https://twitter.com/jmuk/status/1576425665338822656

[mon_sat]

父をALSで亡くしている。当時はまったく知られてない病気だったが Ice Bucket Challenge 以降一変した。あのムーブメントには感謝している。新薬は大きな希望。いつか完治する病気になることを心より願っている。

[sika2]

冷笑してる人らもいたけど、意味あったんだね。良かった。

[udongerge]

集まったお金がどうなったか分からない募金に慣れ過ぎなんだよな俺ら。

[emiladamas]

2014年当時、伊集院光がしばらくしてからやったやつも何という病気に対してなのかどうせ覚えていないと揶揄していたなと。伊集院も面倒な性格だけど私も面倒くさい

[tsubo1]

「アイスバケツチャレンジの」ぐらいまで読んで、どうせアンジェスみたいになっとるんやろうなぁと期待したので、いい意味で裏切られた

[yzkuma]

こんな話も。 https://edition.cnn.com/2022/09/29/health/als-drug-relyvrio/index.html

[ET777]

すごい！！／ALSではないけど、身体が次第に動かせなくなるという意味では似た“遠位型ミオパチー”という難病が知り合いの知り合いにいて、私も他人事ではなく見ていた。一定の成果が出たというのは喜ばしい

[hesopenn]

とりあえずPhase 3の結果がこれから出るらしいし、それが良いことを祈ろう。

[xll]

アイスバケツチャレンジってそんな意義深いものだったんですね。ただのバズり狙いのミーハーバカたちがわちゃわちゃしているだけだと思ってました。めでたいですね。

[keshimini]

アレ自体はアホなバズり遊びだと思うけど、時としてアホな遊びの方がいかにもな社会運動より多くの人を巻き込み、記憶に残ることもあるよね。人を助けるのが必ずしも慈悲や善意である必要はない。

[norinorisan42]

近年だとニャンちゅうやサモーン・シャケキスタンチン役の声優津久井教生さんがこの病気であることを公表していますね

[T-miura]

あれ、ちゃんと意味あったんやんな。。。

[quick_past]

当時は馬鹿にされまくってたよねこれ。

[buhoho]

斜に構えて半分バカにしてあの熱狂をみてたけどちゃんと結果出したんだな……

[clubman023]

すごい

[murlock]

結果が出たから良いというかそれ以前に開発に着手できてる時点でいいことだと思う。自分はアイスバケツチャレンジにチャリティー要素があるとも知らずに馬鹿にしてたタイプ。

[neko_no_muzzle]

HYDEが氷水かぶるとこ生で見たな懐かしい。結果が出ててよかったなぁ。

[hin_dareta]

なんかもっと死人の出ない痛くない辛くないチャレンジでこういう輪が広がればいいな…

[layback]

ジェイソン・ベッカーもこの病気だったな。

[prdxa]

当時ちょっと斜に構えて見ててすいませんでした。

[zenkamono]

アイスバケツチャレンジで命が救われるかもしれない一方、既にアイスバケツチャレンジのせいで死んでる人も複数いるので複雑・・・（頸椎骨折で死亡、氷水かぶってケガが元で死亡、水かける消防車が電線に接触し重体

[natu3kan]

バケツで氷水を被るとALSの新薬ができる。

[yuzuk45]

珍しく役に立ったSNS…そんなことはないか

[alpha_zero]

ホーキング博士がALSだったからそれなりに認知されてると思ってた。そっか、アイスバケツチャレンジかー。どんなきっかけでも認知されてお金が集まって治療法の発展に役立つのは良いことだね。

[kotobuki_84]

「どうあれ必要な金を引き出すために、目立ちたがりのセレブに華を持たせよう」というのは、まあ何でもそうだし、一方でセレブが燥いで意識高いカスがヨイショしてるのがムカつく！というのもまあ分かる。

[seachel]

ALS の認知度を高めたのは事実だけど、だからアイスバケツはいい事だった！という話にはならないので、切り分けていかないと。実際これが原因で事故死した人もいたんだし。

[kojimamasahiro]

ALSって沢尻エリカや三浦春馬のドラマでかなり有名かと思ってたけど、あれは筋ジストロフィーか？

[pachikorz]

ALSは過酷な難病だが患者数はそう多くはなく、国際学会も資金難でかつては開催が危ぶまれていた時期があったと聞く。Ice Bucket Challengeのおかげで学会も定期開催できるようになったと以前当該分野の研究者に聞いた。

[tk_musik]

ミーハーを取り込む形式にしたのが良かったのだろうと思う。ただあのチャレンジの危険性は軽視すべきではないかと思う。

[sds-page]

世界のセレブがこぞって参加したこれがぽしゃったなら夢も希望もない話

[mystandard1979]

チャリティって、解決すべき課題があることを多くの人に知ってもらってそれにたくさんのお金が集まることに意義が有るんだけど、それがすごく批判が集まる構造でもあるんだよね。偽善いう言葉を向けやすい。

[mohno]

治験中という話が6年前か。 https://togetter.com/li/1005193 ALS協会の発表→ https://www.als.org/navigating-als/living-with-als/fda-approved-drugs/amx0035 一方ではこんな話も→ https://forbesjapan.com/articles/detail/13356 金が集まったのは事実だろうけどね。

[chabooooo]

知人にALS患者がいるので、早く良い薬出てほしいです

[nakamura-kenichi]

結果出してんなあ。

[qawsedrftgyhujikolpzxcvbnm123456]

陰キャここに極まれりってコメが在るな

[sextremely]

母がパーキンソン病なんだけど、似たようなことをやって新薬の開発というかiPS細胞を使った治験を早めることってできる可能性あり？

[shikiarai]

ALSってあれから認知されたんだっけ。意義があったなら私の記憶にどうであれ良かったね

[tailtame]

おお……でも死者が出た危険なチャレンジ…