「致死性骨異形成症」の病名変更検討を : 科学 : YOMIURI ONLINE（読売新聞）

先天的な骨の異常で出産直後に死亡するとされてきた難病の「致死性骨異形成症」について、人工呼吸器で１年以上生存する例が３割あり、「致死性」との病名は妥当でないと考える医師が少なくないことが、厚生労働省研究班（班長・沢井英明兵庫医大准教授）の調査でわかった。 きょう１６日から京都市で始まった遺伝医学合同学術集会で発表する。 この病気の子供は胸の骨が正常に形成されず呼吸障害が生じる。２万～５万人に１人発症するとされる。 研究班は、全国１１５６施設に、２００５～１０年に診た患者についてアンケートし、４２８施設（３７％）から回答を得た。報告のあった５１人の患者のうち、２４人（４７％）が６０日以上生存し、うち１６人（３１％）が１年以上生存。２３年生存している例も１人あった。 医師３５２人に病名の妥当性について尋ねたところ、１４５人（４１％）が「妥当でない」とし、「妥当」の５０人（１４％）の約３倍あった

[syaki]

７割が１年以内に死ぬ病気が「致死性」に当たるか否か。難しい問題ｗ

[takeishi]

23年生存している例も1人・・・！