自閉症児と母の17年を追って学んだこと 「普通」を捨てて、我が子のために人生の目標を設定する

私は、千葉市の中心部からやや離れたところに小児クリニックを構える医師です。 大学病院に在籍していた頃は、小児固形がんを専門として、19年間にわたり基礎研究と臨床の両面で体力の限界まで小児外科医として働いてきました。文字通り体力の限界を超えた私は大きな病気を患い、メスを捨てて開業医になりました。 そして空いた時間を利用してささやかながら執筆活動をしています。本稿では、自閉症児の成長の記録を聞き書きした中で、自分自身が学んだことを、自分の子どものちょっとした「困難」も交えて書いてみたいと思います。 自閉症という障害は社会的な障害知的遅れのある自閉症児の成長記録を書くことは長年の私の希望でした。私はこれまでに、短命という運命の障害児の記録や、自宅で呼吸器を付けた子の記録を書いてきました。 もちろん、障害の重さに「軽重」などありません。それぞれのご家庭が大変な思いを抱えています。 ただ、知的障害児

[mayumiura]

ここは動かせない。“「普通」でなくても、「生産性」がなくても、親から見れば我が子は何物にも替え難い唯一無二の存在です。そういう人生を他人が貶めるのは、かなり軽率ではないでしょうか？”

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普通になれなかったことでコンプ抱いてる親もいるんだろうな。その苦しみがわかってるなら、なぜ親として子供を社会からまもってやれないのか。それもまた、親がただの一人の人間だからだろうけど。