松来未祐さんの命を奪った「CAEBV」どんな病気？ 両親が難病指定を訴える

2015年10月に38歳の若さで亡くなった声優・松来未祐（まつき・みゆ）さんの両親が、娘の死因となった「慢性活動性EBウイルス感染症」（CAEBV）の難病指定を求めている。 医師の間でもあまり知られておらず、松来さんは通院を繰り返して感染判明まで1年以上かかったからだ。松来さんの本名は松木美愛子（まつき・みえこ）。広島県内に住む父母、松木孝之さんと智子さんの言葉を2月3日、毎日新聞が報じた。

[deep_one]

必要なのは「難病指定」じゃなく「知名度向上」だろう。あるいは症例照会用AIシステム。あと治療法研究。／症例の少ない病気はこの世にたくさんあるんだよね…

[lololo]

2年前から体調不良で苦しんでいたこと、早期発見できれば9割が助かる病気である事を知ってつらい。でも一番つらいのは本人だろう。まだまだやりたい仕事も役もあっただろうに。何を言っても時間は戻せないけど・・・

[rmomu]

今でも見ると悲しくなるな

[mongrelP]

ちなみに数年で致死率５０％だが根本治療になり得る骨髄移植しても生存率５０％というなんともいえない論文を見た俺は…

[pribetch]

お母さんトモコさんて名前だったのか。そりゃ朋ちゃんに親しみ湧くかもなあとかそんなことを。

[obbykotaro]

医師が知らないという状態もどうにかしないとまずい。患者や家族の意志に基づいて検査情報とともに病名や治療法などを照会できる統括的な情報機関が必要では？ 松来未祐さんの命を奪った「CAEBV」どんな病気？ 両親が