当事者や家族が語り合う「家族カフェ」には、助けを求めて大勢の人が集まる=2017年4月24日、鴇沢哲雄撮影 本人だけじゃない「葛藤」 親の悩みも打ち明けて 東京都千代田区の雑居ビル街の一角。今年2月の肌寒い日、狭い路地を入ると、ガラス窓から明るい光が漏れる部屋の中から話し声が聞こえてきた。LGBT支援のNPO団体が主催する「家族カフェ」。主に、心と体の性が一致しないトランスジェンダーの若い当事者と、その母親ら約20人が集まり、互いの悩みを打ち明けたり、さまざまな情報を交換する場だ。 母親らに交じり、父親(56)が1人だけ参加していた。埼玉県北部の街から、妻(47)と心の性は男性という娘(29)と一緒に来たという。両親は、ほかの母親らの話に熱心に耳を傾けた。
交流会の打ち合わせをする片岡美佐江さん(右端)と、柳公子さん(左から2番目)ら=東京都内で4月28日、照山哲史撮影 「悪魔払いされてた病」土屋太鳳さんら主演で映画化 悪魔に取りつかれたような奇妙な体の動きが特徴的な難病「抗NMDA受容体脳炎」の患者や家族らによる全国初の交流会が6月、東京で開催される。10年前に病気の仕組みが解明されたばかりで、若い女性を中心に全国で年間1000人ほどが発症しているとも推定されるが、ほとんどの病院施設で治療実績がない。このため、適切な診断や治療を受ける機会に恵まれない場合もあり、患者や看病する家族らも孤立しがちだ。専門医の講演がある交流会で患者・家族らが情報を共有し合い、適切な治療を受けるための環境を早期に整えることを目指したい考えだ。【照山哲史】 抗NMDA受容体脳炎は脳の神経細胞にあり、中枢神経系の興奮刺激を伝える役目を担うNMDA受容体が、免疫反応の結
福島・いわきに根ざし、アイデアをあらゆるかたちで発信していく。企画・編集・PR事務所「ヘキレキ舎」代表・小松理虔さんによる、いわきレター。 「介護」や「福祉」という言葉を聞いたときの印象、皆さんどうでしょう。大変、後ろ向き、仕事も忙しそう、など、ネガティブなイメージが湧きませんか? そんなイメージを変えて、介護、福祉、高齢者、といったワードをポジティブに捉え直しできないだろうか、というのがこの「フクシノワ」の活動。 第1回目のイベントとして、4月29日(土)に、地域の高齢者や若者、いろいろな人を集めて「昭和のレコードを聴きながらお茶を飲みつつフクシについて話し合おう会」が開催されることになりました。DJが昭和歌謡をかけ、それをBGMにしながら地域の福祉を語ろうじゃないか、という内容です。 地方に暮らしていると、人のつながりやコミュニティの濃密さを感じる一方、きれいごとばかりではない「高齢化
「がんの治療を受けていることを、今日まで誰にも言わずに頑張ってきました。おかげさまで体は生きています。でも日に日に寂しさが募り、生きている実感が持てずにいます」 13年前、当院に相談部門を開設して間もない頃に出会った患者さんの言葉です。発病から数年間、がんであることを周囲に伝えるすべを知ることなく、知人や地域活動とのつながりを徐々に失いながら過ごしてきたということでした。 解決策を知らない、情報を得られないということが、時に生きる意味をも揺るがすものとなることを痛感させられました。それとともに同じつらさを抱える人がこれ以上増えてほしくない、という気持ちが強く心に刻まれた瞬間でした。
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