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難病「結節性硬化症」に苦しむ女性を救ったピアノ...万雷の拍手を呼ぶまでの物語
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数々のコンクールで優勝し、カーネギーホールでも2回演奏したファン COURTESY OF EMILY PHAN <発達の... 数々のコンクールで優勝し、カーネギーホールでも2回演奏したファン COURTESY OF EMILY PHAN <発達の遅れで歩くことも話すこともままならなかったが、練習を重ねてハンディを克服しプロの道に踏み出した> 両親の話では、私が初めててんかんの大発作を起こしたのは生後6カ月のとき。その後、突然頭をカクンと垂らすなど奇妙な動きをする「点頭てんかん」(IS)の発作を繰り返すようになった。 両親は私を病院に連れて行ったが、MRI検査の結果は異常なし。だが医師の1人が発作の原因に気付いて両親に電話で知らせてくれた。病名は結節性硬化症(TSC)。体のあちこちに腫瘍ができ、さまざまな不具合が出る希少な遺伝性疾患だ。 幸運にも大学病院の臨床試験に参加できたおかげで、てんかんの発作は完治した。でもTSCによる発達の遅れでお座りもハイハイもできず、言葉もなかなか話せなかった。 言語、作業、理学療法を