【記者特集】私たちにも目を向けて

「私は幸せになっていいわけがない」。 「自分よりきょうだいのほうが大事なんだろうなと思っていました」。 どちらも「医療的ケア児」のきょうだいが口にしたことばです。 「医療的ケア児」は、生きていくために、たんの吸引や、チューブで直接、胃に栄養を送る「胃ろう」などが欠かせない子どもたちのことです。 医療の進歩で助かる命が増えている一方、障害などが残って医療的ケアが必要になる子どもは年々増加しています。 最新の推計では全国でおよそ２万人いるとされていて、大人になると「医療的ケア者（しゃ）」とも呼ばれます。 しかし、医療的ケア児やその家族への支援は不足しています。 親が睡眠時間を削ったり、仕事を諦めたりして24時間つきっきりでケアにあたっているケースが大半です。 このため、これまでは親の負担をどう減らしていくかが主に議論されてきましたが、実はその「きょうだい」にも影響が出ていることがわかってきまし

[AFCP]

"「私は幸せになっていいわけがない」。「自分よりきょうだいのほうが大事なんだろうなと思っていました」。どちらも「医療的ケア児」のきょうだいが口にしたことばです"