アレクシオンファーマ合同会社、希少疾患の理解促進を目的とした市民公開講座 「みんなで考える希少疾患」のご案内
アレクシオンファーマ合同会社、希少疾患の理解促進を目的とした市民公開講座 「みんなで考える希少疾患」のご案内11月12日（日）11:00～12:00、Zoomによるオンライン開催 アレクシオンファーマ合同会社（本社：東京都港区、社長：笠茂公弘 以下「アレクシオンファーマ」）は、患者さんとご家族、一般の方を対象に、希少疾患の理解促進を目的とした市民公開講座「みんなで考える希少疾患」を、2023年11月12日（日）11:00～12:00、オンライン（参加費無料）にて開催します。 希少疾患の発症は、遺伝要因だけでなく環境要因の関与もあり、それらの関与の度合いは疾患によって異なります。本講座では、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）と非典型溶血性尿毒症症候群（aHUS）を例に、発症する原因や多様な症状やそれぞれの疾患との付き合い方を専門医の先生からお話いただきます。 総合司会には、横浜市立大学大学
Medii、ノーベルファーマとリンパ管疾患における協業を開始
株式会社Medii（本社：東京都新宿区、代表取締役医師：山田裕揮、以下「Medii」）は、ノーベルファーマ株式会社（本社：東京都中央区、代表取締役社長：塩村仁、以下「ノーベルファーマ」）と協業し、全国でも専門医が少なくリンパ管疾患で困っている患者の診断率向上と治療最適化を目的とした疾患啓発プロジェクトを開始したことをお知らせします。 協業の背景 リンパ管疾患はリンパ管に異常が生じることによっておこる疾患の総称です。その中には、リンパ管腫（リンパ管奇形）、リンパ管腫症、ゴーハム病、リンパ管拡張症、原発性（先天性）リンパ浮腫など希少で難治性の疾患が多数あり、専門性が高く患者数が限られるため症例経験が積みにくく、正しく診断することが難しいこともあります。また正確な診断がついたとしても、治療における論文などのエビデンスも限定的であるからこそ、症状や患者の背景によって適切な硬化療法・外科的切除・薬物
Ubieと武田薬品、希少疾患の早期発見を目指し協業を開始
Ubie株式会社（本社：東京都中央区、以下「Ubie」）と武田薬品工業株式会社（本社：大阪市中央区、以下「武田薬品」)は、Ubieが提供する生活者の適切な受診行動をサポートする「AI受診相談ユビー」と、医師の業務効率化を支援する「AI問診ユビー」において、希少疾患「遺伝性血管性浮腫（HAE）」に関する連携を開始しました。 Ubieは生活者向けのスマートフォンやPCから質問に回答することで、自身の症状とそれに適した受診先を調べられるサービス「AI受診相談ユビー」と医療機関向けの紙の問診票の代わりにタブレットを活用した問診サービス「AI問診ユビー」を提供しています。 HAEは腹部、顔面、足、性器、手、喉など、身体のさまざまな場所に繰り返し浮腫発作を引き起こす希少な遺伝性疾患です1,2,3。喉に発生した場合は気道がふさがり呼吸困難を起こし、窒息死する危険もあります３,４。HAEは世界中で5万人に
エクスメディオと武田薬品が共同開発 希少疾患の早期診断をサポートする医師向けサービスを指定難病・遺伝性血管性浮腫（HAE）で開始
エクスメディオと武田薬品が共同開発 希少疾患の早期診断をサポートする医師向けサービスを指定難病・遺伝性血管性浮腫（HAE）で開始自然言語解析により、希少疾患患者の早期発見をサポートする「HAEチェッカー」と専門医に対し匿名で相談ができる「HAEコンサルト」で希少疾患患者の早期診断をサポート 株式会社エクスメディオ(東京都千代田区：代表 今泉英明、以下エクスメディオ)と武田薬品工業株式会社（大阪市中央区：代表 クリストフ・ウェバー、以下 武田薬品）は、このたび、エクスメディオが提供する医療者向け臨床課題解決サービス「ヒポクラ × マイナビ」において希少疾患の早期診断をサポートする医師向けサービス「希少疾患発見パッケージ」を共同で開発し、最初の疾患として遺伝性血管性浮腫（HAE）でリリースいたしましたのでお知らせいたします。 希少疾患全体の患者数は世界全体で3億5千万人、疾患の種類は5,000
家族性地中海熱
FMFという病気について FMFとは、家族性地中海熱という病気の英語表記（Familial Mediterranean Fever）を略したものです。地中海民族に多く、家族（血縁者）に似たような症状を示す人がいる病気であることから、このように名付けられました。 FMFは自己免疫疾患と思われがちですが、本当は自己炎症性疾患という別の種類の病気です。 日本における患者さんの数や 発症する年齢について 日本における患者さんの数は500人程度と推測されていますが※１、実際には、まだ発症していない患者さんや発症していても症状が軽い患者さんが多数いると考えられています。 近年、FMFが起こる仕組みの解明が進んだことにより、診断される患者さんが増えてきました。なお、日本では患者さんが5万人未満の病気を希少疾患と呼ぶことから※２、FMFは希少疾患のひとつとなっています。 もっと詳しく見る FMFという病気
日本最大級のデジタルヘルスケアプラットフォームのメディカルノート、ノバルティスファーマとともに「家族性地中海熱」の啓発活動を実施
sponsored MSIのNUC「Cubi NUC 1M」を徹底レビュー NUCはどれも同じではない！ちょっとした違いなのに大きく影響するポイントを見逃さずに選ぼう sponsored 浄土真宗親鸞会がネットギア「M4250」を導入、能登半島地震では「機動力の高さ」が生きる 大規模イベントの“ワンオペ映像業務”、実現したのはNDIとネットギアPro AVスイッチ sponsored JN-IPS238FHDR-C65W-HSPなら直販価格2万2980円 昇降式スタンドとUSB Type-C給電は後悔しないディスプレー選びの新要件！ 2万円台前半でも探せばある sponsored インテル CPU搭載AlienwareやデルPC購入で、QUOカード Payが抽選で当たる！ AlienwareやデルPCをお得に買うチャンス！ インテル CPU搭載PC購入でプレゼントも sponsored ガ
RDD SUPPORT RUN & WALK PROJECT
患者さんとご家族・医療関係者、一般の方々、そしてサノフィ社員が同じ想いの下で繋がり合うRare Disease Day（以下RDD）のサポートプロジェクト。 希少疾患と闘う患者さんのことを想いながらそれぞれがラン、ウォークを行い、 みんなの累積ラン・ウォークの距離に応じた金額（1㎞＝80円で換算）を サノフィが難病患者団体の活動のために支援させていただきます。 皆様で達成した累計距離 6457km 皆さまのご協力ありがとうございました！ 走行距離に応じた金額を難病疾病患者団体に支援させていただきました。
株式会社オーファンパシフィック
マークのあるコンテンツは会員制のコンテンツとなります。 詳しくは希少疾病情報ページの「会員制コンテンツについて」をご確認ください。
1
リリース、障害情報などのサービスのお知らせ
最新の人気エントリーの配信
j次のブックマーク
k前のブックマーク
lあとで読む
eコメント一覧を開く
oページを開く
希少疾患患者さんの困りごとに関する調査 | 難病・希少疾患に対する取り組み | 日本製薬工業協会
Googleアナリティクスの最新バージョンGA4とは？製薬企業でも早めの導入が必要な理由 | Medinew [メディニュー]
バイオジェン、「『わたしの多発性硬化症』写真展」に３名のストーリーを掲載 ～多発性硬化症(MS)とともに、自分らしく仕事に向き合う方々を映し出す～：紀伊民報AGARA
MDMD2021レポート／コンテンツマーケティング 製品情報に直結しないオウンドメディアのコンテンツ制作の狙いとは？！ | Medinew [メディニュー]
https://www.takeda.co.jp/patients/rd-support/wp/images/RD_WhitePaper.pdf
希少疾患患者発見パッケージ
Rare Disease Day in Japan 2020
200115_RDD_runwalk-j
https://www.boehringer-ingelheim.com/jp/press-release/20190524_01