ダウン症のある人の世界最長調査プロジェクト - DS21.info
コホート研究を知っていますか？ wikipediaによると、「分析疫学における手法の1つであり、特定の要因に曝露した集団と曝露していない集団を一定期間追跡し、研究対象となる疾病の発生率を比較することで、要因と疾病発生の関連を調べる観察的研究である。要因対照研究(factor-control study)とも呼ばれる」そうです。 簡単に言うと、ある地域に産まれた子どもの発達を追跡調査した研究です。 イギリスでダウン症のある人を対象にコホート研究を50年間続けてきた博士がいます。 それが今回ご紹介するジャネット・カー博士です。 現在、87才の彼女の研究はダウン症のある人についての世界最長の調査プロジェクトになっています。 1960年代はじめ、ジャネット・カー博士は精神遺伝学研究ユニットで研究を開始しました。 イギリス南東部に生まれた54人の赤ちゃんを対象に知能テストを実施するなど、（ダウン症の
未来のママへの答え - DS21.info
イタリアのダウン症サポート団体「CoorDown」が未来のママから受け取った手紙。 その回答を15人のダウン症のある人を使い、映像にしました。 とても感動する映像なので是非ご覧ください。 2月9日、私たちは将来ママになる方からメールをいただきました。 わたしは赤ちゃんを望んでいます。 赤ちゃんにダウン症があることが分かりました。 わたしは泣きました。 どんな人生がわたしの子供に待ちうけているのでしょうか？ 今日、私たちはこの質問に回答します。 親愛なる未来のママへ 心配しないでください。 あなたの子供はいろんなことができるようになります。 その子供はあなたをハグすることもできるようになるでしょう。 あなたの前を走ることもできるようになるでしょう。 喋ることも、あなたに愛していると言うこともできるようになります。 学校へも行くでしょう。 みんなと同じように。 書くことも学び、あなたに手紙を書
日本も批准することが決まった「障害者権利条約」とは？ - DS21.info
※写真は2013年4月時点の世界の署名、批准状況。日本は「条約に署名（Convention Signature）」状態ですが、今回で「条約に批准（Convention Ratification）」（青色）になります。 http://www.un.org/disabilities/documents/maps/enablemap.jpg 最近日本も批准することが決まった「障害者権利条約」とは何か、個人的にインターネットで調べてみました。 ・ポイント [1] 21世紀初の国際人権法に基く人権条約である [2] 批准した国は条約の規定を守り、実行することが義務付けられる 20世紀は「女性の人権、子どもの人権、人種による不当な差別をしないといった個別の人権課題を担う国際条約」（1）ができた時代で、「21世紀に入って障害者の権利を正面から取り上げた」（1）、その結果が「障害者権利条約」。 「障害者権
スペイン初！ダウン症のある政治家 - DS21.info
以前、掲載した「世界を変えた８人のダウン症のある人」アンジェラ・バチラーの記事がありましたのでご紹介します。 2013年7月29日月曜日、スペインで初めてとなるダウン症のある町議会議員アンジェラ・バチラー（30歳）はバリャドリッド市で仕事を始めました。 しかし、現在、スペインの法律ではダウン症のある人が投票することができません。 2011年5月の選挙戦からアンジェラ・バチラーは政治への参画をはじめました。 後に市長のフランシスコ・ハビエルはアンジェラを「強さ、障害を克服した象徴」だと言っています。 スペイン国内にはダウン症に関する団体が80あり、そのほとんどは彼女の議員としての活動を歓迎しています。 ダウン症のある人には投票する権利が無いにもかかわらずアンジェラ当選しましたが、 選挙を戦った共同代表のオーガスティン・マティアもここまで長い道のりだったと言います。 「わたしと同じ年代の同じ状
中絶ではなく養子縁組を呼びかけた教会 - DS21.info
ネット上で大変話題になっている記事がありましたのでご紹介します。 全米の代表的なTV局、ABCやFOXニュース、CNNもこぞって報道しています。 ある匿名の母親が出生前検査で妊娠中の赤ちゃんがダウン症と判明したため、中絶する決断をしました。 それを知ったアメリカ・バージニア州、ゲインズビルにあるカトリック教会は中絶ではなく産んで養子を希望する人はいないか、Facebookを通じて世界中に発信。 トーマス・バンダー・ウッディ（Thomas Vander Woulde）神父は言います。 「日曜日の夜、私はチャットを通じ夫婦と養子縁組について話をしました。」 「結果、夫婦は他の親が養子縁組してくれるのであれば、中絶はやめると言ってくれました。」 しかし、夫婦が神父に伝えた養子縁組を見つける猶予は24時間。 その母親は妊娠６ヶ月、法律上、中絶が可能な時期を過ぎた後期となり、このタイミングでの中絶は
ダウン症のある人は自分を哀れんでいるのか？ - DS21.info
社会のマジョリティである健常者を中心とした社会では、ダウン症のある人に対して「かわいそう」、「不幸」と思う人が多いかもしれません。 当事者であるダウン症のある人は自分のことをどのように考えているのでしょう。 アメリカ・ボストンの小児科医でダウン症を専門とするブライアン・スコットコー医師。 彼は医学者ですが、ダウン症の当事者、親や兄弟にアンケートを行い、 その結果を通じて「ダウン症のある人」の家族の内と外の感じ方の違いを明らかにしました。 親へのアンケート結果は以前の記事をご覧ください。 https://www.ds21.info/?p=3245 2011年、アメリカにある6つのNPO団体の協力を得てアンケートが行われました。 対象のダウン症のある人は284名、平均年齢23歳、84%は一人もしくは両親と暮らしています。 この結果を鑑みるとダウン症のある人の多くは自分を「かわいそう」、「不幸」
元F1ワールドチャンピオンが愛する息子 - DS21.info
1996年のF1ワールドチャンピオン、デイモン・ヒル。 長男がダウン症のため、夫婦そろって慈善活動には積極的です。 1999年のイギリスGPでは売り上げた彼のブランド全額を寄付しました。 F1界で様々な戦いをしてきたヒルにとって長男オリバーが生まれたときが一番の戦いでした。 妻とともに息子の人生を充実したものにすることを決意しました。 ヒル一家は他にも子供がいます。 次男ジョシュアは現在いくつかのレースにも出場、他にも２人の娘がいます。 2009年に彼は言いました。 「私たちにとって息子オリバーのいない生活は想像できませんよ。 息子は喜びそのものです。 息子は私たち家族にとって生活の大きな部分を占めていますよ。」 「妻ジョージーが妊娠中、息子オリバーがダウン症であるとは知りませんでした。 その時、もしダウン症であることを知っていたらどういう気持ちだったかはわかりませんね。 どんな親であって
「ダウン症スクリーニングプログラム」中止を訴えるグループ - DS21.info
国際司法機関である国際刑事裁判所（ICC）はニュージーランド政府が計画している出生前の「ダウン症スクリーニングプログラム」の調査に乗り出す予定です。 グループ「Saving Down’s（ダウン症を救え）」に参加する親がニュージーランド政府の「ダウン症スクリーニングプログラム」を国際刑事裁判所へ訴えました。 Saving Down’sの一人は、この政府のプログラムが子供たちの命の価値を下げるばかりではなく、（ダウン症のある人の）迫害だと指摘します。 タヤ、ディランとモリーはダウン症の友達同士です。 ディランの母ジャニーンは言います。 「ダウン症の子供を育てることは至上の喜びです。」 「全身全霊で子供を愛しています。」 ３歳のダウン症のある子供の父であるマイクは言います。 「どのような子供でも望まれた妊娠です。 遺伝子の違いで子供を選別する目的の出生前診断は優生学の実践ですし、国際法では禁止
アメリカのダウン症のある子供出生の現状 - DS21.info
筆者のアダム・ウルフバーグはボストンにあるタフツ医科大学の助教授、 専門はハイリスク妊娠です。 彼が医療の現場から書いた記事が興味深いのでご紹介します。 最近、母親の血液を採取することで、胎児の遺伝子の異常（ダウン症候群を含む）を正確に見つけるテストが実用化されました。 これは出生前診断の革命だと言われています。 過去30年間、胎児がダウン症候群か他の遺伝子の異常かを推測するには、 母の年齢、超音波と血液の検査を用いていました。 産婦人科医にとって、患者への説明がとても難しく、不正確な診断が多いのが現状でした。 確実な診断には羊水穿刺または絨毛膜絨毛サンプリングが必要なのです。 そして、その診断には流産する可能性があり、リスクを伴います。 では、なぜ出生前診断を行うのでしょうか。 それは患者と医者にとって、子供の遺伝子に問題があるかを事前に知っておきたい多くの理由があるからです。 しかし、
国連が「世界ダウン症の日」を正式に認定 | DS21.info
国連は2012年から毎年３月21日を「世界ダウン症の日」と正式に認定しました。 11月第一週には国連内の委員会で合意を得ました。12月には総会で採用されます。 集まった嘆願書は12,000人以上。 この国連の採用にあたってはブラジルを中心に78カ国が６年以上かけて尽力してきました。 国連が認定した類似のものでは「世界自閉症啓発デー」があります。これは2007年に採用され、毎年４月２日がその日となっています。 ニュースソース：UN Gives Nod To World Down Syndrome Day – Disability Scoop
圧倒的多数の親がダウン症の子供を持つ決断に満足 - DS21.info
興味深い記事があったのでご紹介します。 ダウン症のある人の人生に関する最新の調査結果はとても前向きなものでした。 ボストンの小児科で医師をしているブライアン・スコットコー博士と彼の同僚らが「the American Journal of Medical Genetics」に発表しました。 「圧倒的多数の親が、ダウン症の子供を持つという自らの決断に満足しています。また、自分の息子や娘をとても愛しており、誇りに思っています。」 調査対象の親は2044人。 そのうち79％はダウン症の子供に対する将来の展望を前向きにとらえており、 ５％が今も（ダウン症の子供に）困惑していると回答しています。 ペンシルベニア大学の著名な生命倫理学者アート・カプランは自らのメッセージが医師や親たちに届いていないと嘆きます。 「この調査結果はもっと多くの医師や遺伝子コンサルタント、家族や近所の人に知ってもらいたいです。
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