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希少・難治性疾患関連研究協力・連携ガイドライン(HTML版)
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希少・難治性疾患関連研究協力・連携ガイドライン(HTML版)
本ガイドラインは、学術研究などに協力もしくは連携をおこないたいと考える患者会もしくは患者関連組織... 本ガイドラインは、学術研究などに協力もしくは連携をおこないたいと考える患者会もしくは患者関連組織に向けて作成されたものです。現在既に行っている組織だけでなく、今後予定している組織にとってもわかりやすい内容となっています。このガイドラインを読んでいただき、研究協力もしくは連携に関する抵抗感を薄めていただくとともに、正しい姿勢で臨んでいただくことを期待しております。 また、2nd editionからは、研究者に向けた文章も追記しました。研究を直接実施する側が、協力・連携者もしくは対象者である患者・関係者への理解を深めるためにも用いていただくことができます。また、3rd editionでは、さらなる改訂をおこなうとともに、倫理に関する記述も追記しました。 作成グループは希少・難治性疾患(難病)関連患者会関係者です。そのため、本ガイドラインの第一対象者はこれらの方々が該当します。一部の記述について