声明文を発表しました（線維筋痛症友の会ニュース－活動報告、イベントご案内） 線維筋痛症友の会 JFSA

厚生労働大臣 田村憲久 様 厚生労働省 疾病対策課課長 田原克志 様 病名で、私たちを区切らないでください。 ―「難病法案」に対する最大の懸念について― これは、すべての人にとって重大な問題です。 日本の「難病対策」が大きく変わろうとしているなか、私たちも今回の改革案の動向を大きな期待をもって見守ってきました。特に今国会では、新しい「難病法案」（難病の患者に対する医療等に関する法律）と児童福祉法の改正案が提出されます。法的根拠のしっかりした、持続可能な難病・長期慢性疾患対策を構築するためには、必要な一歩だという一定の評価はできますし、対象疾患が大きく拡大される見込みであるために、新たな法案成立に期待を持っている患者は多いでしょう。 しかし、見逃されがちな重大な問題が、この新しい法案では未解決のままです。今回の「難病法案」でも、定められた基準にのっとり、対象者を限定していくやり方が、そのまま

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ここでもいわれている「生活上の困難」、障害の級数の見直しがいわれているDEAFの人達にも参考になるかもだけど、他の障害病気については見ないかもしれないな 声明文を発表しました「病名で、私たちを区切らないでく