医療費負担の苦しさから、静かに生命をあきらめる難病患者もいる

私は、日本人の２人に１人が一生のうちに罹患するといわれる「悪性腫瘍＝がん」の患者です。その中でも、罹患率が１０万人に１人の希少がん「平滑筋肉腫」を患っています。自分の病気のことを持ち出すのは個人的には本意ではありませんが、私たち「肉腫患者」は「難病」であっても「希少疾患」であっても、「がんの一種」ということで、研究対象にも特定疾患の候補にもなり得ないのです。

[minogozen]

なんとか対策を立ててもらいたいです。

[ichiharu12]

“医療経済学のある専門家は、「難病の患者さんにかかる医療費は、一人当たりは高いが、人数は少ないので、総医療費に占める割合は低く、医療費の多くは生活習慣病など慢性疾患に使われている”

[DrPooh]

オーファンドラッグに関して単価の高さが問題にされることは多いけど総額についてはあまり取り上げられない気がする。単価が低くても患者数が多い薬品のほうが総医療費へのインパクトは大きいわけで…

[ishikawa-kz]

「 今回、助成の対象が広がることは、喜ばし いことではあります。しかし、「病名」で 線引きする限りは、永遠にこのようなこと が続くでしょう。 」