難病患者の治療は長期に及びますが、身体障害者や精神障害者のような手帳制度がないため、障害者枠での求人に応募することができず、就職では難しい状況に置かれ続けています。 このような現状をなんとかしようと、長年難病患者の就労支援に取り組んできた中金竜次さんは「難病手帳の制度化を考える会」を発足。難病患者同士の情報交換に取り組むとともに、官庁や社会へのアピールを進めていくと話しています。 難病患者は手帳の取得ができない 「私は労働局やハローワークで６年ほど難病の方の就労支援をしていたのですが、訪れる難病の方には、明らかに一般雇用で就職するのは難しいという方が少なからずいらっしゃいました。しかし、そのような方でも身体障害者手帳の要件には該当しないので、手帳を取得することができない。そのために障害者枠で仕事をすることもできなくて、働けないまま生活保護になるか、もしくは無理して一般雇用で働いて体調を悪化

息子の夢をかなえたい――。そんな両親の思いから生まれたヒーローがいる。佐賀市の思斉中2年、藤井陽斗（はると）さん（14）がふんする「太陽戦士ハルレンジャー」だ。生後すぐにくも膜下出血になり一時は「意識を取り戻すか分からない」と言われ、回復後も発達障害が残った陽斗さん。9日には佐賀市であったヒーローショーに出演し、舞台の上で伸び伸びと演技をする姿に、両親は「強くなったね」と目を細めた。【池田美欧】 陽斗さんは生後約1カ月間、集中治療室で麻酔で眠った状態が続いた。父文夫さん（45）と母理恵さん（47）は人工呼吸器を着ける息子の姿に不安を抱えながら病院に通い、陽斗さんが目を覚ました時には2人で涙を流して喜んだ。しかし陽斗さんには学習障害が残り、小学校低学年までは床にあるボールも蹴ることができなかった。文夫さんが発達を促す「発達支援コーチ」の資格を取りサポートするなど、家族と二人三脚で成長してい…

CULTURE | 2020/02/07 ALS患者になった広告マンの「動かない仕事」。支援団体「END ALS」と“ヒロ”が夢見る難病の無い世界 2019年6月@GOOD DESIGN MARUNOUCHI 聞き手・文・構成・写真：赤井大祐・神保勇揮 ... 2019年6月@GOOD DESIGN MARUNOUCHI 聞き手・文・構成・写真：赤井大祐・神保勇揮 ALS（筋萎縮性即索硬化症 – きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）という病気をご存知だろうか？2014年に世界中で流行した「アイスバケツチャレンジ」と聞くとピンとくる人も多いかもしれない。運動神経が不全を起こしてしまい、自分の意志で体を動かすことができなくなってしまう病だ。 そして感覚や意識、思考には影響せず、筋肉「だけ」に影響するというのも特徴。昨年、参議院議員への当選を果たしたれいわ新選組の舩後靖彦議員をはじめ、日本にも

","naka5":"<!-- BFF501 PC記事下（中⑤企画）パーツ＝1541 -->","naka6":"<!-- BFF486 PC記事下（中⑥デジ編）パーツ＝8826 --><!-- /news/esi/ichikiji/c6/default.htm -->","naka6Sp":"<!-- BFF3053 SP記事下（中⑥デジ編）パーツ＝8826 -->","adcreative72":"<!-- BFF920 広告枠）ADCREATIVE-72 こんな特集も -->\n<!-- Ad BGN -->\n<!-- dfptag ＰＣ誘導枠５行 ★ここから -->\n<div class=\"p_infeed_list_wrapper\" id=\"p_infeed_list1\">\n <div class=\"p_infeed_list\">\n <div class=\"

インシュアテック事業を営むjustInCaseは、1月28日からP2P保険の「わりかん保険」の提供を開始した。これは、保険加入者の中からがんになった人が出たら、保険金を渡し、その費用を加入者全員で割って支払うという仕組みの保険だ。 日本の保険の原点「頼母子講」をテクノロジーで蘇らせる いざというときのために、みんなからお金を集め、必要な人に渡す。これは日本の保険の原点だと、justInCaseの畑加寿也社長は話す。「800年くらいまえに、頼母子講（たのもしこう）というのが生まれたといわれている。村長が村人からお金を集めてプールしておき、何かあったときに渡した。これが日本では保険の原点だ」。これを現代の手法で蘇らせたのが、わりかん保険だ。 従来の保険では保険料を事前に支払うが、わりかん保険では事後になるのが大きな特徴だ。がんになった人が出たら一時金として80万円を渡し、月間にかかった保険金を

国内外でハンセン病の支援活動に取り組んできた「笹川保健財団」（東京）などは14日、ハンセン病をテーマにした国内初の映画祭を都内で開くと発表した。映画上映のほか、元患者らのトークショーも予定している。会場は1月23日と2月21日がユーロライブ（渋谷区）、2月23、24日が国立ハンセン病資料館（東村山市）、3月29日が日本財団ビル（港区）。各会場では、ハンセン病療養所を50年ぶりに退院した祖父と

ハンセン病強制隔離政策に抵抗して外来治療を続けた医師で、真宗大谷派の僧侶でもあった小笠原登（１８８８～１９７０年）の業績などを紹介する展示「ハンセン病と真宗―小笠原登の事績を訪ねて」が、同派本山・東本願寺（京都市下京区）の参拝接待所ギャラリーで開催されている。２月３日まで。【矢倉健次】 小笠原は現在の愛知県あま市にある円周寺に生まれた。シーボルトの孫弟子だった祖父はハンセン病患者を境内に寝泊まりさせて治療し、薬剤師だった母は「らい病妙薬」を処方していた。そんな環境で育った小笠原は京都帝国大医学科を卒業、大学の皮膚科特別研究室に入りハンセン病治療の研究に没頭した。 １９３１年の「らい予防法」（旧法）制定で全患者が強制隔離の対象となった後も、普通の生活をしながらの治療が可能と確信していた小笠原はカルテの病名を空白にするなどして抵抗。ハンセン病の▽不治▽遺伝病▽強烈な伝染力――という一般の認識を

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作品を前に笑顔を見せる小池正規さん（左）と豊さん＝静岡市駿河区の静岡済生会総合病院 静岡市駿河区の写真愛好家小池豊さん（８４）と息子の正規さん（５３）の写真展が３１日まで、静岡市駿河区の静岡済生会 ... 記事全文を読む

ささいな衝撃でも皮膚がはがれる難病「表皮水疱（すいほう）症」と診断された赤ちゃんの誕生祝いに、患者や家族でつくるNPO法人が肌に優しい品物などの詰め合わせを贈る活動を進めている。どう育てればいいか分からず、不安や孤独を感じる家族もいる。自身も患者で同法人代表理事の宮本恵子さんは「仲間がいることを知らせ、安心や希望も届けたい」と話す。2019年12月下旬、神奈川県三浦市のホテルであったNPO法人

パラリンピック招致年となる2020年、日本財団（会長 笹川陽平）は国際パラリンピック委員会と共にハンセン病差別撤廃を訴える「グローバル・アピール2020」を開催します。 世界では今もなお、多くのハンセン病患者、回復者及びその家族が、社会からの偏見や差別によって、教育や結婚、就職などの機会を制限されることがあります。日本財団は、このような差別をなくそうと、2006年から毎年「世界ハンセン病の日」（毎年１月の最終日曜日）に合わせて差別撤廃を訴える「グローバル・アピール」を発表しています。 2015年開催時の様子 過去にはノーベル平和賞受賞者、宗教リーダーや人権擁護団体など様々な分野の代表者らから賛同を得て開催され、このたび第15回目となる「グローバル・アピール2020」宣言式典では、【共生社会の実現】をテーマに、国際パラリンピック委員会、池透暢選手（車いすラグビー日本代表）らパラアスリートと共

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