「脊髄性筋萎縮症」早期発見へ “新生児対象 全国一律検査を” | NHK

全身の筋力が低下する難病「脊髄性筋萎縮症」の子どもを持つ家族の代表らが19日、こども家庭庁を訪れ、病気の早期発見に向けて新生児を対象にした検査を全国一律に行うよう求める要望書を提出しました。 「脊髄性筋萎縮症」は、全身の筋力が低下する進行性の難病で、乳児のうちに発症すると早期に治療を行わなければ2歳になるまでに9割の子が死亡するか人工呼吸器が必要になるとされていますが、発症前の早期に治療を行えば、健常な子どもと同じ程度の運動機能を獲得できるようにもなるといいます。 新生児の血液を採取する検査で発症前に発見することができますが、検査費用を国が公費で賄う病気に含まれていないため、検査を実施するかは自治体の判断に委ねられています。 このため、19日は患者や家族でつくる団体の代表や医師などがこども家庭庁を訪れ、加藤こども政策担当大臣に対し要望書を手渡しました。 要望書では ▽新生児への検査を一日も

[daybeforeyesterday]

うーむ

[ryokusai]

「発症前の早期に治療を行えば、健常な子どもと同じ程度の運動機能を獲得できるようにもなるといいます。」どこか気弱な表現だな。さういふ主張もある程度で広く認められてゐない説なのだらうか。

[facebooook]

“新生児の血液を採取する検査で発症前に発見することができますが、検査費用を国が公費で賄う病気に含まれていないため、検査を実施するかは自治体の判断に委ねられています。“