あいさつする丹羽会長(左端) 疲労感や痛みが続く筋痛性脳脊髄炎患者の救済を進める議員連盟が15日、発足した。病態の解明や治療法の研究を進め、患者が福祉サービスを受けられることを目指す。会長に就いた丹羽雄哉・元厚生大臣は「患者に少しでも希望を持ってもらえれば」とした。 患者で構成する「筋痛性脳脊髄炎の会」(篠原三恵子理事長)によると、国内の患者数は推計24万~30万人。現在、診断基準や治療法がなく、難病に指定されていない。「病気というよりは症状に近い」(厚生労働省難病対策課)と認識されている。 2014年度の厚労省による実態調査では、患者の約3割が寝たきり状態であることが判明。しかし、患者は障害者総合支援法による居宅サービスや車いすなどを利用できない。家族が24時間ケアする例もある。 同日は、神経内科の専門医としてこの病気の患者を40人以上診察してきた山村隆・国立精神・神経医療研究センター部
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