障害児が産まれた時に治療を拒否する親のこと - 夜明けの心臓

※支援の受けられる機関の連絡先と、気になったブコメへの返答等を追記し、元々のエントリー(ヤフーニュース版)がリンク切れになったため元記事のヨミドクター版に差し替え。 久しぶりにはらわたが煮えくり返るような記事を読んだ。出生後すぐに手術が必要な重い障害を抱えた子の親が、手術を拒否したために亡くなった……というコラムだ。胸糞悪いが、思うことも色々あったので書いとく。まず、両親の肩を持つつもりはまったく無いことは言っておく。 該当の記事がこれ(11/16 ヤフーニュースからヨミドクターへ元記事差し替え)。 yomidr.yomiuri.co.jp 読んでいただくのが一番だけど、一応記事の概要を。 産科から小児に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする

[junglejungle]

当事者としては現実的にどういう不幸やデメリットを受容しなければならないかどうか判断したいのに、綺麗事しか出てこない。当事者の現実的な悩みを知るには患者会がいいと思う。

[peccho]

どんな子供がどんな家庭に生まれても育てられるような社会システムを整備して周知しないと出生率なんて上がるわけがない。子供に障害があったら即ゲームオーバーな社会でイチかバチかで出産できないもんな。

[mirinon]

“障害者を見て忌避する気持ちが起きた時、この食道閉鎖症と口唇口蓋裂の赤ちゃんのために心を痛めたことを思い出してほしい。あなたの目の前にいる障害のある人は、誰かの愛情(等)を受けてここまで育ったんだ。”

[LuneC]

ピアサポの辛いところは、相談に乗る方も困ってて24時間支援すると共倒れするところ。/圧倒的に当事者の声が不足してる。当人は声を上げる余力がない。同情してくれる人を探して感動ポルノという地獄のスパイラル

[yuki_2021]

重要な体験談。理屈だけで考えてどこまで現実に通じるか分からないので、こう言うのは貴重だと思う。

[suminotiger]

とても丁寧に書かれていると思うのだけれど、こんな風に制度は少なからずあるこの国で、必要なのはなんだろうというのは最近ずっと考えていること。

[douyan]

“自分が障害持って、人の協力無しに生きられない人生だったらどう思うだろうか”ってコメントが星集めててなんだか。人に頼らず生きられるものなんて存在するものか。障害者を別のカテゴリに押し込めすぎなんだよ。

[kpkpkpchang]

自治体の産後のサポートが数あるが、健常児を想定していて、障害児の母は断られたり精神的にも利用しづらい。医療的ケアがあれば復職も不可能。親の犠牲ばかり求める社会で治療拒否は無くせない。

[el-condor]

この件に限らず、社会福祉の支援が必要なところに知識がない、という事例は結構あって深刻。MSも医者や事務屋の言いなりで仕事しない事例も少なくないようだし。こども病院のMSだと違うのかな。

[rain-tree]

経済的援助の仕組みがあっても1)そこへの誘導線が弱い、2)金銭以外の社会的サポートが弱く、またそこへの誘導線も弱い、というのはいろんなケースで感じる。

[umet]

書いてくださってありがとうございます。声を聞かせてくださったことで、私には、自分の立場でなにが発言できるのか考えたいと思いました。

[noahsartgallery]

記事、ブコメ含めすごく考えさせられた。自分にはこの記事を拡散することしかできない。願わくば多くの人が「もし自分(自分の子供)が同じ状況だったら」と自分事のように考えて読んで欲しい。

[doudemoisekai]

このような話題を見かけると遺伝子は優秀で強い物が残ればいいのかな〜となる

[mayukonokosodate]

息子くんの成長を楽しみに見てます。本当に胸がぎゅっとなる記事。もっといろんな人に読んでもらいたいな

[You-me]

治療拒否はさすがにレアケースだと思いたいけどNICUやGCUにこなくなっちゃう例ってのは小児科の先生たちがたくさん書いてるからねぇ……コウノドリでいうとつぼみちゃんのお父さんみたいなケース

[S-L-Masaki]

僕は発達障害ですね。(精神障害3級の障害者手帳を保有。)

[aurora3373]

自分の障害がわかったときに親がどれだけ落胆したか想像すると胸が痛む。同時に自分の子には何もないことを願った。／ニュースの件は医学的には治療可能だし放棄は悪だと思うが、当人にしかわからぬよな…

[nanpoo803]

とても考えさせられる。このニュースを初めて知ったとき「赤ちゃん亡くなったのかわいそう」だったけど、それで終わらせちゃいけない問題なんだって思う。

[karotousen58]

「多様性の尊重」を皆が自分の問題として考えることも必要。障害/病気を持つ人や家族への「特別な優しさ」というより、人が皆不ぞろいであることを前提に価値観/思考を捉えなおす。社会の特定状況が作る「支障」も有

[taka_pop]

何も出来ないけど、、、

[mak_in]

答えはないがサポートする体制や仕組みは大切

[sgo2]

障害者に冷たいから税金を納めたくないというコメが星集めてるのを見て頭痛が。悪は救われなくて良い&金は出したくないとか言う「声」は福祉削減の口実に使われるだけだろうに。

[yutoma233]

拡散したい。覚えていたい、大切な記事。

[mongrelP]

制度はちゃんとあるのでいかにリーチするか、だよなぁ。マイナンバーで楽になれたらよかったのになぁ…

[kjin]

“多くの親御さんは子どもに障害があっても必死に育てているのに、大人になった障害者を社会はやんわりと拒絶しているように思えてならない。 障害者を見て忌避する気持ちが起きた時、この食道閉鎖症と口唇口蓋裂の

[saiusaruzzz]

『なにより辛いのは、こんなに感情を動かされて赤ちゃんを悼むコメントをした人だって、この記事のことをすぐ忘れてしまうんじゃないかってこと』　自分個人としては、この言葉を忘れないようにしたい。

[uehaj]

あなたの目の前にいる障害のある人は、誰かの愛情(等)を受けてここまで育ったんだ。

[mintax]

コウノドリを読みましょう

[misafusa]

生きてきたことが幸せだったかどうかは成人後の本人に判断してもらいましょうよ。それまではもちろん充分な支援を続けて。「どうせ不幸になるから本人のために死なせた方がマシ」なんてお為ごかしはマジやめて。

[kaz_the_scum]

子供をありのまま受け入られない奴は親になるべきではない。小人だと自覚している雑魚男はパイプカットすべきだわ。私のように。

[lacucaracha]

こういうときに備えて『出産保険』みたいなのはあったほうが良いと思うな。

[fujitaweekend]

うーん、特別支援教員バイトしてたときもやっぱ大変だったもんなー、土日は離れられるけど離れられない親の苦労を考えるとやっぱり幸せだけではカバーできない辛さもあると思うので、なんにも言えなくなる

[dagama]

気持ちはわかるものの障害者は治療維持にかかるコストの割に生産力も弱く、個体数も限られているので社会的な力も弱いという完全弱者なので善意というか社会のおこぼれでしか救うことができないのだなぁ

[mskprpr]

ただひたすら自分の無力を感じるけど、こういう記事や問題提起が無いと社会は動かされない。記事とブコメ両方とても考えさせられる。

[hedgehogx]

前提が中世から進歩していない。昔なら死んでいたはずの重度心身障害者が生き延び、介護者は不足の一途。人は神の領域に踏み込んでしまったのだから死ぬ事由殺す自由を考えるべき時期。

[hi_kmd]

障害があっても無くても（マイノリティもマジョリティも）、共存して暮らせる社会を、みんなが自分の問題として考えることが必要なんだと思う。綺麗事だけど、綺麗事をきちんと掲げないと、現実は変わらない。

[yood]

生命維持に必要な処置を拒否した場合、親権を停止する決まりが必要だ。/回復後、元親に引き取られるのもあり。ただし里親並みの審査は受けてもらう。

[khtno73]

里帰り出産で子供が難病長期入院→乳幼児医療証で地元自治体と精算するまで毎月窓口負担＝資金繰りとの戦い。家買う→子供の人は手持貯金を多めに残すが吉。育成医療は年収制限、小児慢性特定疾患は手続きたいへん。