難病患者ら 社会参加への支援求める NHKニュース

難病の患者らが暮らしや仕事で抱える悩みについて意見を交わす催しが都内で開かれ、患者の社会参加への支援を求める声が相次ぎました。 このうち、全身の筋肉が衰えるＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症の患者は、「外出をサポートできるヘルパーや、唇の動きなどを読み取って意思疎通できる看護師が不足しており、生命の危険を感じることもある」などと訴えました。 また、国の医療費の助成の対象から外れている難病の患者が、「患者の中には医療費が払えずにキャッシングを繰り返している人もいる」などと実情を紹介したほか、軟骨が繰り返し炎症を起こす難病の患者は、「仕事を続けているものの、体調の管理が難しく、企業側に時短勤務などの配慮をしてもらいたい」と指摘するなど、患者の社会参加への支援を求める声が相次ぎました。 主催した団体の伊藤たておさんは、「難病の患者や家族が希望を持って生活できるよう、国には生活支援や治療法の研究に一層取り

[daybeforeyesterday]

うーむ

[ROYGB]

助成拡大というニュースが前にあったけど、実現したのかな。「難病医療費の助成対象拡大 法案・改正案を閣議決定 ：日本経済新聞」http://www.nikkei.com/article/DGXNASDG12013_S4A210C1CR0000/

[kenzy_n]

当事者の方はできうれば変わらずに生きたいと考えていらっしゃる。