難病患者向けのSNS [Patients Like Me] [RD-Oasis] - 10代からの難病闘病記ブログ＠原発性硬化性胆管炎＠潰瘍性大腸炎

難病患者の方の情報獲得手段って少ないですよね。患者数が少なく、日本ではまとまったオンラインコミュニティも今のところないため当然かなとも思います。医師から伝えられる情報、ブログで書かれた情報、この二つが身近なものでしょう。もちろん患者会や雑誌等もあるとは思いますが。 しかしながら、インターネットがこれほどまでにも発達している中で、我々患者が最新の治療法や他の患者の情報を得ることが難しいという今の状況はおかしなものです。 ここでは、病気の最新の治療手段や他の患者の情報が手に入るアメリカの難病患者向けSNS「Patients Like Me」、そして日本のNPOが2015年6月に立ちあげたSNS「RD-Oasis」を紹介したいと思います。 ●「Live better, together! | PatientsLikeMe」 2016年現在まだ日本語でリリースはされていませんが、このSNSは難病患