希少疾患患者さんの困りごとに関する調査 | 難病・希少疾患に対する取り組み | 日本製薬工業協会

産業政策委員会 希少疾患患者さんの困りごとに関する調査 難病・希少疾患の患者さんやご家族は「診断に時間がかかる」、「治療選択肢が限られている」、「社会的な理解や支援が不十分である」等、様々な課題に直面しています。これらの課題を解決するべく、行政による各事業・施策の立案や推進、医療機関による日々の診療、アカデミアによる基礎研究や臨床研究の実施、患者団体による患者さんの支援活動等、様々な取り組みがなされてきました。これまでの関係者の精力的な活動や多大なる貢献に敬意を表するとともに、製薬協も課題解決に向けた取り組みの一翼を担うべく、2021年10月に難病・希少疾患タスクフォースを立ち上げ、難病・希少疾患の患者さんやご家族を取り巻く課題を特定し、製薬業界として取り組むべき施策を検討することとなりました。本タスクフォースは、複数の製薬企業のメンバーで構成され、組織横断的に一体となって検討を進めていま