日本ALS協会会長 岡部宏生さん おかべ・ひろき/東京都出身。2006年春にALSを発症し、翌年春から在宅療養に。09年2月に胃ろう造設、同年9月に気管切開を行い、現在は人工呼吸器を使用。月に20日は協会の活動などで外出し、積極的に国内外で多くの人々と関わって情報を発信している (c)朝日新聞社この記事の写真をすべて見る 日本ALS(筋萎縮性側索硬化症)協会会長の岡部宏生さん(58)が障害者総合支援法改正案の審議のため国会に招致されたのは、5月23日。その際の質疑を通じ、ヘルパーとの「口文字(※1)」を使った会話は多くの人の目に触れた。岡部さんのしゃれたいでたちも話題に。岡部さんに話を聞きました。 * * * 議員らから「今回のことは本当に真剣に受け止めなければならない」「さまざまなコミュニケーションの方法について、もっと理解を深める必要がある」など、うれしい反響がありました。街中で「
![参院委員会で意見陳述 ALSの岡部氏「難病でも“境を超える”しなやかな社会を」 | AERA dot. (アエラドット)](https://cdn-ak-scissors.b.st-hatena.com/image/square/fc6274fa3891e34796bcfc11b8d32ee36f710db5/height=288;version=1;width=512/https%3A%2F%2Faeradot.ismcdn.jp%2Fmwimgs%2F2%2F0%2F1200xm%2Fimg_20202f4f56bf3672a9de4199753300cc23137.jpg)