長年医者に見落とされ続けた体調不良が難病だと判明した - Soyのブログ

10数年前、高校生の頃から、体がどんどん疲れやすくなった。1kmほど歩くと息が切れてクタクタになるし、キャンプに行ったら2週間ほど寝ても疲れが取れなかった。胃炎も発症したので、病院をいくつか周ったが、血液検査の結果アレルギー以外に特に異常はなく、ストレスでしょう、と診断され、抗鬱剤を出された。しかし、疲れやすさはまったく改善せず、抗鬱剤の副作用がしんどさに輪をかけた。 体調はどんどん悪化して、大学受験の頃は二日連続の模試を完全に受けられたことはなく、1日目を受けたら疲れて一週間ほど寝込んでいた。辛うじて大学に入ったが、そこは自転車必須の広大なキャンパスの大学だった。入学後、講義と講義の間の自転車移動が必須であることが分かり、疲れが取れる間もなく疲れが蓄積していった。更に、元々アレルギー体質だったが、一気に悪化し、花粉症、アトピーや日光過敏症、食物アレルギー、喘息をすべて発症・悪化した。アレ

[njamota]

医者は診断が付かないなら「わからない」と言って欲しい。可能性を除外して何も残らない場合に「精神的なもの」とするのはやめて。専門職として怠慢だし、その態度が専門知を毀損して怪しいものに付け入らせることに

[sisya]

こういうことがあるから、ドクターショッピングを一概に責められないところがある。医者を変えたら即座に原因が発覚したということが個人的経験でも何度もある。おかしいと思ったら即病院を変えるくらいでいいと思う

[la25]

誤診した医師にきちんと誤診だったとFBされる仕組みがないと、いつまでたっても変わらんよなあ。プライバシーの問題とかいろいろあるけれど。

[sho]

どうにも尻尾を捕まえられない謎のバグを「精神的なものです」って言って逃げられたらいいなぁと思ったプログラマがここに。

[gan2]

医者の落ち度は、難病の判断がつけられなかったことではなく、難病である可能性を否定したことだと思う。レアだからしょうがないという擁護に違和感。

[aoasagi]

私も胆嚢炎やったときに医者3-4箇所まわってどうにもならなくて、一番雑な対応された最後の医者でゴネて血液検査とMRIを(なにもなくても文句言うなよという念押し付きの半ば自己責任で)受けてかなりやばい状態の胆嚢炎

[chima-3]

大変だったですね/お医者さんって辛いっていっても自分が診断できない病気は病気じゃないと言ってくるので腹が立つ。

[OSATO]

　難病と判明するまでの苦しみの日々。医師を選ぶという事がどれほど難しいかという実例でもあり、簡単に精神的疾患と決めつける危険性についても考えさせられます。

[i_ko10mi]

この手の話を、私の周りではかなり多く知っているので、本当に精神科案件なのかとことんまで調べてみて欲しいと思ってる。

[editnuki]

俺もバセドウ病は4〜5件病院回ってどの医者も見落とされたな。疲れてるんだよって薬も処方されなかったもんな。大きい病院でちゃんと検査してもらった方がいいよって紹介状書いてくれた医者が一番マシだった。

[kamenashi1982]

自分の謎のしんどさも調べればわかるのかもしれない

[drylemon]

医者の当り外れ本当に辛い。自分は一時期鬱っぽい不調酷かった。心療内科中心に色々行ったけど症状への対処療法ばかりなんだよね。たまたま本を読んで鉄とタンパク質不足が原因の質的栄養失調と判明、今は回復傾向。

[par321]

お気持ちお察しいたします。診断がおりてよかったですね。

[jgjg11]

全く同じ時期に同じことになって、鬱や発達障害による二次障害、てんかんの疑いまでかけられて結局わからず、自律神経失調症と言われた。センター試験は、発達障害診断受けて虚弱体質扱いで別室受験した。

[ketudairakusaemon]

2本も折れてるのに1人目医師はレントゲンすら撮らず後日激痛で2人目医師に説明しレントゲン後に骨折確認。自分、骨折「ぐらい」じゃ病院行かなくなった。皆は真似しないでね(ФωФ)ﾉ

[tombi_dagaya]

「ホリスティック」論とか「心因性」を重視する医療観をもっと疑うべきなのかもしれない

[hanamichi36]

「診断医」がほぼいないのが最大の問題。また、すぐにでも人工知能で「診断医」の代わりをさせることができる。が、、医師会とか…

[somebodyssin]

一部の饒舌で声の大きな一群の人たちが、毎日医療機関に詰めかけるおびただしい人たちを前に何を語ってきたかということだよ。ニセ医療の侵入するのはその沈黙だ。

[moerrari]

カルト教団の教祖から体調不良はカルマが原因で信心が足りないと否定され、家族ぐるみで入信している親からも信心が足りないと罵られていたというのと構図は同じで、これを覆すのには大変な労力と意思を要すると思う

[air7743]

「ごめんなさい」が言えない病気の医者って多いよな　治せよ医者なら

[natu3kan]

＞検査入院の結果、ACTH単独欠損症(続発性副腎不全とも呼ばれる)という病気だった。これは特定疾患にも指定されている難病で、副腎からステロイドホルモンが出なくなるものだ。

[meirin41]

「ACTH単独欠損症」、アレルギーが酷い、肌が敏感、胃炎、頭がフラフラする…病名がわかって薬も処方され本当に良かったですね、お大事に。同じように不調で困っておられる方がいたら教えてあげたいです。

[Iridium]

味方になるべき人が敵にまわるという統合失調症プレイになるからキツイ。気合いと根性が試される

[metalmax]

自分がいくつもの病院をまわってようやく病名が特定できたとき、なぜ特定できたのか医者に聞いたら「以前一度だけ同じ病気の患者を診たから」だった。というわけでいい医者を探すというのはそう簡単な話ではないよね

[muryan_tap3]

医者もわからない、はっきりしないというならどこに行けばわかるかもしれないとかくらいの案内してくれたら診療として点がつくような仕組みを作ったらいいのに…

[blueboy]

はてなで診断を受ければ、「メンヘラ」と片付けられて、おしまいだ。プリントアウトして精神科に行けば、治る病気も治らなくなる。恐ろしい恐ろしい。

[richard_raw]

副腎皮質ホルモンが欠損する病気でしたか……。病名がはっきりして良かった。/関係ありませんが、うちの父親がapoE欠損してるっぽい。

[rti7743]

医者の腕はピンきりだからあった医者を探すのが一番だと思う。問題になるのが高額化する初診料だけどな。 どうかお大事に。

[kossie89]

＞もし異常にアレルギーが重くて、疲れやすいなら、血液検査でACTHとコルチゾールの値も調べてもらったら良い // よく分からない物≒精神的な物と診断されるケースって思ってたよりあるんだな

[fosanafo]

体調管理は難しい

[naoswave]

良い医者を探すのって大変だよなあ。そして良い医者を探さないとなんともならんというところにたどりつくのがそもそもむつかしい。ふむ。

[arajin]

「ACTH単独欠損症(続発性副腎不全)」「副腎からステロイドホルモンが出なくなる」「アレルギーが酷い」「肌が敏感になる」「胃炎も、頭がフラフラする」「血液検査でACTHとコルチゾールの値」

[cranky001]

難病

[toyama-man]

特定疾患を患ってる者としてよく分かるなぁ。一見健康そうに見えるから人に理解が得られないのが辛いですね。私も鼻炎なのに周りは何ともないように接してくるし。

[maturi]

検査入院の結果、ACTH単独欠損症(続発性副腎不全とも呼ばれる)という病気だった。

[rintaro95]

特定疾患を患ってる者としてよく分かるなぁ。一見健康そうに見えるから人に理解が偉らないのが一番辛い。

[ysync]

カルテの共有とかを推し進めて検査の効率化や誤診のフィードバック、専門医への紹介等もっとうまく回せないものなんだろうか？医者には法的義務としての守秘義務あるわけで、プライバシー関係はクリアできるんじゃ。

[pribetch]

葉書でささやかな復讐をというコメントいいな。

[cild]

知識って大事。病名がわかって本当に良かった

[point-hime]

私も約２年間の珍しい病気の辛い経験を思い出しました。精神科もかかりました。結果は内臓の病気で手術で治りましたが、手術待ちの入院中に死にかけました(;'∀')