耳は、電車内に溢れる全ての音を拾います。 機械の音や金属音、人の話し声

１４年前のこと。 次男を出産した際、分娩台の上で最初に言われた言葉は、おめでとうございますでも元気な男の子ですでもなく、口唇裂があります、という言葉でした。 は？ 出産を終えたばかりで声もまともに出せない状態です。 コウシンレツ？ 初めて聞いた言葉でした。 黙っている私に、医師は更に説明を続けます。 唇の端が少し切れている状態です。手術が必要かどうかはまだわかりません。 手術？ 確かこの後、この病気が発生する割合などについて早口で説明され、こくりと頷いたところで次男の顔を初めて見せてもらいました。 産まれたての、可愛らしい顔にしか見えませんでした。 出産後、部屋で休んでいる私のもとへ、次男を取り上げてくれた助産師さんが来てくださいました。 赤ちゃん、新生児室で外から見えてもいいですか？と聞かれました。 意味がわかりませんでした。 その病院の新生児室はガラス張りになっていて、誰でも赤ちゃんを

独身で会社勤めをしていた頃は、毎朝お弁当を作って通勤していました。 お昼に質素なお弁当をつつく私に、年配の男性の同僚達は弁当がいいなあ、自分も弁当が食べたいなあと。 大した弁当じゃないし、お金がないから作ってるだけだという私に、彼等は弁当が一番いいと。 彼等曰く、自前の弁当の良い所は考えなくて良いことだと。 忙しい仕事の合間の昼休憩、何を食べようか考えるのは正直な所、煩わしいです。 自前のお弁当だと考える必要はないですよね。 もう一つは、自作弁当だと飽きないと。 出前をとるのもお弁当を頼むのもコンビニも、すぐに飽きてしまいます。 食べに出る程の時間も気力もありません。 新人社員に課せられた大事な仕事の一つに、美味しい出前の店をみつけてくることというのがある位に、皆毎日の昼食に飽きていました。 あとは食べやすさ。 仕事が忙しいと、昼休憩をきちんととれないことがあります。 自前の弁当なら、好き

「図書館に居る子を見逃せない」と思った方へ - スズコ、考える。 最近、Twitterで9月1日に学校へ行くのが辛いなら図書館へ行こう、という呟きを多く見かけます。 我が家にも、不登校の子が居ます。現在17歳、特別支援学校高等部二年生の長男は、小学校の頃から毎年、11月に入ると調子を崩しはじめ、徐々に一人で居られない状態になります。そして学校に行けないだけでなく、家から出られなくなります。発達障害の二次障害が、長男を外に出られないようにしてしまうのです。ここ数年は入院する様にもなりました。入院期間は徐々に長くなっています。 長男に、学校に行けない時に図書館に行く？と聞いてみました。長男は行かない、ときっぱりと言いました。行かないの？どこにも行きたくないから？と聞くと、いや、そうじゃないよ、図書館に行くんじゃなくて、自転車に乗りたい、と応えました。 長男は自転車が大好きです。学校も大好きです

今年の3月に、年に一度の健康診断を受けました。 その時に、血圧が159/98。 まあ様子をみましょうということになりました。 そして6月頃だったでしょうか。 公共施設に備え付けの血圧計で測ってみたら、上が170超え、下は90超えでした。 これはまずいのではないかな…。 心配になって、定期的に通って薬を出してもらっている精神科の主治医に相談してみた所、とりあえず減塩してみようということになりました。 我が家の食事は、元々薄味だと思います。 子供達は学校の給食が味が濃いといつも言っています。 うちの方が薄味だと。 それをさらに減塩して、ほうれん草やアボカドをたくさん食べました。 カリウムを多めにとって、塩分を排出する作戦です。 同時に、血圧計を購入して、朝晩の血圧を測りました。 できるだけの事はやってみましたが、血圧は下がるどころか上がっていき、最高値は180/110をマークしました。 日によ

もう何年も前の事です。 発達障害児の保護者ばかりが集まってお話をする機会があり、そこでものの見え方について話題になりました。 私は子供の頃、木の壁の節目の模様がうねうね動いて迫ってきたり、チェック柄がすごいスピードで動いて見えて怖かった、という話をしました。 その場に一人だけいた専門家の先生に、これは発達障害の特性なんでしょうか？と聞くと、LDの特性の様に思いますね、と言われました。 LDとは、Learning Disorders 学習障害の事です。 DSM-５では、限局性学習症(Specific Learning Disorder)という呼び方に変わったそうです。 http://nanaio.hatenablog.com/entry/2015/08/06/205451 Twitterでフォローさせて頂いているなないおさんが先日、この様な記事を公開されました。 私は医師から限局性学習症であ

昨日チラッと書きましたが、次男の支援級の親子で就労Aのビュッフェでランチしてきました。場所は都会のマリーナの中にあるカフェ。ロケーションは上々でした。 開店前に私達のグループだけ入店し、施設長さんやスタッフのお話を伺いました。中でも発達障害を持つという20歳の女性のお話にとても感動しました。彼女はここで働くまでいくつか職場を転々とし、辛い思いをされたそうです。このA型就労のカフェに来て、始めて丁寧に仕事を教わり、優しくしてもらえたと。マイクを持ったまま大きな瞳からポロポロと涙を流しながら、それでも一生懸命話そうとする姿が愛おしくて。発達障害を持つ若い彼女が、自らの痛みをあらわに伝えようとする勇敢な姿に心から拍手を送りました。 食事はビュッフェスタイルで食べ放題。中学生達は我先にと並びますが、私達保護者も負けていられません。できるだけたくさんの種類を食べられる様に少しずつ取って、食べたかった

前の更新から一ヶ月以上も開いてしまいました。少し調子を崩してしまい、余裕が無かったのですが、最近、少しずつ動ける様になってきました。 最近は子供達の事より、自分の事に焦点を絞って行動しています。 高血圧になってしまったので、内科の薬を飲み始めました。最高で183/110という数値をマークしてしまい、とりあえず投薬という事になりました。服薬し始めて3週間ほどになりますが、少しずつ下がってきました。基準値内に収まる日もあります。 今日の活動量です。私は睡眠が上手くとれないので、リストバンドタイプの活動量計で睡眠と一日の活動量を可視化していました。内科医から一日7000歩を目標に歩くように指示されたので、マイペースでお散歩し始めました。活動量計でずっと記録していたので、ここ最近の活動量の変化を見ることができて、少しずつモチベーションに繋がっているようです。ここ一週間程は目標達成できています。この

去年の春に見学に行き、その後長男を連れて本人に見学をさせたらとても気に入った事業所が見つかったので、2月に現場実習に入る予定でした。 直前で長男の二次障害が悪化し、入院。実習はこちらからお断りしました。この時はもうダメだろうな、とかなり沈んだ気持ちになりました。現場実習はこちらからお願いしてさせていただくもの、それをこちらからお断りするなんて。その事業所は我が家から電車一本で行ける所でした。混雑する方向とは逆向きなので、座る事もできました。我が家から最寄り駅まで徒歩10分、事業所の最寄り駅から事業所まで徒歩10分。どちらにもセブンイレブンが隣接しています。仕事内容、職場の雰囲気が気に入ったのに加えて、通勤の環境も理想的でした。中々こんな好条件は見つからないよなあと。けれど、また申し込みをする事ができました。進路専科の先生がきちんとお話してくださったのは大きいと思います。それに加えて、その事

今日は朝からぼんやりとiPadをいじり続けています。家事も全然進まないし、その他やるべきことも山積み状態のまま。食事も満足にとれていません。複数のやるべきことが重なると、何から手を付けていいかわかりません。観てないDVDがたまってるなあ、見たいなあ。でも一人の時間が無いし。ポータブルプレイヤーが欲しいなあ。こんな風に思ってしまったら、もう好奇心に負けてポータブルプレイヤーを検索してしまいます。そして過集中。頭の中にはどんどん新しい言葉が浮かんできて、次々に検索してしまいます。気が付いたら数時間経っています。やるべきことは何一つ手付かずのまま。今日中にやらなくてはならないことは複数あるはずなのですが。 これはADHDの特性なんですね。物事の優先順位をつけられない、刺激をキャッチして反応してしまう、過集中、先延ばし癖、短期記憶の弱さといったところでしょうか。 私の日常はこんなことばかりです。頭

2015-06-05 ガイジという言葉を知っていますか スポンサードリンク Twitterでガイジという言葉を見かけました。呟いていた方に聞いてみたら、大学生位の方が言っていたと。果たして、言葉の意味を理解して使っていたのでしょうか。ガイジとは、障害児を略した言葉です。障害児に対する、強烈な差別意識を感じさせる、悪意を持った言葉です。この言葉を使えば、それだけで特定の人々、つまり障害を持つお子さんを差別したことになります。障害児を略しただけだ、言葉の意味は変わらない、と言われる方もいらっしゃるかと思います。違います。障害児は区別する言葉、ガイジは差別する言葉です。 長男は小学校在籍時、ずっとこの言葉に追われました。通常級から支援級に入級したばかりで、児童精神科や福祉サービスなんて言葉も知りませんでした。診断も受けていないので、長男の特性把握などもできていませんでした。ガイジのくせに。お前ガ

我が家の長男は、自分で先の見通しを立てるのが難しい特性を持っています。見通しが立たない事は強い不安に繋がります。不安を言語化するのも難しく、言語化できない不安は身体症状となって表れます。 見通しを立てるにはどうすれば良いか。紙に書いたり、メモを壁に貼り付けたり。ホワイトボードを使ってみたり。色々試していく中で、ある問題点が見えてきました。 我が家の子供達は二人共、別々の予定表に書いてある予定や情報を、頭の中で同期させる事が難しいみたいなのです。 例えば次男の場合。学校の予定表と部活の予定表をそれぞれもらってくるのですが、同じ日に入っている予定を、感覚的に同じ日だととらえるのが難しいみたいなのです。長男も同じです。学校の予定表とリビングの予定が書き込んであるカレンダーを脳内で同期させるのが難しいみたいなんですね。カレンダーの形が違うと、同じ日だと認識するのが難しいみたいなのです。 お陰で、二