ALS患者になった広告マンの「動かない仕事」。支援団体「END ALS」と“ヒロ”が夢見る難病の無い世界｜FINDERS

ALS患者になった広告マンの「動かない仕事」。支援団体「END ALS」と“ヒロ”が夢見る難病の無い世界 2019年6月@GOOD DESIGN MARUNOUCHI 聞き手・文・構成・写真：赤井大祐・神保勇揮 ALS（筋萎縮性即索硬化症 – きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）という病気をご存知だろうか？2014年に世界中で流行した「アイスバケツチャレンジ」と聞くとピンとくる人も多いかもしれない。運動神経が不全を起こしてしまい、自分の意志で体を動かすことができなくなってしまう病だ。 そして感覚や意識、思考には影響せず、筋肉「だけ」に影響するというのも特徴。昨年、参議院議員への当選を果たしたれいわ新選組の舩後靖彦議員をはじめ、日本にも約9500人10万人あたり、7〜8人の患者がおり（日本ALS協会より）、未だ根本的な治療法が確立されていない難病だ。 「一般社団法人END ALS」は外資系

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“啓蒙活動以外に活動の目標をみつけるのが難しいところ。どれくらいの資金があれば治療を受けられるなど明確なゴールがありません。なので、その中でどのように目標設定をしていけばいいのか、いつも難しさを感じ”