【難病医療はたった１つのことで変わる】その第一歩を届けたい - クラウドファンディング READYFOR

どうして難病なのか？？？それを解決出来るかもしれないアプリケーションを開発しました。そして、沢山の人に届ける必要があるので「第一歩のご協力をお願いしたいです」 少し長いかもしれませんが、読了まで3分ほどお付き合いくださいませ。 はじめまして、中川真太郎と申します。私も闘病中で成人多臓器型ランゲルハンス組織球症という200万人に一人と言われている患者の一人です。３、４年前に難病が発覚し、その間に１０数回の入院・手術をずっと繰り返しました。そして、難病のシステムについて勉強している内に様々な事が分かってきました。 難病医療の実態 点々としている難病医療の臨床データの数々は、研究に使われていない難病でただ眠っているだけのデータなのです。これまで不可能だった医療現場主体での患者からのフィードバック。それさえ研究に活かせれば発展するはずなのに世の中には沢山のしがらみがあります。ですが、沢山の悲しみを

[gowell]

海外にはあると思うが、日本にはない感じかも。