献血に感謝 ある難病患者の気持ち

今年の1月にここで、『指定難病を発症した』というタイトルで日記を書きました。 病気に対する知識もない中で、それまで特に大きな病気も無く暮らしてきて急に難病を発症して気持ちが沈んでいて、 この場を借りて吐露しました。 重症筋無力症。 当時は片方の瞼が閉じる、上がった時に物がズレて見える。 咀嚼中に疲労して顎が上がらなくなっていた。 その後腕が上がらない、首の筋肉が疲れて頭が支えきれない。 上記の状態で肩の凝り、嚥下も少し弱くなり、声も出しづらく、裏声みたいになっていきました。 色々検査をしていく中で胸腺の腫瘍があることが分かって少し大きめなので、開胸手術が必要となりました。 手術を受けるには重症筋無力症の症状がある状態では出来ないので、1ヶ月弱の入院をしていました。 献血ヴェノグロブリンという血液製剤の点滴を5日間で1セットを2回、免疫抑制剤やステロイドの投薬も始まりました。 副作用もあるの