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「難病対策要綱」から40年 「新法」望む声こだます
2013年春から国の難病対策が大きく変わろうとしている。そんな中、難病・慢性疾患フォーラム2012」が12... 2013年春から国の難病対策が大きく変わろうとしている。そんな中、難病・慢性疾患フォーラム2012」が12年11月24日、東京で開かれた。10年から始まり、3回目のフォーラムには、全国から82の難病・患者団体など137団体450人が集まった。 当初の医療補助は4疾患だけ 国の「難病対策要綱」は1972年、難病の調査研究、医療施設の整備、医療費自己負担補助から始まった。しかし、当初は研究が8疾患、医療費補助は4疾患。年々、数が増え、今では対策130疾患、研究234疾患、医療費補助56疾患になっている。しかし、似たような症状でも病名が違えば扱いが異なる。 11年12月、厚生労働省の難病対策委員会は、より公平、公正な難病対策の必要性をまとめた。これにもとづき、超党派国会議員団の支援を得て来春から改革、さらに立法化する動きが進んでいる。 そうした時期に当たったフォーラムでは、病状も、置かれた状況も