織田友理子『アイスバケツチャレンジに遠位型ミオパチー患者として思うこと』

織田友理子オフィシャルブログ「車椅子ウォーカー」Powered by Ameba 2002年に難病発症、2005年に結婚、2006年8月に男の子を出産しその後車椅子ユーザーに。 みんなでつくるバリアフリーマップWheeLog!(ウィーログ)を開発しています。 私は違う病気ですが、 このチャレンジを知った時 面白いこと考える人がいるな～☆ すご～い！！！ さすがアメリカ！！！ さすがALS！！！ と大絶賛してしまいました♡ しんみりした感じではなくて 楽しんで協力してくれる。 最高じゃないですか～☆ 賛否両論ありますが、 せっかく氷水をかぶったのに かぶってくれた人に対して そのこと自体意味がない みたいな意見には、 少しだけ「んっ？！」と思います。 だって、もし 遠位型ミオパチーで そんなことしてくれたら 毎日毎日泣いちゃうほど嬉しくて 勇気づけられて元気になりますもん。 氷水かぶってくれ

[koyhoge]

これを読んでしまったらもう仕方ないのでPADMに1万円寄付しましたw

[hi_kmd]

自分に関わりのないことにはなかなか興味が向かないもの。ミオパチーというのも知らなかった。話題になるというのは、気付きのきっかけとして意味が有ると自分は思う。

[fmtt_moon]

"超希少疾病の新薬開発。日本にいるたった３～４００人のためにお薬を開発してもらうのって３歩進んで２歩下がるみたいに、一筋縄にはいきません。。。"

[black_grass]

金さえあれば、研究費さえあれば生き続けられる可能性があるのに、金がないってのはつらいと思う。なんとかなりませんかね。

[frecce]

日本人はチャリティに純粋さを求め過ぎだと思いますね。不謹慎だといい、他にも困っている人はいると言い、そのお金を他に回せば云々と言い。多様な活動があっていいのよ。

[kurotantan]

一つ学んだ

[PRFREAK]

遠位型ミオパチーでそんなことしてくれたら毎日毎日泣いちゃうほど嬉しくて勇気づけられて元気になります / 「アイスバケツチャレンジに遠位型ミオパチー患者として思うこと」 ⇒

[mkusunok]

他の難病の方からポジティブな意見が