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#自助といわれても：町から届いた冷酷な順序 ALS患者でさえ家族介護を求める行政の“誤解” | 毎日新聞
＜福祉の考え方の基本は、「自助」→「共助」→「公助」です＞。山里の最低気温がマイナス7・7度まで冷え込んだ2017年2月24日に長野県信濃町の住民福祉課から発せられた一通の文書が、町内に住む小林さゆりさん（56）の元に届いた。全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患っていた。年老いた母親（当時78歳）による介護が難しくなり、法的に保障された長時間介護の実施を信濃町に求めたが、事実上拒否されたのだ。「自助」が限界を迎える中で、小林さんは尊厳を持って生きるために、「公助」を求める闘いを始めた。【塩田彩/統合デジタル取材センター】 ALS介護を担うのは78歳の母 小林さんは長野市内で1人暮らしし、化粧品の開発などの仕事をしていたが、07年にALSと診断された。最初は左手の親指が動かしにくいのが気になる程度だったが、次第に腕を上げるのもつらくなった。17年には、ほとん
松井一郎(大阪市長) on Twitter: "維新の会国会議員のみなさんへ、非常に難しい問題ですが、尊厳死について真正面から受け止め国会で議論しましょう。 https://t.co/JXlJYq1DBs"
維新の会国会議員のみなさんへ、非常に難しい問題ですが、尊厳死について真正面から受け止め国会で議論しましょう。 https://t.co/JXlJYq1DBs
れいわ２議員の国会内での介護費用、参議院が負担へ：朝日新聞デジタル
参院議院運営委員会は３０日、理事会を開き、参院選で初当選した、重度の身体障害がある「れいわ新選組」の２人の国会内での介護費用について、参院が負担することを決めた。今後れいわ側に伝える。重度障害者の職場での支援についても、早急な制度の見直しを政府に求めることで一致した。 決定内容によると、参院の予算から２人が利用する介護ヘルパーの派遣元の事業所に費用を支払う。エレベーター設置などと同様、バリアフリー事業費の一環として拠出することを想定している。れいわに、介護費用の一部を負担してもらうことも検討する。 ２人は、舩後（ふなご）靖彦氏（６１）と、木村英子氏（５４）。舩後氏は筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）で、木村氏は首から下を自由に動かせないため、大型車いすで生活し、常に介護が欠かせない。公費負担のある重度訪問介護という障害者向けの制度を使っているが、厚生労働省の運用ルールでは、主に自宅利用を想定して
ふなごやすひこ氏（れいわ新選組、難病ALS患者）の参議院議員当選についての声明
2019年7月22日 一般社団法人 日本ALS協会 会長 嶋守 恵之 昨日の参議院議員選挙において、れいわ新選組から特定枠で立候補されていた、ふなごやすひこ（舩後靖彦）氏が当選されました。 当選を祝し、今後のご活躍を期待します。 ふなご氏は難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）を罹患して、現在、人工呼吸器を装着し、２４時間介助を受けながら、歯で噛むセンサーを使って特殊な意思伝達装置（パソコン）を操作し、コミュニケーションをとり生活しています。 今回、そのような重度障害を併せ持つ神経難病患者が国政の場で活躍することは、これまでにない社会参加であり、画期的なことです。 ふなご氏のALS障害をご理解していただき、国会における車椅子のバリアフリーやコミュニケーション障害等への合理的配慮をお願いしたいと思います。 議員活動については、ご自身の健康に留意しながら難病患者や重度障害者が住み慣れた地域で共生でき
批判も多かった「アイスバケツチャレンジ」1億ドルの寄付を集め新薬が開発されるなどの成果を出す
パプリカ @papurika_dreams あんな騒ぎになっていったい何になった？と批判されるアイスバケツチャレンジですが始めの8週間で 1億1千5百万ドルの寄付が集まり150の研究プロジェクト継続が可能になって、2種の原因遺伝子が発見され、２つの新薬が現在治験中となりました！eonli.ne/2afLote 2016-07-27 15:29:58 リンク E! Online It Turns Out the Ice Bucket Challenge Actually Made a Big Difference Admit it. There was a point back in 2014 when you wondered if the ALS Ice Bucket Challenge would ...
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石原 慎太郎 on Twitter: "業病のALSに侵され自殺のための身動きも出来ぬ女性が尊厳死を願って相談した二人の医師が薬を与え手助けした事で「殺害」容疑で起訴された。武士道の切腹の際の苦しみを救うための介錯の美徳も知らぬ検察の愚かしさに腹が立つ。裁判の折り私は是非とも医師たちの弁護人として法廷に立ちたい。"
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桜花 on Twitter: "厳しいこと言うけどさ、「働くと支援がもらえなくなるから働けない」って、んなら立候補すべきじゃなかったんじゃ？ 議員て仕事を舐めてるでしょ。 制度が悪い、もっとサポートしろとかいうの傲慢じゃない？ れいわ新選組の障害者2人に制度の… https://t.co/n3nHw23FA1"
