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患者を代表して治験に参加する仲間を助けたい! - クラウドファンディング READYFOR
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超希少疾病「遠位型ミオパチー」の治療法を 確立するための治験を行います! 私たちPADMは、任意団体「P... 超希少疾病「遠位型ミオパチー」の治療法を 確立するための治験を行います! 私たちPADMは、任意団体「PADM遠位型ミオパチー患者会」として2008年に発足。遠位型ミオパチーという非常に稀な筋疾患を患う患者たちが共に手を携え、研究推進・新薬開発・難病指定を求め、署名活動 ・要望活動・認知度向上活動などを行って参りました。 そして新たに2013年4月、特定非営利活動法人(NPO法人)として認可を受けました。「遠位型ミオパチー」の治療法を一刻も早く確立し、「希少疾病における創薬のモデルケース」となる事で希少疾病患者や医療界全体の福祉に貢献することを目指しています。 「遠位型ミオパチー」とは、成人後発症し手足の先の筋肉から衰える進行性の筋疾患です。歩行困難から始まりやがて寝たきりになると言われています。 日本の患者が数百名という超希少疾病です。治療法、治療薬は一切ありません。 自己負担(一人当た