多臓器移植が必要…難病アラジール症候群、知ってますか：朝日新聞デジタル

「アラジール症候群」という遺伝子の変異による指定難病がある。厚労省の研究班の調査によると、国内の患者は推定２００～３００人。その患者や家族でつくる団体が設立されて今年、１０年がたった。病気のことを知ってもらい、暮らしやすい環境を整えようと、ＳＮＳも利用して理解の輪を広げようとしている。 大阪市に住む吉田麻里さん（３９）と幸司さん（３８）夫妻の三男、真翔（まなと）君（１３）は生後２カ月のころ、鼻血や採血後の血が止まらなくなり、入院した。２カ月後、アラジール症候群と診断された。 病名がわかって安堵（あんど）した一方、肝臓の状態が悪く、「移植をしなければ１０歳まで生きるのは厳しい」と宣告された。心臓も弱く、肝臓、心臓、肺の移植が必要で日本では治療できないことが判明。夫妻は「移植しても１００％治るか分からないなら、成長と共によくなることを願おう」と様子を見守ることに決めた。 「日本アラジール症候群