家族に障害の子どもがいると、 確かにいろいろな面で困難・制約がある。 特に自閉症の子どもの場合、 こだわりを切り替えられない。 偏食で外食が難しい。 外でパニックなど起こされたらどうしよう。 公共の場で騒がれたらもうそれだけで疲れてしまい、来るんじゃなかった、 と思ってしまうことも無理からぬことだ。 公共の乗り物でなく、ついついドア・ツウ・ドアの車で出かける方が楽だし、 安全だ！になってしまう。 自閉症児の公共に場の経験チャンスを減らすと分かっていても。 だからこそこばとは幼児期から夏合宿に連れて行くことにこだわった。 早期に公共の乗り物に慣れさせ、公共の場での行動を身に着けさせたかった。 それができれば、 障がい児が家族の楽しみを制約することなく、 家族も障がい児ために自分達の楽しみを犠牲にすることなく、 家族全員で同じ楽しみを共有することが出来るだろう。 年齢が高くなって自閉の症状が強

今、岡田尊司氏の「死に至る病」を読んでいる。 サブタイトルは ＜あなたを蝕む愛着障害＞ ＜身体と心を冒す悲劇の正体＞ ＜現代人は、なぜ幸福になれないのか＞ 岡田尊司氏は有名な精神科医で、発達障がいに関する著作も多く 私は仕事柄、結構、読んできている。 近年の著作は愛着障害に関するものが多い。 そのものずばりの「愛着障害」はベストセラーになっている。 昭和の時代や平成のはじめの頃は 自閉症といえば特別な存在だった。 自閉症スペクトラム、発達障がいという言葉がメジャーになるにつれて、 周りとうまくやれない、生きずらいと感じる人も 実は、発達障がいがあるんではないか？ みたいになって来ているけれど 岡田尊司氏は医学的、遺伝的に明確な発達障がいとは別に 幼児期の成育環境によっても、脳に認知の歪みを起こしてしまい 発達障がいに類似した行動パターンや生き辛さを発現させるという。 それが愛着障害だという

学校時代の出口の先から続く長い人生 こばとは総武線の線路沿いにあって、 電車の音は良く聞こえる。 普段は気にならないが、このところの電車の音がやけに、 ２０１１年３・１１の翌日からの電車の音に似ている感じがする。 軽い感じ、乗ってる人が少ないから、かな？。 ３０年以上聞き続けている電車の音 前回記事で、重度障害を持つ子がが普通学級に入って 場を共有はしたはいいが、その子に必要な特別な教育放されなかった例を書いた。 当時の「誰もが地域の普通学級で学ぶ」という統合教育（インテグレーション） は失敗という結果になったのだが。 しかし、自閉自閉症スペクトラムの中でも言葉のある発達障がい、 模倣する能力を持っている軽度の自閉症児が 普通学級に入るのは悪いことではない。 当たり前のことを当たり前に自分でする。 悪いことは悪い、やっていけないことはやってはいけない、を 周りの子どもの集団エネルギーから感

偽平等より、違っていていい!という流れ こばとを開設した平成前半、３０年以上前の風潮は なんでも平等！平等！・・・で教育現場でも通信簿の評価の表記が変わり 差をつけない、差を目立たせない運動会や、横並びの発表会・・・ 障がいがあってもみんなと同じ普通学級で・・・ 統合教育は障がい児教育の望ましい形のように言われてもいた。 統合教育という思想に賛同、後押しする団体がいろいろあって 障害児の保護者も意を強くする人が多かった。 特殊学級（支援学級）や養護学校（支援学校）に入れるのは 保護者の側にもなんか差別されたような、 被害者的感覚がすくなからずあったのかも。 私は、こばとを始める前、臨時講師として学校に勤務していたことがある。 特殊学級（今の支援学級）を担任した時は、良い校長先生に恵まれた。 学級の障がい児達をかわいがってくれたし、好きなように授業が出来た。 私は全校集会がある時は、早目に７

セクシャルハラスメント予防 早期虐待抑止に踏みとどまれても 根気・忍耐・気力 心身をすり減らす、無償の愛情が必要な自閉症育て。 子どもは何歳になっても心配ごとの種が尽きない。 他害、自傷、こだわり、奇声も悩みの種だが 年齢に応じて細々とした心配がいろいろ出てくる。 年頃になると、年頃なりの別の心配事もでてくる。 こばとでは、療育に通う女子のお母さんに、 早目に生理の手当の指導をするようにアドバイスしてきた。 体型に関係なく、小学３年ぐらいで初潮を迎える子もいるからだ。 胸がさほど膨らんででいなくとも、グラマー体型でなくとも・・・ こばと開設して最初の頃は、私も女子の生理まで気が回らなかった。 なので、療育に通っている女子が自分の生理にびっくりして、 お母さんに「ぺったんこ（絆創膏）ちょうだい。」と言って来た、という話や 体格は良かったが、中学になってやっと生理がきた重度自閉症女子が 車に乗

切れかかった糸はつながるか？ 前記事でちょっとふれたパン屋のひびき 福祉ショップひびきは後継者がないので、 グループホームもパン屋も来年にはたたまざるを得ない！と聞いた。 手作りのちらし 閉鎖する前に話を聞きたい！ 訪ねてみようと思い立った。 思いったたらすぐ行動が（悪い？良い？）私の癖。 一駅先なだけ、遠い所ではない、とすぐアポなし訪問することにした。 こばとを訪問を訪問する人もアポなし、 突然来る人が多いと書いたことがあるが・・・ なんだ、自分も突然！アポなし訪問じゃないか！！！と突っ込み。 普通の民家、窓から板を張り出してパンを並べて売っている、と言うアトリエカフェ オーナーの話とちらしをたよりに道路沿いのそれらしき民家を探した。 あまりにぎわっている通りではない。 空き家もちらほら。 その中で、周りとは不釣り合いなほど立派な納骨堂が建っていた。 そこだけ輝いていた。 数年前、住民の

１月１２日アトリエ・カフェがオープンした。 ついに、やりましたね！お母さん！ ・・長年の夢だった。もっと早くやれればよかったんですが・・ と控えめに言う。 なんの！なんの！今がチャンスだったんですよ！ いろんな御縁が結び合わさって、今がその時だったんですよ！！ 開店前、テンション高めの私は、シェリーの散歩がてら、 進行状況をちょくちょくのぞきに行った。 １２日は雨という予報だったので当事者のお母さん以上にやきもきして、 傘立ては用意してあるか？などと、確認しに行ってしまった。 とても親身な不動屋さん、好意的な大家さんに感謝感謝。 もとは新聞屋の倉庫だったのだが、飲食店可の内装に改良してもらい， コミュニティーデザイナーの建築士さんに、カフェの趣旨にふさわしいレイアウトに 仕上げてもらっている。 テーブルやカウンターの色ぬりなどはワークショップ形式で お仲間でしあげたそうだ。私はのぞいただけ

２０１９年は平成の終り、令和の始まり。 １９８９年 2019 平成元年、１９８９年に開始したこばとにとっては 引導を渡された感じだなぁ。 私的にもいろんな終りと始まりがあった。 長年住み慣れたマンションを売り払ってこばとの近くで６畳一間の アパート暮らしを始めた。 郷里の施設にはいっている９６才の母親の資金が底をつきそうなので、 その時に備えておかねばと、思い立ったってすぐ売却。 二人姉妹だったが、姉はなくなっているので何事も私一人の決断。 母親はとても元気なので１００才は超えるだろう。 私より長生きしそうだ。 マンションで一緒に暮らしていた事務室犬シェリーはアパートでは ペット禁なので夜も事務所暮らしになった。 去年の５月から始まったブリッジの歯科治療も８本歯を入れ替えて 何とか終了の目途にこぎつけた。 健康保険がきかないので、７０万円もかかってしまった。終わって良かった。 歯が終わった

自閉の症状、表れ方は十人十色 自閉症または自閉症スペクトラムの診断を貰うと 彼らの行動、やることなすことが 自閉の症状に起因する特有ものと思ってしまいたちだ。 しかしそれは自閉症というバイアスのかかったため、 決めつけということも多分にある。 彼らの行動には、本人の成育環境が大いに関係してくる。 一人っ子か？ 長子か？ 二人兄弟か？男男か？　男女か？　女女か？　双子か？ 三人兄弟の真ん中か？　男女の組み合わせは色々。 末っ子か？ 祖父母と同居か？ ｅｔｃ． プラス持って生まれた本来の性格。 長子の性格。 次男、次女の性格。 一人っ子の性格。 末っ子の性格。 大胆、臆病・・・ 自閉の症状の中に上記の性格が見え隠れする。 言葉のない、重度の自閉症であっても、目もよく合い素直な性格の子もいる。 指示されたことは 指示の内容は理解していなくとも、介助されながらではあるが従う。 されるがままと言えば

社会への入り口、それは実習 この時期、支援学校の中学部２、３年や高等部の生徒たちは 学校卒業後の進路や、就労に向けての実習あって、 環境変化への緊張、ストレスの日々を送っていることだろうな。 こばとのパソコン教室に通って来ている支援学校生徒の お母さんの連絡帳にも実習の報告と感想が。 私も連絡帳を読むのが楽しみだ。 支援学校高等部３年のイケメン重度自閉症の彼＜過去記事、洗濯奉行＞も実習した。 高等部１年の時から卒業後を見越して、学校と相談しながら 何か所かで実習体験してきた。 その中で２か所の事業所を彼が気に入り、再度実習したそうだ。 １か所は受け入れ地域以外からは採用しないと言っていたらしい。 ところ２か所から、ぜひ来てほしいと言われとのこと。彼の人柄を気に入って。 お母さんの連絡帳にはうれしい悩みだと書いてあった。 ここに至るまでの自閉症育てな並大抵の努力ではなかったが、 彼は、お母さ

（ミスった公開記事の手直しをしました！） 前記事の軽度自閉症青年には親友がいる。 kobatokoba-kosodate.hatenablog.com 親友は保育所の時からこばとに通っていた。 学年が同じで、療育や夏合宿など、同じに日に活動を共にすることが多かった。 二人ともどちらかといえば、穏やかな性格で気が合うようだった。 二人は一緒に、率のある支援高校［高等学園］を受験したが、 自閉症青年の方は合格し、親友君は不合格だった。 親友君は緊張のあまり、面接時に不適切な行動が出たようだった。 つまり、やたらに笑ってしまったというのだ。 支援高校は別れてしまったが、二人の友情は変わらなかった。 在学中も、支援高校卒業後社会人となっても、二人はメールのやり取りをして 互いの休みが合う日は、映画を見に行ったりして変わらぬ友達づきをしていた。 話は変わるが、 こばとでは２０周年に記念文集を作った。

こばとの訪問客はいつも突然 社会人、軽度自閉症青年のお母さんが突然こばとを訪ねてきたのは 私、パニック真っ最中の時だった。 頼りになる相棒スタッフは休みで、私は頭に血をのぼらせてパソコンを叩いていた。 ここ数日、何やらヤマトの送り状ソフトＢ2がつながりにくいと思ってはいたが、 26日には完全ダウンでシステムエラーしか出なくなった。 何度やってもシステムエラー！！！～！ 消費税増税前の駆け込み需要やら、台風災害の影響もあったのだろうが、 ヤマト運輸のシステムダウンは全国的にかなり影響があった。 こばとも影響大だった。 いつもお世話になっています こばとは療育期間中、手作りで教材を作っていた。 その教材をこばとに通えない、遠方の子ども達のため＆スタッフの 人件費の足しにと、ドリル形式の教材に構成印刷して全国販売して来た。 文科省の9条一般図書として支援学級・学校用の教科書としても使われている。

１００記事目になった。 大学の障がい児教育の教科書には載っていないような、自閉症の世界を知ってもらいたいな、と１月１２日めからからブログを書き始め１００記事目なった。 ブログは平成元年に始めたこばとの日々を思い出し、書き連ねてきたのだが、 記憶にフォーカスすると場面がありありと浮かんでくる。 自分で言うのもなんだが、視覚記憶はいい方で、場面の情景などけっこうリアルに浮かんでくる。 臨終の走馬燈が長すぎて、旅立ちにに時間がかかりすぎるのではないか、心配だ、とまわりに冗談を言っているくらいだ。 １００記事目、区切りの記事だからやはり一番印象に残っている 出来事を書こう。 戦争体験者が戦争の記憶を風化させられないのと同様、私にとってあの夏合宿のあの日の出来事は今も全く風化することなく夏になると蘇る。 平成９年の夏合宿での出来事。 こばとを始めた頃はひと夏に一回だった夏合宿は療育に通う子どもが増え

なんか育て辛い、 抱っこしても体が反り返り,しっくり抱っこできない。 睡眠と覚醒のリズムがなかなか整わない。 １歳の誕生日を迎える前までに、 普通と違うんじゃないか、 と疑惑を抱かせる子どももいる。 しかし大半、はっきりと不安になるのは２歳過ぎ。 出ていた２，３語が消えてなくなった。 指差ししなくなった。 出てきてもいい頃なのに言葉が出てこない。 アイコンタクトも共同注視もない。 呼びかけに振り向かない。 笑み返しもない。 不安が黒雲のように広がっていく。 それでも遅いと思っていた言葉が出てくるとほっとする。 しかし、言葉はなかなか増えていかない。 障がいがあるとは信じたくない、体は順調に育っているし。 そんな迷いの中、幼稚園の年中組の双子(二卵性)の息子を連れて こばとの療育相談に来たお母さんがいた。 双子の息子は自分たちだけで通じ合う言葉を交わし合って、楽しそうに遊んでいる。 しかし、

昔、と言っても平成が始まったばかりの頃 ＜自閉症スペクトラム＞とか＜発達障がい＞とかのネーミングもなく, 自閉症という言葉さえ一般的に正しく理解されていたとは言い難かった。 ある大手の新聞が、大人になってから人と関わらなくなって、家に閉じこもる ようになった人のことを「自閉症になった」という記事にして書いていたので、 自閉症を誤解している、とクレームを書いて送ったことがあった。 あれは今でいう引きこもりだったのだろう。 引きこもりもその当時から増えつつあったのかもしれない。 そんな時代だった。 その頃は障がい児教育と言っても、 精神発達遅滞児に対する、身辺自立、生活単元的アプローチが主流だった。 自閉症の特性合う療育は試行錯誤中で、いろんな療法があった。 公的機関に相談しても、もうしばらく様子をみましょう、とか 「自閉傾向があります。」などと言われることが多く、 「だからどうすればいいんだ

自閉症の子どもを持つ親御さんは 子どものために出来るだけのことをしてやりたい！ 切にそう思って努力されている。 言語療法を受けさせたい！ 行動療法をうけさせたい！ 感覚統合訓練を受けさせたい！ ＡＢＡ(応用行動分析)を受けさせたい！・・・ｅｔｃ． しかし、それには時間とお金がかかる。 それが出来ないなら、家庭でしっかり子どもに向かい合って遊び相手をしてやりたい。 でもでも時間がない、忙しい、相手をしてやる時間がない！ 自分はなにもやってやれないんじゃないか、と自責の念にかられるお母さんもいる。 療育していた平成時代、何人ものお母さんからそんな気持ちを聞かされた。 相手をしてやる時間がないと聞かされる度、私はいつも同じことを言った。 「わざわざ時間を作って相手をしてあげる必要はありませんよ。 遊んでやってるつもりで自分の仕事を手伝わせなさい。一人でやった方が早いかもしれないけど、そこは一にも

先日、一駅先の千葉駅近くの病院に朝いちでいつもの薬を貰いに行った。 駅に戻って改札へ向かう途中、細身の青年とすれ違った。 １，２ｍ離れた後に私は振り返って 「あれっ、Ｕ君じゃない！！！」 細身の青年はさっと振り返り、 「あっ、先生！お久しぶりです。」笑顔で早い反応！ 「元気？これからどこ行くの？今、何やってんの？］私の矢継ぎ早の質問。 「就労移行支援で就活がんばってます。」 「それどこにあるの？」 「あそこのビルです。」通路の窓から見える高層のビルを指差した。 「就労支援で何の仕事？あっ、いけない！こんなところで長話をしていたら 遅刻してしまうね。今度会った時ゆっくり話そう。」 「僕もっと、先生と話をしていたいです。」 「また会おうね、早く行って！」 彼は私とハイタッチをしたそうにしていたので、私も小さくハイタッチ。 彼が立ち止まるといけないので、私はバイバイして足早に改札に向かった。 ち

五体満足なのに、一歳前からなんか育てずらい、 しっくりこないという子がいる一方、 一歳ぐらいまで特に他の乳児と違うとは思わなかった。 笑み返しもあったし、アイコンタクトだって普通だった。 一言、二言の言葉もあったし、指差しもした。 しかし、折れ線タイプは２歳頃にこれらが消失する。 脳のシナプスの刈込が多すぎるのかも？・・・・。 自閉症は２歳前後から症状がはっきりし始める。 目が合わない。後追いしない。呼んでも反応しない。 泣くと長いし、寝ぐずりもひどい。睡眠のリズムが定まらない。 抱っこしても嫌がるように体を反らす。 かと思えば、おとなしくて手がかからなかった。寝すぎるくらいだった、という子もいる。（寝すぎるというのも睡眠障害になるんです。） 手のかからない、寝すぎるタイプの軽度自閉症女子は１０歳過ぎた頃に、 お母さんに「お母さんは私が赤ちゃんの時、お家に一人ぼっちにしていつも近所に出かけ

今もずう～っと心に引っかかっている自閉症の彼は、たしか今年36、７歳になっているはず。 気懸りで、毎年お母さんと年賀状をやり取りして様子を聞いてきた。 彼は自閉傾向と診断され、知的には中度で言葉も出ていたし、目もよく合い自閉っぽい仕草、行動はあまり見られなかった。 通園施設の年長組で、坊主頭で目の大きいかわいい男子だった。 私が療育を開始すると間もなく希望してきた。 療育は基本、母子分離なので終わる時間に、お母さんが迎えに来るという決まりになっていた。 彼は療育に対しては素直で、学習の取り組みも良かった。 帰る時間が来て、出口まで彼を見送ると、お母さんは隠れるようにしゃがんでいるのでびっくりした。 私、「何やってんですか？そんなとこで！」 お母さん、「帰りがけ私を見ると叩いてくるんです。」 療育中の男子の姿からは予想もしない事だったので驚きました。 確かに他にもいましたね。 出迎えの母親に

水遊びは好きなのに、顔に水がかかるのを極端に嫌う自閉症児もいます。 けっこう多いです。 自分の両手を御椀にして、水をため、顔につけるなどとてもとても。 顔を洗わせるは毎回バトル。なので、きつく絞ったタオルで手早く拭くだけでもＯＫという家も多い。 療育中、教室の流し場で顔を洗う練習もしました。 シャンプー後、シャワーで髪の泡を流すのはとんでもなく大仕事。 絶叫が風呂場に響きわたることは想像に難くないのです。 床屋もそうですが、シャンプー克服も療育の主要な目的。 療育中、幼児も保護者の付添なしで、一泊二日の夏合宿に連れて行きました。 理由の一つは、お風呂の自立。 思春期にさしかかる１０歳までには、一人で風呂に入り体を洗い、髪の毛をシャンプーしシャワーで流して出てくる、ということを目標にしていたので。 ここで疑問。人間という種族はいつからお風呂に入るようになったんだろう？ とても文明的な風習・・