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国立循環器病研究センターとスタートアップ企業のクロスエフェクト（京都市）は7日、3D（3次元）プリンターで作った実物大の心臓模型を、小児の難しい心臓手術に活用する臨床試験（治験）を始めたと発表した。小さくて構造が複雑な心臓を忠実に再現できるため、手術の予行演習に役立つ。有効性を確かめて国に医療機器として申請し、保険適用を目指す。同センターや東京大学病院、京都府立医科大学病院など計5施設で、20

","naka5":"<!-- BFF501 PC記事下（中⑤企画）パーツ＝1541 -->","naka6":"<!-- BFF486 PC記事下（中⑥デジ編）パーツ＝8826 --><!-- /news/esi/ichikiji/c6/default.htm -->","naka6Sp":"<!-- BFF3053 SP記事下（中⑥デジ編）パーツ＝8826 -->","adcreative72":"<!-- BFF920 広告枠）ADCREATIVE-72 こんな特集も -->\n<!-- Ad BGN -->\n<!-- dfptag ＰＣ誘導枠５行 ★ここから -->\n<div class=\"p_infeed_list_wrapper\" id=\"p_infeed_list1\">\n <div class=\"p_infeed_list\">\n <div class=\"

大阪大学の中森雅之特任講師らの研究グループは、神経細胞の遺伝子の異常で起きるハンチントン病の治療につながる低分子化合物を開発した。生体が備える遺伝子修復の仕組みを引き出し、病気の原因となるDNAを切り取る。他の神経の難病にも応用できるとみており、企業と協力して実用化を目指す。ハンチントン病は脳の神経細胞のDNAの一部が長く伸び、異常なたんぱく質が作られ凝集して発症する難病だ。意思とは関係なく体

ALS患者になった広告マンの「動かない仕事」。支援団体「END ALS」と“ヒロ”が夢見る難病の無い世界 2019年6月@GOOD DESIGN MARUNOUCHI 聞き手・文・構成・写真：赤井大祐・神保勇揮 ALS（筋萎縮性即索硬化症 – きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）という病気をご存知だろうか？2014年に世界中で流行した「アイスバケツチャレンジ」と聞くとピンとくる人も多いかもしれない。運動神経が不全を起こしてしまい、自分の意志で体を動かすことができなくなってしまう病だ。 そして感覚や意識、思考には影響せず、筋肉「だけ」に影響するというのも特徴。昨年、参議院議員への当選を果たしたれいわ新選組の舩後靖彦議員をはじめ、日本にも約9500人10万人あたり、7〜8人の患者がおり（日本ALS協会より）、未だ根本的な治療法が確立されていない難病だ。 「一般社団法人END ALS」は外資系

患者の遺伝情報を網羅的に調べる「全ゲノム解析」について、厚生労働省がまとめた実行計画の内容が判明した。数年間は先行解析と位置づけ、病院や研究機関などが持つバイオバンクに既に保存されている最大９万３０００人分のがん細胞や血液を対象に解析。研究利用などが見込める２万２０００人分を優先し、がんと難病の病態解明や創薬を目指す。【金秀蓮】 遺伝情報を担うＤＮＡ全てを含む全ゲノムを解読すれば、一部の遺伝子の解析では得られなかった病気の原因遺伝子の特定や、発症のメカニズムの解明が期待できる。がん患者の全ゲノムの情報と臨床情報をつなげたデータベースを作り、国のがん対策に役立てることも可能だ。

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難病で話せない患者の声でロボットがしゃべり出す――。東芝がスタートアップ企業や難病の啓発機関と手を組み、音声合成と視線入力、ロボットを組み合わせたサービスを始めた。声をあらかじめデジタル合成し、難病患者が話せなくなった後に活用する。難病でも自分の声でコミュニケーションがしたい。そんな患者の思いにテクノロジーが挑む。「こんにちは。暑いですね」。都内のオフィスを訪れると、ゆっくりだがはっきりした口

専門医が少なく、HAM患者の約4割が往復4時間以上かけて通院 聖マリアンナ医科大学は8月19日、株式会社MICINが提供するオンライン診療サービス「curon（クロン）」を用いて、指定難病のHTLV-1関連脊髄症（HAM）患者向けに、聖マリアンナ医科大学病院が2019年8月からインターネットやスマートフォンを利用したオンラインでの診療を開始すると発表した。 HAMは、ヒトT細胞白血病ウイルス1型（HTLV-1）によって脊髄の炎症が引き起こされ、歩行や排尿・排便が困難になる疾患。患者数は日本で約3,000人と推定される希少疾患で、難病にも指定されている。治療経験の多い専門医が少ないため、全国のHAM患者を対象とした調査によると、HAM患者のうち37.4％は往復4時間程度以上かけて通院しており、16.4％が1回の交通費として8,000円以上を負担していることがわかっている。また、HAM患者のう

6月21日は、ALS（筋萎縮性側索硬化症）啓発のための「世界ALSデー」。この日に向けて、世界中で難病であるALSの認知や理解を目的としたさまざまな関連イベントが行われた。 一般社団法人WITH ALSは6月20日、ALS啓発のためのイベント「THINK ALS」を都内のイベントスペースで開催するとともに、ALS患者やその周囲が前向きに病気に対峙していけるような「ALS SAVE VOICE」と「BRAIN RAPプロジェクト」という2つの取り組みを発表した。これらはともに、ALS当事者であるWITH ALS代表理事の武藤将胤氏の発案で展開するテクノロジーを活用したプロジェクトとなる。 意識や五感が正常のまま身体能力が失われていく ALSは、意識や五感は正常のまま徐々に身体が動かなくなり、やがて呼吸障害を引き起こすという難病だ。有効な治療法は確立されておらず、平均余命は3年から5年、現在年