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娘は難病、でも社交的…ウィリアムズ症候群の日常知って:朝日新聞デジタル
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娘は難病、でも社交的…ウィリアムズ症候群の日常知って:朝日新聞デジタル
「ウィリアムズ症候群」(WS)という病気を知っていますか? 成長と発達の遅れや心血管疾患などを伴... 「ウィリアムズ症候群」(WS)という病気を知っていますか? 成長と発達の遅れや心血管疾患などを伴う指定難病のひとつです。そんなWSと診断された娘の日常を、ゆるっとしたタッチの漫画をまじえて描いたある母親のブログが、人気を集めています。 ブログをつづっているのは、大阪府吹田市の主婦久保田夏美さん(32)。長女(5)は生後5カ月でWSと診断された。初めて聞く病名と、知的障害などの可能性があるという事実に絶望したという久保田さんは、自分の娘が「WSの子」としか見られなくなり「かわいいのか、かわいくないのか、わからなくなった」と振り返る。 WSの人は一般的に、親しみやすく社交的でよく話す。その一方、自分の気持ちを伝えることや表情から相手の気持ちを読み取るのが苦手とされている。個人差も大きいが、外見だけではわからないことも多く、周りの人に誤解されやすいという。 長女はWSの影響で心臓疾患がある。また