親の死後、きょうだい児として姉と向き合う〜大人になって、つらい時期を越えて

どうも。横ナルカと申します。普段は育児に関するブログを書いていますが、今日はちょっと違う感じで書いていこうかと思います。 私には6歳上の姉がいます。といっても、いわゆる一般的な姉妹の関係を築くことはできておりません。姉は筋ジストロフィーという遺伝子疾患・難病を抱え、知的にも身体的にも最重度の障害があります。そのため、専門の病院に長期入院しており、地域で暮らすという選択肢を持つことはできません。 幼い頃から私と姉の交流はほとんどありません。親に連れられて病院や養護学校（今で言うところの特別支援学校）の行事や寄宿舎に姉に会いに行くことは何度かありましたが、その程度でした。お盆やお正月などに帰省していましたが、幼かった頃はたったそれだけの日数でも、なぜ自分が姉のお風呂やトイレの面倒を見なければいけないのかと不満を抱えたものでした。暴力を振われるなどもありましたが、親は「家族なんだから」「お姉ちゃ