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ブックマーク / woman.nikkei.com (1)

  • 「神様のいたずらか」難病と診断された子と母の成長:日経xwoman

    子育てに仕事にせわしなく追われながら日々繰り返される「日常」。ある小児科医がこれまでに出合った光景は、その何気ない「日常」がどれほど幸せなものなのか、立ち止まってかみ締め、向き合う機会を与えてくれます。書籍『君がここにいるということ』(草思社)に収録された5つの物語を、5回にわたってお届けしていきます。 第1回である今回の主人公は、生まれた直後の検査で確率約1万分の1という希な病気「フェニルケトン尿症」が分かったきょうだいとその母親。母親の成長を通して、親であることの意味について改めて考えさせられます。 約1万分の1の確率でかかる病気 小児科医をしている中での大きな喜びは、自分が関わった子どもたちが成長していく姿を見ることである。未熟児だった子が数年後再会したときに、ナマイキな口をきいていたりすると、命の尊さと不思議をしみじみ感じる。 毎年患者さんからもらう写真入りの年賀状も楽しみのひとつ

    「神様のいたずらか」難病と診断された子と母の成長:日経xwoman
    EmiTunawatari
    EmiTunawatari 2016/01/06
    ”分解できないアミノ酸が体の中にどんどんたまってしまうことで脳に知的障害が生じる。…その特定のアミノ酸を含まない特別なミルクや食事を摂り続けなければならない”
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