★こんにちは、ハルヤンネです★ 昨日は台風でハラハラしましたが、夜の19時からお隣丹波市の同和教育研修会で話してきました。民生児童委員さん、PTA、宗教、そして、福祉関係者の四つの部会からなるもので、70名中50名の参加者がいらしたそうです。 こういう一般啓発の仕事は嫌いではありません。自閉症とは、障害とは、育てる大変さや面白さ、グッズの大切さなど。レジュメは通常のセミナーと同じですが、少しその辺りを「浪花節的」にします。自分が知らない世界を知る（体験談を聞く）って言うのは、こう言う時しかないんですよね。なので、わかりやすくを心がけます。 大昔「自閉症」の子供に対しては、「心を開かないと」と言われたのですよ、その字面通りに。でも、今も一般の人の知識はそのようなものです。発達障害と知的障害の区別もついておられませんよ。人は、自分が思うほど、わかっていないってことです。なので「啓発が大事なんだ

★こんにちは、ハルヤンネです！ ★ いただいた相談です。＜子供(小１)の療育手帳の再判定の面接官からは、「今回の検査結果は数値が基準を越えており、更新はできない可能性が高いです」と伝えられました。 ２歳半でも言葉が出ず、三歳で療育手帳を取得、病院や療育施設に通い、必死にやってきました。音や人に対する敏感さが強く、知り合いに、いつもと違う場所で会うと 混乱するので、近所にお出掛けする事自体が大変な日々です。イベントや卒園式にも出れず、小運動会も無理で、休み時間も運動場に出れない。普段からパニックもよくあります。 そんな中、おめめどうの巻物カレンダーやスケジュールを書いて渡すようになり、以前のような理解できないパニックは減り、なるべくしてなっているパニックを理解でき、そうならないためにどうすればいいのか と、やっていくうちに、ずいぶん変化が見られてきました。 娘の成長を素直に喜べない自分がいま

★こんにちは、ハルヤンネです！★ しかし、コロナで超大変。福祉系は、その特性上、自粛をされるので、あちこちに利用が変わったり、体制の変更があります。知り合いの男性、いつも通っている施設が閉鎖になったので、別の作業所へ「日中活動」に。いつも話しているように、カレンダーやスケジュール、見えるコムなどの「手立て」をしているので、他の環境でも、それが可能です。 以前も同じ条件で通った時には、首から下げた「みとおしカード」（いつもある活動は、先に書いておき、その日に決まった活動や変更があったところは書き換える方式）に支援者さんが書いてくださっていたのですが、今回は（3度目ということもあり）、それがないそうです。でも、連絡帳には「散歩に行きました」などの記述がある、でも、持ち帰ったみとおしカードには「散歩」が入っていない。 それで、ご家族が「お忙しいとは思いますが、必ず『今日の活動が決まった時に』『活

★こんにちは、ハルヤンネです！★ 新しい月がまわってきました。三連休いかがお過ごしでしたか？昨日は、さすがに疲れたのか、昼からずっと横になっていました。珍しいなあ。とはいえ、昼寝ができるようになったんだなあと、それも感無量。息子がいるときには、昼寝なんて、よ～せんかったからです。楽になってきたのが、すごくよくわかります。 （強度）行動障害の話題を文章で読んで、「刺激の少ない構造化」とか「わかりやすいスケジュール」というのが出てきました。そりゃ、そうやろうなあ、それまで、構造化やスケジュールをしてもらっていない人なら、まずは、そこからでしょう。 でも、そういうのしてきたのに、行動障害が生まれてきたとしたら、より構造化、よりスケジュールでは解決できないものがそこにあるということです。 息子は高等部の頃から、行動障害が見られるようになり、それで、原因の一つである高等部を辞めることになりました。し

★こんにちは、ハルヤンネです★ 8月は長かったような気がします。オンラインセミナーが増えましたし、『syunさん語録』も本格的に販売を始めたし、そのための「コラボ企画」もあったし、9月の2021年版巻カレの準備。10月からの「ふるさと納税」の返礼品の準備と、準備がたくさんありました。夏枯れではない夏でしたね。ああ、いよいよ秋が来るなあ。 ある成人さん、事業所から「親御さんが迎えに来る場所」を変えるように言われたそうです。聞くと、その場所で、一緒になる他の利用者さんが、「視線が合うと殴る」という行動をされるからだそうです。その成人さんが、その利用者さんの方を見ると、トラブルが起こるんですね。なので、場所を分けようという話になったのですが。 支援員さんは、その「視線が合うと殴りかかってくる」利用さんを注意するのではなく、その人を見るからという成人さんの方を移動させることにしました。そこで、成人

★こんにちは、ハルヤンネです！★ 昨日は、ダダさんの区分認定の調査の日。成人になると、サービスの支給料を決めるために、三年ごとに、障害の状態を調べに来られます。家ではなく、利用施設でされるところも多いですよね。うちは、長らく在宅が続いていたし、家に訪ねてこられます。これで、3回目です。 まず、本人が福祉課の人と向き合っています。いろんな質問を「口頭で」されるので、すぐに「もうおしまい」と言いますが、今回は随分と答えていました。というか、福祉課の人の話し言葉が、具体的になっていて笑ってしまいました。 そのあと、私や時折ヘルパーさんとの聞き取りです。お尋ねになる項目をブログやFBに載せましたが、日常生活に関する項目では、「できる・する」はとても少なく、イエスが言えても「介助があれば、できる・する」になります。というもの、「一人暮らしを想定して考えてみると」という冠がつくからです。「排泄はできま

★こんにちは、ハルヤンネです！ 昨日ネットのニュースで、こういうのがありました。＜当時7歳の糖尿病の男の子の両親が「息子は『どうして僕だけ注射を打たないといけないの』と嫌がっていたので、祈祷師にわらにもすがるような思いで頼んだ。」とのこと。結果、治療がされず、その男の子は亡くなってしまいました。＞ 「なんで、自分の子供の方を信じへんねん。そのけったいな祈祷師やのうて！」と思わず声がでました。「注射を打たないといけないの？」と問われたら、納得するまで説明したらいいでしょうに。わかりあえる・伝えあえるコミュニケーションができる関係性があるなら、きっと伝わるのに。子供を信じられなかったの？と。 でも、その「わらをもすがる想い」は、少なからずわかります。子どもに障害があると診断されたとき、（私もそうでしたよ）多くの親御さんが、この「わらをもすがる想い」で、ドクターショッピング、療育・セミナーショッ

★こんにちは、ハルヤンネです★ 子供に障害があると、ごまかしてばかりくるんだなというのがよくわかります。わからないだろうから適当に答えてしまうとか、できないだろうからと後始末してしまうとかです。それを、私を含む周囲の人が、続けてきてしまった結果、息子は、それをとても嫌がります。 昨日、利用している施設から電話がありました。部屋の鍵をもらうのですが、支援員さんが首にかけようとしたらしいのです。それが、すごく嫌だったらしく、爆発してしまって、いわゆる「粗暴行為」を起こしてしまったとのこ。 聞いた時に「ああ、またか」と思ったのは、彼にとって自分の「鍵」は自分を守るキーと思っていて、大切に考えているから。そのことはよくわかってくださっていて、いつも渡してくださるのですが（他の利用者さんには渡しておられません）。 でも「人から首にかけられる」ものではないのです。 誰も怪我がなかったことをお聞きし、も

★こんにちは、ハルヤンネです★ 10月の最終日。私は仕事にはいきませんが、終わりよければ全て良しの日にしたいですね。10月は、お豆の販売の販売もありましたが、やはり巻カレの発送がとんでもなく多かったです。昨年の9～12月の四ヶ月で飛び立った分を、9、10月の二ヶ月でこなしました。スタッフさんもよく頑張りました。 本当に多くの方に認知されてきているのだなと思います。ありがとうございます。というもの先日もお話ししたように、まず「時間軸」なんですものね。カレンダーがわかる。長くかかっても、宝ですよ。 今日からダダさんと旅行です。貯金が3万円貯まったら、新幹線に乗ってでかける。1万円貯まったら、県内の宿舎に泊まりに行くということになっています。今回なかなか貯まらなくて、どうするのかな？と思っていました。途中で「やめてもいいよ。貯まってからでもいいよ」な～んて、言ってみたりして（余計なことをすな！で

★こんにちは、ハルヤンネです★ ネットで記事を眺めていると、「スケジュールは嫌がった」というのを時折読みます。自閉症で有名な人の本にも、そう書いてありました。そのことで「合う人と合わない人がいる」という解釈をする人がいらっしゃるんですが、それは、間違いです。つまり「押し付けられたスケジュールは嫌がった」という意味で、自分で立てることができるのであれば、必要なものなのです。 ただ、自分で立てるようになるのには、最初手助けがいる。それを知らずに「スケジュールをしたらいいんですね」と、こちらがさせたいことをさせたい順番に並べたとしても、本人には窮屈なだけですよ。それで、それを壊すと「やっぱり、スケジュールなんて管理的でダメなんだ」というのは短絡というものです。それは、「管理しているのがダメ」ってことであって、「スケジュールがダメ」ってことではありません。 構造化もそうです、「ガチガチ」の動くこと

★こんにちは、ハルヤンネです♪☆ 今日は、おめめどうの仕事納めの日。黒豆プレゼントも無事到着した模様で、うれしい限り。あといくつかの支払いと発送をして、今年も無事終了です。一年間、本当にありがとうございました。 おめめどうも、来年の５月で、９年目を迎えます。どこからも融資やら資金提供がないので、商品一つ売って、セミナーで話を聞いてもらい、相談に答えて、それひとつひとつに幾ばくかのお金をいただき、今まで細々やってきています。 けれども、営利いうだけで、福祉や教育の現場からは、締め出されることが多く、会場を借りる一つ、とてもたいへん。先日も、あるカンファレンスに展示販売を申し込むと、「営利は駄目となっているので…」と続きます。 そうなんですよね。お話を聞く、よかった～となる、でも、次の、じゃあ、しようか～には、大きなハードルががあるのは、起業前となんら変わらずなのです。私は、それがいやだった。

★こんにちは、ハルヤンネです！★ 昨日の私の失敗談は、「よくあるわ～」でおしまい、笑って終わりという話ではないのです。 そうして、私が、息子の「自分の荷物を忘れたことを、自己責任と感じる」「自分ものは自分で管理することを自己責任で行える」のを、「良かれと思って」あるいは、「こうしないとダメよ」と邪魔する（今回なら、CDケースを持っていく）ことが続くと、これこそが「人権侵害」になっていくのです。 おめめどうでは、セミナーで、syunさんの「障害者の自立の三原則」のお話をします。それを聞いてもらいたいのは、最初にくる、自分で選ぶ（自己決定）は本人の権利であり、あてがわれるだけの暮らし、選ばせてもらえないこと自体が、権利侵害にあたり、その選んだことを、本人が実行することも、その人に与えられた権利であることを知ってもらいたいからです。 と、ここまでは、たいてい理解される。自分の身に置き換えても、自

★こんにちは、ハルヤンネです★ 今年はあと4つ。今日の＠くろまめ定例会in篠山と、姫路の手をつなぐ育成会、週末のあまなっとさん、そして、最後は＠くろまめ丹波市です。頑張れ、ぢぶん！ 地元ほど人数が少ないので、できたら篠山市や丹波市で増えてほしいなと思っています。幼児期のみなさんの様子を聞くと、療育園等では、視覚的なスケジュールをするけど、「家でもしてくださいね」とは言われないそうです。でも、肝心なのは、家だと思うんですけどね。 おめめどうでは、「みとおし」は心を支えると話します。みとおしがないと、いいことも悪いことも、急に現れることで、興奮したり、恐怖感を感じるからです。なので、みとおし（スケジュールや手順、カレンダー）を伝えることで、少しずつ心構えの練習をしているんだと考えていきます。 嫌がるから、興奮するからと病院へいくことを伝えないで行っていたら、子供は「いつ病院へ連れて行かれるかわ

★こんにちは、ハルヤンネです！★ 新しい月がまわってきました。さすがに、今日は人のカラダ～（涙） さて、昨日の質疑応答で、ユニークなのがあったので、共有しましょう。5歳のADHDのお子さん、クラスでの活動の途中に、「いや～」と出て行くそうです。しばらく動くと納得して戻ってくるそうなのですが、その様子を見て、他の園児が「ずる～い」というそうです。まだ、本人の障害については周囲には話していません。どうやっていったらいいかということなのですが・・・。 読ませていただき、「私なら、その園児も『ずるい』いうなら、外に出てもろたらいいやん。一緒に動いておいでって。だって、その子も、その活動をつまらない気持ちになっているわけだから」と言いました。私にはそれが一番自然な方法のように思えたからです。 syunさんからも、「自分もそう思うなあ。だって、その活動がおもしろいものなら、出て行く子に『ずる～』とは思

★こんにちは、ハルヤンネです★ 昨日サーフィンしていたら「強度行動障害への支援には、表出のコミュニケーションの項目がない」と言うのを見つけました。で、資料を見てみると、ほんにないんです。環境を整えるが中心。スケジュールを伝えるみたいなことはあるんですね。スケジュールは、受容性、理解のコミュニケーションの部分です。 コミュニケーションには、「受容性（理解）のコミュニケーション」といって、本人がわかるように伝えるものと、本人がしたいことや気持ちを発信する「表出性のコミュニケーション」というのがあります。肝心なのは、その「表出」。つまり「いやだ」や「したい、ほしい」「こっちがいい」などです。 でも、その「いやだ」にしても「したい、ほしい」「こっちがいい」という本当の気持ちを出してもらうにしても、それが判断できる状況じゃないと出せません。その判断できるようにするのが「受容性のコミュニケーション」で

★こんにちは、ハルヤンネです！ 昨日ネットのニュースで、こういうのがありました。＜当時7歳の糖尿病の男の子の両親が「息子は『どうして僕だけ注射を打たないといけないの』と嫌がっていたので、祈祷師にわらにもすがるような思いで頼んだ。」とのこと。結果、治療がされず、その男の子は亡くなってしまいました。＞ 「なんで、自分の子供の方を信じへんねん。そのけったいな祈祷師やのうて！」と思わず声がでました。「注射を打たないといけないの？」と問われたら、納得するまで説明したらいいでしょうに。わかりあえる・伝えあえるコミュニケーションができる関係性があるなら、きっと伝わるのに。子供を信じられなかったの？と。 でも、その「わらをもすがる想い」は、少なからずわかります。子どもに障害があると診断されたとき、（私もそうでしたよ）多くの親御さんが、この「わらをもすがる想い」で、ドクターショッピング、療育・セミナーショッ

★こんにちは、ハルヤンネです！ ★ 日曜日。来週は高知、再来週は、富山に行くので、この週末は、地元でのお仕事と家のこと。息子がいない週末は、一分一秒を無駄にしたくない気持ちになります。 昨日長男が、篠山を出て3回目の引っ越し。大学へ行く時は、一緒に探しに行き、物件探しのコツなどを伝授。次の時は、私からの希望（地震に強い・姉の家に近い等）を伝えていました。そして今回は、全部事後報告。LINEで写真がやってきました。ああ、こうして、離れていくのやなあと、もう二十代半ばを越えたおっさんのことを思います。次男からもそろそろ、離れて暮らしたいコールがやってきて、私が仕事を続けるためにも、なんとかその想いを実現していきたいと思っています。強く願っていれば、叶うかな。 ある自閉症協会が大規模なアンケートを取ったとき、成人期の親御さんの2大悩みが「肥満」と「一人で過ごせない」だったそうです。本当に、あんな

★こんにちは、ハルヤンネです♪★ 『光とともに』という漫画、ご存知ですか？…知ってるに決まってるやん！と、私も、数年前には、思っていたのですが、今は、そうでもないみたいと、そのことに、気がつかされたのが、あるサイトでのコメントでした。 「初めて知りました。読んでみます」「先日知って…もっと、早く読めばよかった」というのが並んでいて、ああ、そうなんだ、そうなんだ、今、４、５歳くらいの親御さんだと、漫画が描かれた時代と、お子さんの成長が一致しないんですね。 で、私、ハルヤンネ、当時ダダ母というハンドル名でしたが、単行本の第一巻のあとがきを書かせていただいております。いまだに、第一巻を開けると、そこにいるのは、ランドセルを背負った、小３の息子。当時９歳。現在、１９歳ということは、その単行本は、１０年前の作品、１０年一昔なわけです。 そんなに、経ったかなあ、１０年って、あっという間（ってわけでもな

★こんにちは、ハルヤンネです！ ★ １４日から「おめめどうコム」一本でお届けしている「おめめどう通信」です。今日は金曜日ですが、土曜日にお話しするので、今日から移動。私は土日を巡業に当てています。そのため週末を次男さんはショートステイを使っています。平日は本人も仕事があるし、お休みをしてもらうには忍びなくなってきました。もっと良い方法があるのかもしれませんね、考えなくては。 うちは、他の家族はみないということを行政にもお話ししています。成人なので、資源を使って暮らせるようにしていきたいと。本人も親といるのを嫌がっているし。自分たちがどう暮らしたいかがあって、制度がある（多くの方は制度に合わせてなのでしょうね）。そういう主張をしていくこと、どう生きたいかが可能かを探ること。学校時代からずっとしてきたことでした。 さて「特性にそった支援」とよく言われますが、まずは「言って聞かせる」をやめ「見せ

★こんにちは、ハルヤンネです！★ 10月に伺った茨木市畑田小学校から人権講演会の感想がやってきました。こうして、リボンで綴られた文集をいただくことは久しぶりだったので、嬉しくて、読んですぐ、ああ、みなさんにも見てもらおうと思いました。 昨日、「月まわ」http://ameblo.jp/haruyanne/ にアップしましたから、お時間のある時に、ご一読を～。人権おばさんのハルさんが何を話しているのか想像がつくでしょう（笑） いつも子供達へは、最後に自分たちにもある基本的人権のお話をします。むつかしいんですけどね、知って欲しくて。一つは、「自分のことは自分で決める」それから、もう一つは「自分がされて嫌なことは人にもしない」です。 感想を読むと、この「自分のことは自分で決める」が印象に残っているお子さんが多いということに気がつきます。それは、普段そう意識していない、おそらく、お母さんや先生が決