つくしんぼ－軟骨無形成症と骨疾患低身長の会

このホームページは、軟骨無形成症（軟骨異栄養症）と骨疾患低身長（小人症）の家族およひ患者の会のページです。 6月開催を予定しております。 詳細が決まるまでもうしばらくお待ち下さい。 -------------------------------------- ★2月最終日(今年は2/29)は世界希少・難治性疾患の日（RDD） ■Rare Disease Day at 医誠会国際総合病院(大阪) ～難病医療における疾患レジストリの意義について考える～ 平日の参加はなかなか難しかったのですが、つくしんぼから2名参加しました。会場には他の患者会の方や医誠会や阪大や京大の先生など関係者を含む50名ほど集まりました。 疾患レジストリの必要性を再確認できた機会となりました。国内にいる患者さんの数や実態を把握してもらうことの必要性をみなさんにも考えていただいて多くの方にご協力いただきたいと思います。 講

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低身長　軟骨無形成症