【ブロガー連動企画】世界84ヶ国で1,000以上のイベントが同時開催される世界規模の啓発活動「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」に向けてブロガーも記事を書いて発信しようぜ！ #rdd2016

とても悲しいニュースです。 彼女を蝕んだ「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」という病気は、現在有効な治療が確立されていない難病でした。 希少性が高くて患者数が少なく、市場規模も小さいため、治療や診断方法、創薬の研究開発が進んでいません。 また、この病気に限って言えば、アジアでの症例が多く、医療先進国である欧米各国で症例が少ないため、世界でも研究がほとんど進んでいない現実があります。 恐らくこのニュースが出るまでは、日本でこの病気について知っている人は、実際に病気で苦しんでいる当事者の方かその家族、あるいは、一部の医療関係者くらいだったのではないでしょうか。 私もこのニュースを見てから病気のことを知りました。亡くなった声優さんの親族の皆さんが、勇気を持って病気のことを公表してくれたおかげで、僕もこの病気のことを知ることができたし、他の多くの人たちがこの病気を知るきっかけになったと思う。 親族の皆

[gonchin333]

こういうテーマを扱ってこそ、ブロガーだろう

[yos329]

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