この２週間 ひまわり園のコースごとの学習会が続いていました。 コースごとに毎月学習会を行っていましたが、最後の学習会で何を伝えるか YUKAちゃんといろいろ話し、アレコレ悩みました。 ひまわり園は発達に凸凹があったり遅れがあったりする２~３歳くらいのお子さんが親子で通う場所です。 昔はどのようにしていたか知りませんが ゆうが運営するようになってからのこの５年間は 療育手帳の取得も児童精神科の受診も薦めていません。 お子さんの特徴を知り、親御さんが対応のコツを学ぶことを目的としてきたので、診断名も手帳の有無も関係ないからです。 でも 卒園していくお母さん方に、やはり情報として伝える義務があると思い 最後の学習会で この先の相談先や親の会の情報と併せて 発達障がいについての基礎的な説明と療育手帳や精神障害者保健福祉手帳についての説明をしました。 「お子さんの権利を守るために」診断名や手帳を有意

現在、厚労省内では「強度行動障害」に関するプロジェクトが検討されているようです。 私は専門官からのヒヤリングで「強度行動障害は学校で作られているので、文科省との連携が必須」であることを強くお伝えしたのですが、この点について、きっちりご発言いただけたそうです。 感謝です。 福祉と教育ががっちりスクラムを組んでくれたら、救われるお子さんはとても多いと思います。 そして、今回のこうくんの状況（学校での不適応とその後の適切な環境の中でどんどん改善している状況）を厚労省の障害福祉課と文科省で情報共有したいとのお申し出をいただいたので、主人と相談して「お願いします」とお返事しました。 こうくんの了解を得ることができない中でのこの行為はルール違反だと分かっていますが、これからの生徒さんのためになることなので、こうくんも許してくれると思います。 自閉症の方への適切な対応には特性理解と環境整備と誤学習を防ぐ

今日は「訪問療育」と呼ばれている事業に参加してきました。 これもまた、先日「ゆうでやります」と宣言した土曜日フォローアップと同じく、本来のひまわり園の事業（母子通園事業）ではないので、ゆうの持ち出しでございます。 一銭にもなりませんが、保育園との連携のために、出来る限りスケジュール調整して参加するようにと前任者とよっちからのキビシイお達しがあったので、今日もホントはひまわり園で私担当のお仕事があったのに、SAYOちゃんに交代してもらって参加しました。 訪問療育。 正式名称は「障害児者地域療育等支援事業」（名称変えたらいいのに。） この地域では、障害児指定保育園（通称：加配園）に行って、ケース検討する中で地域連携を深めたりする事業、という印象です。 私は「療育施設の園長」として参加しました。 今日伺った保育園は、人数がすっごく多いのに 物理的構造化や視覚的支援を上手に取り入れていて、 発達が

全然知らなかったのですが 「ペアレント・メンター」という文字が 今年の7月に商標登録されていました。 （特許庁のhpで検索したら確かに載っていました） 排他権があるので、 似たようなサービスを似たような名前で提供することができません。 損害賠償権があるので、 権利侵害すると賠償請求される可能性もあります。 で。 商標の権利侵害をしないめに 現在、ひまわり園で行っている先輩ママによる丁寧な寄り添い支援のことを何と呼ぼうかなぁ ものすご～く成果を上げている家族支援なので、絶対継続したいし と悩んでいるワタクシです。 関係各所の皆様に置かれましては 「ペアレント・メンター」という文字を使用する際はトレードマークがついてることをお忘れなく。 ちなみに 「困り感」も学研が商標登録してます。 つい最近そのことを知って ゆうで使っている「困り解消シート」の「子どもの困り感は？」という表記をどう変えようか

lessorさんの記事【大阪市「育て方が悪いから発達障害になる」条例（案）】を読んで知った大阪維新の会「家庭教育条例（案）」 その後、ツイッターで橋下市長と乙武さんや茂木さんなんかとのやりとりを読んで、取りあえず橋下市長が「親の育て方が悪いから発達障害になる」とは思っていないことはわかりました。 で。 こんな内容が盛り込まれた条例案が出ちゃうのはどこに原因が？と思ってあちこち読んで、ブログにどうまとめようか悩んでいたら、カイパパさんが経緯や状況を丁寧にまとめてくれました。 さすが、我が自慢のおとうとや～。感謝～。 厳選されてます。是非読んで下さい↓ 【大阪維新の会「家庭教育条例（案）」に反対します】 何度となく繰り返される 「親の育て方のせい」 先日ＴＶでウィーン少年合唱団とコラボした南相馬市の女の子達の特集をしていたのですが、 その中で彼女たちが言った「あきらめることをあきらめた」という

最近のお気に入り ナッツとチョコ 私は車での移動距離が長いので 小腹が空いてイライラしたら危ないから。 チョコやナッツはイライラ防止には効果的です。 実はこのブラックチョコ 中は別のチョコが入ってます（メーカーさん、すみません） ← カカオ７０％と９５％のチョコを2個ずつ入れています。 脳みそ使いすぎた時の高カカオはめっちゃいい仕事をしてくれます。 年度末～年度はじめの私の須アイテムです。 さて。 今日からこうくん高校2年生。 全校児童513名の大所帯の養護学校（多分日本一） スクールバスが8台になりました。 校舎前に大型観光バスが8台並んでいるのは結構壮観な眺めです。 はじまりがあれば終わりがあるモノですが 実は、この3月に3年間寄稿してきたフリーペーパーのコラムを終了させてもらいました。 豊川障害者お仕事ネットというところが出していた「ぴゅあライフ」です。 一般向けのフリーペパーであり

先日、うちの近所で保護司をされていた方が亡くなった。 その方が保護司をされていたことを実は昨日知った。 なぜかというと 後任依頼があったから。 市役所からの電話で「保護司の件で○○さんからの推薦で・・・発達障害支援に詳しい方に・・・」と言われたので てっきり、保護司さん向けの発達障害に関する研修依頼だと思って聞いていたら 私に保護司をやって下さいという依頼だった。 保護司って、あの、保護司さんですよね？？ 刑務所を仮釈放になった方とかの保護観察のお手伝いをする、 良く、お寺のご住職さんとかがされてる あの、保護司さんですよね？ 365日24時間目の離せない息子を育てている私のような立場の人間が無責任にお受けできるような仕事じゃないので 丁重に、というか、必死に一生懸命お断りしたけれど 担当の方が「発達障害に詳しい人がどうしても必要で」と何度もおっしゃっていたのが頭に残ってリフレイン。 現場

今日は久々にひまわり園の茶話会にフルで参加。 普段はひまわり園の茶話会は他のメンターさんにお願いしています。 私は定例会での研修や茶話会のレジュメつくったり、 日程調整なんかのコーディネイトをするのがお役目です。 たまたま今日は養護学校の保護者会でメンターさんの数が足りなかったので ３つのクラスの茶話会のうちの1クラスを担当しました。 そしたら見覚えのあるお母さんが。 「今日、通園3回目です！」と笑顔で。 5月に子育て広場MAHの発達相談でご相談を受け 近くの言語訓練室とひまわり園をご紹介しましたが すぐにアクション起こして もう、ここにいるってスゴイ！ 「ここに来れて良かったです」 と。 うん。良かった。 そして そう思ってもらえる場所で良かった。 7月のメンターミーティング。 私を含めて9名の大所帯になりました。 同じ思いを経験している親だからわかることがあります。 でも 同じ親だから

この度、ブログを引越しました。 http://koumama14.sblo.jp ここは、しばらくこのままにしておきますが、更新されることはありません。新しいブログへお越し下さい。 食事に関して息子殿のプレッシャーはハンパない。 帰宅後のキッチンは戦場と化す。一気に6人分を作るからドタバタ。私がフライパンを持つと息子殿、うきょきょとなってフォークを持って待機する。 いや、まだ、かなり、かかりますが、、、娘が配膳を始めると、更にそのプレッシャーが激しくなる。はよオレのに入れてくれむむむなんで、じーちゃん、、ばーちゃんの皿にいれるんだ？ねーちゃん、何やっとる？はよ、オレの皿に盛ってくれ（テレワーク父ちゃん登場。配膳に参入）とうちゃん、ふりかけ、もっと！ みたいな。自分のプレートが目の前に置かれるまでは、勝手に食べられないルールになってるので、それはきっちり守るのですがだからこそ、早く目の前によ

先日も書きましたが。 お母さんも十人十色 すごく前向きで元気な障がい児の母だけが評価されるのは理不尽だ。 そんな風に「振る舞えない」母だっている。 それはそれでいい。 東京都立川市で悲しい事件が起きた。 東京、立川での事件。 障害のある子どもを授かって 悩むのなんて当たり前じゃん。 明るくしてたって、一皮むけば血まみれのどろどろなんだってば。 そういう事を 専門家や支援者は意外に軽く考えている。 だから 私は支援者向けの研修では 毎回、障害受容の螺旋モデルを出して「親は障害受容なんてできません」と強調してきた。 悩んで苦しんでる若いママを前にしたら 私は 一緒に泣いてあげることしかできない。 あなたが泣いててどうするの。 先は長いのよ。 頑張らなきゃ。 なんて 絶対言わないで欲しい。

こうくんは、お茶漬けが好きで 帰宅後に、おやつのかわりに永谷園のお茶漬け２杯なんてことがしょっちゅうあります。 中学３年生の食欲はスゴイです。 お茶漬けはお湯を入れるものなので 私はお湯を注いであげるのですが 自称「こうくんの味覚はよ～わかっとる」ばあちゃんは、お湯を注ぎません。 振りかけのようにして、そのまま。 で。 こうくんは、どっちも食します。 「こうくんは絶対お湯入れたほうが好きだってば！」 「そんなこた～ない。おまえはな～んもわかっとらん。」 という嫁姑合戦が繰り広げられていたのですが 白黒はっきりさせようということになり （というのはウソですが） 実際、どうなんだろうね～ ってことで、 確かめてみることにしました。 まずは、お湯かけとお湯なしを分けてこうくんから要求できるようにしないといけないので お茶漬けの素を振りかけてから、こうくんに茶碗を渡し 電気ポットの下に自ら持ってい

先日のペアレントメンター養成講座の事が中日新聞に載りました。 （記事の全文は一番下の「続きを読む」をクリックして下さい。） どんどん認知されていくといいな～。 いい形で丁寧に広がって欲しいと思います。 単に「先輩ママが相談にのる」という安直なことでは絶対に傷つく人が出るので きちんと指導を受けた人たちが活動を広げていくべきだと思います。 先輩風を吹かせてアドバイスをしまくる人はメンターとは言えません。 私は帰国直後 失礼な事やとんちんかんな事をいっぱい言われて、山のように傷つき悩みました。 「うちは小さい頃から○○学園で頑張って療育をしたから、しゃべるようになったのよ」とか言われて、ホンと悲しかったなぁ。 私だってアメリカで死ぬほど頑張ったのに・・・って。 そういう思いをするママが一人でも減ってほしいと思っているので、 ペアレントメンターの養成には期待をしています。 ちなみに。 ゆうの会員

児童精神科医で、自閉症協会のペアレントメンター事業にも関わってくださっているafcpさんが 現在の日本におけるメンターの状況をまとめてくださっているので、ご紹介します。 ゆうでの母子通園におけるメンター活動も取り上げてくださっています。 ありがとうございます。 日本におけるペアレントメンター事業の展開 ２００７年の夏の自閉症カンファレンスNIPPONで アン・パーマ－さんのペアレントメンターに関する講義を聞いて以来 私なりに「親としてできること」を考えてきました。 親御さん向けの学習会を重ね この５年で４００名以上のお母さん方と関わってきたなかで 親からのアドバイスがかえってアドバイスされた親を傷つけることや 情報の出し方にもタイミング（その時のママの精神状態とかお子さんの状況とか）があることもわかってきました。 母達の愚痴を聞くことから学ぶことは山のようにありました。 その上での今年から

今日は８時半から責任者会議で９時半からスタッフ研修 午後は１時から５時までSST親子教室という月に１回のハードな日。 責任者会議では各部署の現状把握をして、課題をクローズアップして話し合います。 昨年から市の指定管理で運営している母子通園施設が既に定員を超えた登録者数になっています。 ５月に「うん、いい感じ」と思って見学ウェルカムと言っていたのもつかの間 どかどか新規の方が入ってきて、てんやわんや。 まだ７月なのに。 原因はいくつかあります。 これまで保健センターや民生委員や言語室など外部との連携が取れていなかったらしく 外部の方が積極的に繋いでくるという事が少なかったらしいのですが あちこちこまめに足を運び、連携を図ったために、 信頼度が上がり、どんどん紹介されてくるということ そして 療育内容が充実してきたので、口コミでの希望が増えていること などがあります。 もともと、このくらいの人

本日 東三河南部圏域アドバイザーの鈴木さんの音頭取りで 瀬戸市立瀬戸養護学校を見学してきました。 １階が養護学校 ２階と３階が小学校。 市立の小学校の中に養護学校があるんですよ！！！！ しかも。 こっちがわの１階 カーテンがひいてある部分は ナント、NPOが運営する「日中一時支援」 放課後預かりです。 信じられますか？？？ 興奮さめやらずなのですが 本日、夜は、ゆうスタッフの研修で今から事務所に行くし 明日はコロニーで支援者養成セミナーの講師5時間のため とりあえず、速報です。 後日詳しくレポートします。 ご一緒したあらいさんがご自身のブログに詳しく様子をアップして下さっていますので、そちらをどうぞ～。 私のトンデモナイ写真も載ってますが・・・（泣） あらいさんブログ

自閉症の子どものためのABA（応用行動分析）基本プログラム２ 『家庭で無理なく楽しくできるコミュニケーション課題３０』 ～ことばを育てる「思い」を伝える～ 井上雅彦編著・藤坂龍司著　（学研） うわさ通り めっちゃスゴイ本です。 久々に一気読みしました。 いや～ この本が2000円で購入できるなんて 10年一昔とはよく言ったモノです。 まさに10年前 当時はまだアメリカにいたのですが この本の著者である藤坂さんに掲示板で質問させて頂いた事を思い出します。 確かこうくんのよだれじゅるじゅる攻撃についてだったような気がします。 当時４才だったこうくんは、敷き込みじゅうたんをよだれでべとべとにして、それを口で吸い上げてまたはき出すという世にも恐ろしい行動をヒマさえあればしていて・・・ いや～ 今思い出しても恐ろしい。 ふじさん（というHNでした）は「水分の摂取を控えて、よだれを減らす」という、今の

来年度、もう一つ母子通園に導入しようと思っているのものがあります。 それは きょうだい児の「託児」 母子通園に来ているのは２歳半～５才くらいのお子さん。 当然、その「きょうだい児」は乳幼児が多くなります。 でも、だれもが預け先を確保できる訳ではありません。 下の子オンブして母子通園に２年通って腰痛めたという母がいます。 （そもそも、下の子が一緒だと通わせてもらえない母子通園施設も県内には存在します。） 下の子を妊娠してつわりがひどくて母子通園に通えなくなって、大事な１年間を棒に振ったと後悔してた母もいます。（単独通園に通えたら良かったのに、そこの市は年齢で決まっていて無理だったそうです。） 母子通園の場合、家族の状態がとても影響するので 施設内で行っている療育内容さえ良ければいいというものではないのだと今年１年やってみて実感しています。 最初の１年は療育内容を整えることが最優先だった訳です

今日は久々に「ねこのて」のママたちとミーティング。 来年度の、私の野望の一つを聞いてもらいました。 野望はいくつもあるのですが（爆） その中に、ねこのてのママたちに協力してほしい事業があるのです。 実は、市の指定管理で受けている母子通園施設に ペアレントメンターのような制度を導入しようと思っています。 ここの通園施設を卒業した先輩お母さん達に研修を受けてもらって、新しく入ってくるママに寄り添ってもらう、というもの。 ただ寄り添うだけで、指導や助言はしないのでメンターとは少し違うかもしれませんが。 （指導や助言は専門スタッフがしますからね。） 母子通園って実際に運営してみて再確認しましたが やっぱ、めっちゃ恐ろしいトコです。 私はずっと母子通園なんかイラナイ！！と主張してきました。（今は違いますが） 私たちが住んでいたイリノイ州には母子通園はなかったので、私自身は母子通園の経験がないのですが

こんにちは、二度目の書込みです。（昨年鈴鹿での講演会の時に書込みした者です。） あまりのショックで、書き込まずにはいられなくて。ごめんなさい。 私も「光とともに…」で色々な事を教えられ励まされました…。 休載期間が長くなっていたので心配はしていたのですが…。 ストーリーもこれから新しい局面に入る所だっただけに残念です。 もっともっと光くんや東家のこれからを見たかった。でも、一番悔しいのは戸部先生自身なのかもしれません。 戸部先生にはありがとうという気持ちでいっぱいです。 ご冥福をお祈り致します。