演歌歌手八代亜紀さん12月30日に死去73歳「膠原病」で８月活動休止 「雨の慕情」「舟唄」 - おくやみ : 日刊スポーツ
演歌歌手八代亜紀さんが昨年12月30日に急速進行性間質性肺炎のため死去していたことが9日、分かった。八代さんの公式サイトで発表された。73歳。熊本県八代市出身。 膠原病の一種で指定難病である抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎と急速進行性間質性肺炎を発症し、昨年8月に活動休止することを、公式サイトで発表していた。 所属事務所によると、8月下旬に本人から体調不良を訴える報告があり、複数の病院で検査を行い「膠原病」と診断され、闘病を続けていた。 活動休止について八代さんは「少しの間、大好きな歌と絵から離れなきゃいけないのは寂しいけれど、必ず元気になって戻ってきますので待っててね。また皆さまとお会いできる日を楽しみに頑張ります！」とコメントしていた。 1971年（昭46）にデビューし、73年に出世作「なみだ恋」を発売。その後「愛の終着駅」「もう一度逢いたい」「おんな港町」「舟唄」など数々のヒット曲をリリー
とある絵師が「ビジュアルスノウ症候群」という複数の視覚障害を永続的に同時発症する病気に→治療法が確立されておらず「多くの人に知ってほしい」と訴え
雨 多忙 @rain_03129 お久しぶりです 生きていますが、3ヶ月前からビジュアルスノウという難病を突然発症してしまい、現在絵が全く描けない状態になってしまいました…正直生きていることもつらいくらいで、確立した治療法もなく途方に暮れています…本当につらすぎてどうにかなってしまいそうです visualsnow-japan.com/symptoms 2023-09-23 20:08:15 雨 多忙 @rain_03129 目を瞑ってもずっと砂嵐が見えていて、目を開けていてもずっとずっと目の前がチカチカしています 光がとてもまぶしく、車のヘッドライトはスターバーストして見え、反射が眩しくて目を動かすと残像がついてきます… 3ヶ月間仕事も休職し療養していますが、精神的にも限界にきてしまっています 2023-09-23 20:12:18 雨 多忙 @rain_03129 もう将来に不安しかなく
【中日】異例のお立ち台「黄色靱帯骨化症」から復帰の福敬登がDeNAファンと三嶋に感謝 - プロ野球 : 日刊スポーツ
中日福敬登投手（30）が8回1死二塁のピンチで登板。佐野、関根を連続三振に仕留めて今季初の完封リレーに貢献した。試合後のお立ち台ではDeNAファンに感謝の思いを伝える異例のシーンが生まれた。 「ドラゴンズファンのみなさま、ちょっとすいません！」。真っ先にそう言ってお立ち台を降りた左腕は左翼席のDeNAファンに向けて語り始めた。「残っているDeNAファンのみなさまのおかげで、ならびに三嶋選手のおかげでぼくはここまで投げられるようになりました。本当にありがとうございました」。そう話すと深々と頭を下げた。 昨年、国指定の難病「黄色靱帯（じんたい）骨化症」と診断され、10月に手術。同じ境遇となったDeNA三嶋からはさまざまなアドバイスを受けていた。三嶋には試合前に会い「その節はありがとうございました」と話したという。登板時のアナウンスが流れると、DeNAファンからも大きな拍手を受けた。そんな感謝の
難病の薬を開発できた…しかし、製薬会社の名乗りなく 患者は３人「救う道を」 神戸大研究グループが訴え
治療法のない腎臓の難病に、有力な薬が見つかった。だが患者は全国に３人しかおらず、商品化する製薬会社が見つからない。治療しなければ若いうちに末期の腎不全になり、人工透析なしでは生きられなくなる。何とか救う手だてはないだろうか－。 ■明確な結果 神戸大教授の野津寛大さん（５０）＝小児科＝らの研究グループが開発したのは「アルポート症候群」の治療薬。マウスによる実験では、投薬された個体は半年たっても１匹も死なないが、投薬しないグループは半数以上が死んだ。「これほど明確な結果はなかなか得られません」と野津さんは強調する。 使用したのは「核酸医薬」と呼ばれる薬だ。個人の遺伝子を詳細に調べて病気の原因となる変異を突き止め、直接働きかける。野津さんらは、重症型のアルポート症候群の変異を軽症型に置き換える手法を開発した。核酸医薬の合成法は確立しており、原因となる遺伝子が分かれば短期間で完成できる。他疾患では
【中日】福敬登が手術 国指定の難病「黄色靱帯骨化症」で：中日スポーツ・東京中日スポーツ
福は９月１７日のヤクルト戦（バンテリンドームナゴヤ）で延長１２回２死から登板するも、２失点して降板。左脚のしびれを訴え、翌日に出場選手登録を抹消になっていた。 ▼黄色靱帯骨化症 国指定の難病。脊椎の後ろにある黄色靱帯が通常の何倍も厚くなり、骨のように硬くなる病気。骨化した黄色靱帯が脊髄を圧迫することで、脚のしびれなどが症状として表れる。骨化の原因は分かっていない。球界では越智（元巨人）、大隣（元ソフトバンクほか）らが手術を受けた。今季は８月にＤｅＮＡの三嶋が胸椎黄色靱帯骨化症で手術を受けたと公表した。また故・星野仙一さんも楽天監督在任中の２０１４年にこの病気で手術を受け、一時休養していたことがある。
しんたま on Twitter: "コロナの後遺症で神経の難病になりました 今は下半身が動かないだけですが麻痺がどんどん上がってきてて手も動かしにくくなってきたし、このまま止まらず心筋に到達したら死ぬかも 治る見込みも今のところなく、日に日に悪化してて明日の命もわからないのでツイッターで生存報告していくぜ〜"
コロナの後遺症で神経の難病になりました 今は下半身が動かないだけですが麻痺がどんどん上がってきてて手も動かしにくくなってきたし、このまま止まらず心筋に到達したら死ぬかも 治る見込みも今のところなく、日に日に悪化してて明日の命もわからないのでツイッターで生存報告していくぜ〜
難病治療薬「ゾルゲンスマ」 １回当たり約１億6700万円で調整 | NHKニュース
「世界一高い」とも言われる、幼い子どもなどの難病の治療薬「ゾルゲンスマ」について、厚生労働省は、保険適用の対象とし、１回当たり、およそ１億6700万円とする方向で詰めの調整を進めています。 アメリカでは１回あたり２億円を超え、世界一高い薬とも言われていることから、国内での価格設定が注目されています。 こうしたなか厚生労働省は、「ゾルゲンスマ」を公的な医療保険の適用対象としたうえで、１回当たりおよそ１億6700万円とする方向で詰めの調整を進めていることがわかりました。13日に開かれる中医協＝中央社会保険医療協議会で承認されれば、現在国内で保険が適用されている薬で最も高額となります。 対象となる患者は年間25人程度と見込まれ、患者側が支払う医療費には上限が設けられ、それを超えた分は保険料などで賄われることになります。
難病を紹介する動画 人気声優が拡散に一役 | 毎日新聞
日本医療研究開発機構（AMED）は先月下旬から、難病「慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）」を紹介する動画を「ユーチューブ」の公式チャンネルで無料公開している。人気声優の松来未祐（まつき・みゆ）＝本名・松木美愛子（みえこ）＝さんが2015年10月、CAEBVによって38歳の若さで亡くなっており、松来さんと親交が深かった声優たちが動画の拡散に一役買っている。 CAEBVは日本のほぼすべての人が保有しているともいわれる「EBウイルス」が免疫をつかさどるリンパ球内の細胞で増殖し、内臓や血管の炎症、悪性リンパ腫や白血病などを引き起こす病気。治療法の確立に向けた研究は進められているが、国内の年間診断例が30例ほどしかないまれな病気で、発症のメカニズムには解明されていない点が多い。
松来未祐さん：３８歳で死亡の声優しのぶ会 難病啓発訴え | 毎日新聞
日本人成人の９割以上が感染しているとされるウイルスが原因でごくまれに発症する難病「慢性活動性ＥＢウイルス感染症（ＣＡＥＢＶ）」で昨年亡くなった広島県呉市出身の人気声優、松来未祐さん（享年３８）をしのぶイベント「３９（サンキュー）！ 未祐ちゃん」が１１日、東京都千代田区の科学技術館で開かれた。松来さんは生前、医師の間でも知名度が低い同病の啓発を望んでいたといい、研究者や元患者の講演のほか、ＣＡＥＢＶの唯一の根治的治療法である骨髄移植のドナー登録会や献血も行われた。【菅沼舞】 松来さんと交流があった声優らが企画した。会場には、松来さんの写真や衣装が展示され、約１０００人のファンが生前の松来さんに思いをはせた。グッズ販売もあり、売り上げは経費を除き骨髄バンクやＣＡＥＢＶの研究チームへ寄付される。
松来未祐さん愛悼イベント 39!未祐ちゃん
慢性活動性EBウイルス感染症を患い、昨年の10月27日に、この世を去ってしまった松来未祐さん。彼女がとてつもない闘いをしていたことを皆さんに知ってもらうことで、私たちが出来ることは何なのか、一緒に考える機会になれば幸いです。
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海外で開発中の薬 日本人への追加の治験を原則不要に 厚労省 | NHK
【訃報】木村貴宏氏 逝去のお知らせ | NEWS一覧｜コードギアス 公式サイト