医療的ケア児、孤立深める親たち…相談できず収入激減 支援拠点、早期設置望む声 - 琉球新報デジタル

特別支援学校の入学式で笑顔を見せる大城雅美さんと長男の羚桜君＝2020年5月、八重瀬町 医療的ケア児支援法が昨年施行され、全国各地で相談対応や交流の拠点となる支援センターの整備が進み始めた。孤独感にさいなまれる家族が多く、状況の改善が期待される一方、態勢が整わない市区町村もあり、課題を残している。 情報収集難しく 「相談できず、追い詰められている親は多い」。豊見城市の大城雅美さん（44）は4人の子どもを1人で育てる。長男の羚桜（れお）君（8）には脳性まひがあり、肢体不自由だ。 退院後、放り出された気持ちになった。週6日働いており、情報収集も難しい。「ケア児になった時点で、どんな支援が利用できるのか市や病院は教えてほしかった」。羚桜君は特別支援学校に通っているが、入学後約2カ月間、たんの吸引などでの注意点を学校にいる看護師に伝えるため、付き添うよう求められた。仕事を休まざるを得ず、収入は激減

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「退院後、放り出された気持ちになった。週6日働いており、情報収集も難しい。「ケア児になった時点で、どんな支援が利用できるのか市や病院は教えてほしかった」。」