松来未祐さん：３８歳で死亡の声優しのぶ会 難病啓発訴え | 毎日新聞

日本人成人の９割以上が感染しているとされるウイルスが原因でごくまれに発症する難病「慢性活動性ＥＢウイルス感染症（ＣＡＥＢＶ）」で昨年亡くなった広島県呉市出身の人気声優、松来未祐さん（享年３８）をしのぶイベント「３９（サンキュー）！ 未祐ちゃん」が１１日、東京都千代田区の科学技術館で開かれた。松来さんは生前、医師の間でも知名度が低い同病の啓発を望んでいたといい、研究者や元患者の講演のほか、ＣＡＥＢＶの唯一の根治的治療法である骨髄移植のドナー登録会や献血も行われた。【菅沼舞】 松来さんと交流があった声優らが企画した。会場には、松来さんの写真や衣装が展示され、約１０００人のファンが生前の松来さんに思いをはせた。グッズ販売もあり、売り上げは経費を除き骨髄バンクやＣＡＥＢＶの研究チームへ寄付される。

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【今週のフクシ・エントリ！】“(元患者の荒井氏コメント)たまたま良い先生に出会って診断がついた。この病気の知名度を高めるためには、トップダウンで情報を発信する必要がある”

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＞診断・治療が難しい理由として、症状がさまざまで医師の知識が不十分であることや、検査方法が保険で認められておらず、特殊な方法でしか感染細胞を調べられないことを挙げた。

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あなたの新作を見られないなんてまだ信じられないよ。