ALS患者の青木渉さんが市川で講演 私には、希望がある。：東京新聞 TOKYO Web

「私には希望がある」。全身の筋肉が徐々にやせていく難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」患者の青木渉（しょう）さん（35）＝市川市在住＝の講演会が13日、同市内で開かれた。青木さんは発病以来の状態や、米国で承認された治療薬の投与を受けていることなどを説明。投与で病状が進行しておらず「希望が持てた」と口にするとともに、「病気になって、支えてくれる多くの人たちの優しさを知った」などと語った。（保母哲） ALSの治療法は確立されておらず、平均余命は2～5年とされる。青木さんは2022年6月に遺伝性ALSと確定診断された。米国では23年4月に新薬「トフェルセン」が治療薬として承認されたものの、国内では未承認のため、投与には年間約3千万円かかるという。このため青木さんは募金活動や国内での早期承認を求め、サポーターの会とともに活動している。 （診断後は）「治らない病気」といわれるだけに、病気のことばかり