もり愛『【慢性疲労症候群・筋痛性脊髄炎】誰にでも起こりうる深刻な難病への理解・支援を求め質疑しました。』

もり愛〉 東京都では、在宅難病患者療養支援の予算を計上し、難病患者に対する療養を支援しております。 都民ファーストの会東京都議団では、日々、現場で苦しんでいる方の声を伺って参りました。その中で、『慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄（せきずい）炎』の当事者ご家族・支援者の皆様の声を伺い、病気の理解が進んでいない為、「365日高熱が続いていても原因不明として、29年間病名がついていなかった方も居る」と大変切実な実態を伺いました。 ナイチンゲールも３７歳で心臓発作で倒れた際に発症し、以後この病で５０年も寝たきりであったと聞きます。 “誰にも起こりうる深刻な難病”でありながら、指定難病ではない為、診療体制が整っておらず、専門外来は全国で10カ所ほどしかないとの事です。 全国の保健所と、難病相談センターに対して行った調査によれば、「知っているとの回答は29％」という数字からみると、この病気について相談や支