うちの末っ子の６歳は現在小学１年生で、心臓に病気があって、医療用酸素を使い、学校には専従の看護師さんが来てくれている。そういうタイプの子どもで、地域の公立小学校の１年生の教室と特別支援教室、ここでは仮に『ひまわり教室』と呼ぶけれど、そこを行き来しながら過ごしている。 特別支援学級：小学校、中学校等において以下に示す障害のある児童生徒に対し、障害による学習上又は生活上の困難を克服するために設置される学級。知的障害者、肢体不自由者、病弱者及び身体虚弱者、弱視者、難聴者、言語障害者、自閉症者・情緒障害者などが対象となる。 文部科学省㏋『特別支援教室の現状』より抜粋特別支援教室は上記ように定義づけられているものの、運営方法や方針は地域によってそれぞれの独自色が強い印象がある。６歳の暮らす地域の教育委員会では （できるだけすべての子どもを普通級で、他の子ども達と一緒に） これを基本方針に運営がされて

８月13日（火） 今日の最高気温を聞くだけで、どこにも行きたくないお盆1日目。 お盆、盂蘭盆会、盆会、精霊会、魂祭、歓喜会、さまざまに呼び名のあるこの行事、大まかにいうと「お盆になったらご先祖さんが、帰ってきはるので、みんなでお迎えしましょう」ということだけど、これ、灌仏会とか涅槃会なんかの仏教行事とはちょっと違って、祖先祭祀と仏教が融合した地域色強めのハイブリッド行事らしい、そう思えばお盆て、地域ごとに全然違うことしてたりするなと、今更気が付く46歳。 ところでお盆、お墓も仏壇も実家も手近にない人間は何をするのが良いのでせうね。 実家は細田守監督が好んで描きそうな田舎オブ田舎なので、お盆の頃はさぞ…という印象持たれがちなのだけれど、そもそも分家筋我が実家にはお仏壇もなければお墓もないので、せいぜい14日の午前にお墓参り、それから徒歩10分程のところにある本家にお盆のご挨拶に行っておばあち

ことのおこりは昨日の三時間目、うちの六歳ことウッチャンが学校に持って行っているポータブルの酸素ボンベがお友達の足に引っかかり、その拍子にボンベからカニュラ（ボンベにせ接続されている透明なホース）が機械から外れたのだそう、その場合、酸素がボンベから音を立てて漏れてゆくので、そこが静かな場所なら 「えっ？なんの音？」 そのように思って不審に思うようなそれも、子ども達が先生にプリントを見せるために教卓の前にずらりと列を作っていたらしいその当時、誰もそれに気が付かず、ウッチャンは 「だから、自分でがんばってなおしたの」 のだそう。そうか、冷静だな、えらいな。昨日が汗ばむくらいの夏日でよかった。気温が低いとカニュラは硬くなってつけにくいし外れやすく、６歳の子どもの力ではどうにも。 わたしはこの事件のあらましを、ウッチャンがおやつのドーナツを食べている時「そういえば今日こんなことがあってん」と、今日は

「放課後、帰宅中の児童らが、彼等の近くを歩いていた障害者の方の歩き方を真似して笑っていた、これは如何なものか、学校できちんと指導してほしい」 という内容の電話が学校にあったらしい。 昨今は悪戯な子ども達のしたことを大人がその場で叱って諭すとうっかり「声かけ事案」として警察署に通報されてしまいかねない。電話の方はそれを知っていて直接注意をせず、小学校の方に注意の電話を入れるという判断をされたのだろう。 それで朝、登校から１時間目の隙間の時間に「自分とはやや異なる体を持っているとか、違う動き方をする人のことを真似したり、嗤うなどすることはヘイトである、恥ずべき行為である」という内容を優しくかみ砕いた言葉が教室にあるモニターを通して全校児童に語られた。それはしてはいけないことなんです、そしてこのことを今からクラスでよく話し合いましょう。 でも教室の前に設置された50インチのモニターに、いつもその

４月15日 土日を挟んでまた月曜日、日中は少し汗ばむくらいの気候になってきた４月の半ば。 朝の登校班にはちらほらと半袖の男の子に、あれはなんて言う種類の衣類なのか、肩の部分がシースルーとかむき出しになっているタイプのカットソーの女の子（予防接種の時に喜ばれるアレ）がいて、そこだけなんだか初夏の風が吹いているような。 学校がお休みだった土曜日と日曜日、わたしは入学前に想像していた『病弱児・虚弱児学級』と、ウッチャンが今在籍している『病弱児・虚弱児学級』の実態があまりにも乖離していることについて、ずっと考えていた。 そもそも、ウッチャンのために『病弱児・虚弱児学級』を開設してほしいと去年、市の教育委員会の担当者と話し合った就学相談の際、担当者は「現在、最低でも２コマか３コマは支援学級の方で授業を受けなくてはならないことになっています」ということを仰って。わたしはそれを「ということは、１日の半分

あ…ありのまま今起こった事を話すぜ! というのは『ジョジョの奇妙な冒険・第3部』のポルナレフさんの台詞だそうですね、引用したけれど実のところ未履修なんですよ、ジョジョを読まないままに大人になった私であるもので。 で、ありのままに今起こったことを。 うちの５歳、職業幼稚園児、学年年長さんは毎朝私の送迎で幼稚園に通っている。 雨の日も風の日もときに雪の日も。雪の日に自転車というのは嘘でも偽りでも誇張でもなく、雪深い北陸の山村に育った私は都会の降雪程度では自転車を降りない、No bicycle No Life 、平たくいうと車の免許を持ってない。 幼稚園バスもあるにはあるし、そのバスの停まる最寄りのバス停は家から徒歩５分。それに乗れたらどんなにいいでしょうと夢見ながらPanasonicの電動自転車の後ろの座席に5歳を乗せ、毎日坂を上り坂を下って早３年。 その幼稚園バスにどうして5歳を乗せていない

９月上旬にあった娘の、ウッチャンの就学相談で 「ご希望であるお住まいの地域の学区に、ご希望の病弱児・身体虚弱児学級が設置可能か否かは府の予算がどのように分配されるか、それにかかってはいるのですけれど、それはそれとして、就学を希望されている小学校の支援級にどうぞ見学に行ってくださいね！」 と爽やかに朗らかに告げられた時にまずこの私の思ったこと言えば 「え、なんでやねん」 ということであって、大体、就学を希望している『病弱児・身体虚弱児学級』を我が子のために設置して頂けるかどうかがもひとつわからへんのに自ら小学校にアポイントを取って「見学とか、いいですか？」とかいうのはいささかハードルが高くはないですかと思ったのだった。第一この件で窓口になっている教頭先生は鬼のように忙しい人と聞くし、人員配置と予算の都合上、別の学区に既に設置されている病弱児・身体虚弱児学級に行ってくださいよということだって往

冬の冷たい風がふとぬるくなり春のような日差しが時折太陽のすきまから「こんにちは！」なんて勢いで下界に注ぐようになると、それは春の合図であって、春というものは、大人には役所手続きに、医療証の更新やとか、転勤やら転居やら、そうでなくとも春先というのはあまりに勢いがありすぎて、すっかり色々が弱くなってきた大人にはちょっとつよすぎる気もする。 私は春先になるとなんだかくよくよと落ち込んでしまって、ああどうしてこうおもんないことしか書けへんのやろかとか、落ち込みがちであるその隣で子ども達は絶好調。 幸いうちの子どもらは花粉症にも今のところご縁が無い様子、毎日できることの増えてゆく５歳児で一番末っ子のウッチャンはとりわけ絶好調であり、年中さんの後半からぐっと言葉数が増えて、ちょっとややこしい会話になると 「何を言うているのかわからんやんけ」 というつじつまの合わなさというものはまだまだあるものの、それ

ドラえもんの登場人物に出木杉英才君というひとがおりますね、主人公である冴えない小学５年生の男の子、野比のび太君のお友達です。 漫画『ドラえもん』が小学館の学習雑誌で連載を開始したのが1969年、その時11歳だった出木杉英才君は多分1958年生まれ、ということは2023年の１月の今64歳ということになります。出木杉君は4月生まれということなので桜咲く春が来たら65歳、前期高齢者ということになって割ともう、どうしてどうしておじいちゃんです。 作者の藤子不二雄A・F両先生方と私は同郷で先生方は郷土の誉れ。その著作は短編のSFものから、まんが道、ドラえもん、笑ゥせぇるすまん、パーマン、大体なんでも図書館で借りられたもので、私はそれらを自宅本棚に所蔵はしていなかったものの、しょっちゅう借りては家で読み込んで結果今でも我が子にちょっと感心される程、私はドラえもんのキャラ設定ならびに誕生日などを記憶にと

「ウッチャン、じてんしゃがほしいの、かごのついてるの、みずいろの」 我が家の末っ子の自称ウッチャン（本名とは一文字もかぶりもかすりもしていない）が5歳のお誕生日を目前にして母親の私にそう告げた時、私は少し困ったことになったなと思った。 一般的に考えれば、もう5歳の、年中児になる子どもが自転車を欲しいと言うのはよくあることだろうし実際、この子の年の離れた兄や姉は２歳か３歳の頃から14インチの小さな自転車を広場や公園で乗り回していた。でもこの子、ウッチャンについてはそれを２つ返事で承諾して自転車屋さんに買いに行って良いものなのか、私はこの1ヶ月ほどずっと逡巡していた。 だってこの人、本当はあんまり運動してはいけない子どもなのですよ。 ウッチャンは先天性の心臓疾患児だ。生まれたその日にNICU（新生児集中治療室）に放り込まれ、何度も手術と処置を越えて今は在宅酸素療法、細い管を酸素ボンベや機械に繋

『言葉は呪縛である』 というのは、日々を言葉とともに暮らす者は皆、なんとはなしに知っていることだと思うのだけれど先週 「うちの４歳が週に５日、幼稚園に通うのは体力的にきびしいのかもしれない」 などと呟いてしまったせいなのか、うちの４歳、自称「ウッチャン」は今週、またもや風邪で４日間幼稚園をお休みしたので、あんなこと言うべきではなかったな、やっぱり。 10月の終わりの週、ウッチャンは結構調子良く元気に幼稚園に週に５日通うことができていた。ただ週５日、目一杯お友達と走り回るともうへとへとになる。やっぱりこの子には週５登園は難しいのかもしれない。静脈血が肺に直接流れる特殊な循環とか、今もところどころ詰まり気味の血管とか、それのお陰様で少し調子の悪い肺とか、そういうものがいかにも 「やられたら、やりかえす」 右の頬を叩かれたら相手の鼻梁にグーパンチ、そういう面構えの（やったことは、ないですよ）気だ

「大体さあ、困ってるって、誰が困ってんの？学校の先生でしょ？先生が困って何とかしろって言ってんでしょ？息子君はさあ、実際のとこあんまり困ってないんじゃないの？」 これは息子を通じてもう４年の付き合いになる小児神経科医のことば。 息子が、現在もう４歳８カ月になる妹が産まれ、長い入院からやっと帰宅した４年と少し前の春、先天性心疾患のために家でも色々とケアが必要になる乳児がやって来たことで激変した生活と真ん中の娘の新入学と息子の進級、全部が重なり、もともと新しい環境に慣れてそれを乗りなすということにあまり長けているとは言い難かった息子は、新しくやってきたまあるい顔のちいさな妹をそれは可愛がってくれたけれど、反面その小さな闖入者に自分でも気が付かないまま混乱し、新しい生活に苛ついていた。 母親の私が、大きな手術を受けて退院したばかりで循環機能は不安定であるらしいし、もしかしたら真夜中の知らぬうちに

窓は、壁に囲まれた空間の中にあって外のひかりと風を得るための開口部であるので、閉塞空間のとりわけ苦手な私は、それがどこでも室内に入るとまずは窓を探します。そしてそこから四角く切り取られた、あるいはまあるい形にくりぬかれたお空は見えるのかなと、まずは覗き込んだりするのです。 建築にはちっとも詳しくはない人間ですが、人のつくる建物には何か特殊な事情や、芸術的事由のない限り大体は窓というものがあるもので、それは内側に暮すひとびとが陽光を採光とするために、人間のひかりへの根源的なあこがれがそうさせているのだろうと私は思っていました。 神様も世界の始めにこう言ったそう「光あれ」。 しかし窓というものは、建物の内側にあるひとのためだけではなく、外側にある人のためにも存在しているのでは。というのは大変偏りのある私個人の私見ではありますが。 そう思ったのは、今から４年と少し前の冬、一番下の娘を生んだ後のこ

今、現在進行形で４歳児を育てている私は、マクドナルドに足を向けて寝られない人間です。例えばちょっと出先で気に入らないことがあって道にごろんと倒れておヘソまる出し、青空を仰いで 「あたしはもう一歩もあるけない、お家なにそれぜったい帰らない」 そういう意味合いのことを言ってわんわん泣く我が子に 「ハッピーセット買ってあげるから！」 と言うと途端に涙を引っ込めてむくりと起き上がりスタコラあの赤に黄色の看板を目指して歩き始めるのだから助かることと言ったらないのですよ。ファストフードと幼児の組み合わせについては幼児の栄養教育食育に見識のある方には意見の分かれるところかもしれないけれど、何しろ私は育児に関してたいへんに大雑把というのかざつというのか拘りがあまりないもので、まあええやんけと時々それを買っています。かつて経管栄養児でマクドナルドのポテトをかみしめるどころかエンシュア（医療用の栄養剤）を鼻か

津久井やまゆり園のあの凄惨な事件から今日でもう６年が経ちました。私はあの事件の関係者でもなければ、近隣に住まう誰かでもない、ほんとうにただの部外者でまったくの他人ですが、私はこの事件の翌年の冬に障害のある子の親になったもので、大変に勝手ながら関係者のひとりのような気持ちでこの事件のあった日を亡くなられた方への鎮魂の祈りと、己の反省の日にしています。 これは犠牲者の中で一番若かった19歳の女の子に宛てた届かない手紙のようなものです。 また夏が参りましたよ、あなたが天国に行って、６年目の夏です。 今年の夏は突然やってきて少し停滞し、今日なんかはほんとうに夏らしい灼熱のお天気でアスファルトの上に素足を置いたらじゅうっと音を立てて焼けてしまいそう。夏というのは本当にイヤになるくらいに毎年暑くて、それでも真っ青にとうめいな空の色を必ず私たちの手もとに届けてくれるもので、その点についてだけ私はとても夏

年を取ると、もともと体にあったものが徐々に失われてそしていずれて消えていく。 私は生まれつき光にすかしても少しも茶色くならない本気の黒髪だけれどそれが段々と白髪になりつつあるし、運動は大の苦手の筈なのに矢鱈と身体に蓄積されていた筈の体力も徐々に目減りして、元々酷く不足している瞬発力なんかもう言うまでもない。 ひとは時間を旅しながら歳を取りその機能をひとつずつ少しずつ身体からほどくようにして無くして消して、いずれ来る人生の終りをすこしずつ体と心に慣らしていくものなのかなと最近は思ったりする。とは言え40を少し過ぎたところの私に、元々機敏とは言えない体の動きが一層鈍くなっていても頭頂部に白髪が一層増えていても別段すぐに何かが起きるものでもないし、突発的事故に巻き込まれるとか言う運命でないのなら多分今日明日突然死んだりしないと思う、多分。それはただ朝ふと鏡を見て 「老けたな…」 自分が自分に放っ

退院前の夜というのは、勿論嬉しいものです。 やっと、そう広くは無い病院のベッドの４歳の寝る隙間に体を押し込むようにして眠らなくて良いし、お風呂にも、これは自宅でも４歳と一緒なのは変わらないけれど「10秒で洗髪チャレンジ」とかをしなくても良いわけで、食事だってちゃんとしたものを食卓で自分の箸で普通に食べられる。自宅はいいなあ狭いけど、そして実は賃貸なんだけど、そう思うのは毎回のことだ。 『入院』は少し不自由な、長い旅行に似ている。 そう思うのは、私が患児の付き添い親であって、病気の本人ではないからだろう。患児にとっては入院は入院だ。刺されるし、変な薬は飲まされるし、頼んでも無いのについてくる点滴台は邪魔でしかないし、外には出られないし、ひとつも面白い事なんかない。 それなのに、退院前の夜は微かに淋しい。 それは多分、この4歳がこの病院で生まれて、この病院で何度も手術をして検査も山もりして、２

人生というものを40年超歩んで来て、それはまあ別に取り立てて華やかなことなんか全然ないのですけれども、しかしどんな人生にも山があって谷があってそこには皆それなりの起伏というモノが存在していると思うのですよね。 私にとっての山はやはりどうしてもいかんともしがたく「子どもの病気」がそれに該当するのであって、世の中には難しい病気で長く入院しているだとか、自宅にあっても色々と特別な医療機器の必要な子があるのは知ってはいたのだけれど、それが我が子として生まれて来るなんて、多少は考えた事はあるけれど、やはり現実にあることとしては具体的に想像していなかった。 そして、その治療とその延長線上にある『いつもの生活』がここまで険しいものだとも思っていなかった。 最低でも月に１回の通院 毎日の服薬とバイタルの計測 24時間の在宅酸素療法 訪問看護と訪問リハビリ 各保育施設との頻回な打合せと面談 各種福祉手続のた

「おともだち、びょうきでかわいそう」 これは、丁度退院するお友達の何人かあった週末の出来事のことを話していた４歳の口からするりと出て来た言葉。 「お友達はお家に帰ったんやで、パパがお迎えに来てたねえ、退院て言うんやで、嬉しそうやったねえ」 そういう会話の中で出て来たひとことで、私はこれに対して３度の聞き直しを余儀なくされた。 何が可哀相なん？誰が？どのように？ そもそも可哀相の言葉の意味を正しくとらえているのか４歳よ。今回のこの入院中も入院荷物の中に持参した『新明解国語辞典・第７版』の定義するところによるとそれは 『弱い立場や逆境にある者に対してできるなら何とか救ってやりたいと思う様子』 ということなのだが、その辺からしてまず大丈夫ですか。 その 『可哀相』という言葉が先週末に意気揚々、退院していったお友達のことを指しているならそれは相当な間違いです。だってあの子はたしかに難しい病気を抱え

入院した。 いえうちの４歳がです。私はただの付き添いであって、私自身は過去3度のお産を終えたその日にスタコラ歩き出す頑健さ、と言うより身体感覚の鈍重さであって、逆に大丈夫なんかと、これ後々突然スゴイ病気なんがか発覚したりせえへんかと時折やや心配になる。その位元気です。 しかし4歳もまた、去年の2月の末に心臓の大きな手術をして、その後の回復が酷く遅れて4月に退院した後からここまでの1年は驚きの頑丈さで、ちょっと風邪をひいてもハラをこわしてもそれで酸素飽和度が、この子はそういう循環の問題を抱えている子なもので、例えば80％くらいまで下降しても 「まあ入院まではええかな、薬飲んで家で寝といて、アカンかったら救急外来」 頼みの主治医から「入院？そんなんいらんで」と毎回あっさり言われてしまう。 もう丈夫さが折り紙付きというか、『心臓疾患児』『先天性疾患』という類の生き物の概念をメタモルフォーゼする生