息子の難病を治すべく、1人の父親が人生の全てを賭けて立ち上がった。台湾の『Taipei Times』やフランスの『France24』が驚くような快挙の話題を報じ、称賛の声が相次いでいる。 ■10万人に1人の難病 中国の昆明市に住むシュイ・ウェイさん(30)には、2歳になるハオヤンくんという息子がいる。だがハオヤンくんは、幼い頃から10万人に1人という指定難病の「メンケス症候群」に苦しんでいた。 患者の数がきわめて少ないこともあって、利益にならないと製薬会社も薬の開発を進めず、いまだ治療法は確立されていないという。 関連記事:柏木由紀、難病「脊髄空洞症」の疑いに現状報告 「少し首が痛いです」 ■メンケス症候群とは 健常者は食事で摂取した銅が十二指腸や小腸上部で吸収され、肝に運ばれ、そこで銅結合蛋白質となって血液中に流れていく。 ところが、メンケス症候群では、腸管で銅の輸送障害が起き、腸粘膜に