難病法が施行されたが「共生社会」見えず 最後の全国フォーラムで切実な訴え

「難病・慢性疾患全国フォーラム2015」が2015年11月7日、東京で開かれた。 2010年から始まり、6回目のフォーラムには、全国から95の難病・患者団体など156団体の代表ら400人が集まった。 ハンディのある患者が共に生きる生活支援策も必要 患者団体が熱望していた新法の難病法と児童福祉法改正法が14年の国会で可決成立し、15年1月から施行された。それに伴い56病だった医療費助成の対象難病は15年1月から 110病、7月からは306病に、514病だった小児慢性特定疾病も1月から704病に増えた。 「一応の目的を達成したので、以後は新しい形を考えたい」（実行委員長の伊藤たてお・日本難病疾病団体協議会代表理事）と、今回は最後のフォーラムになった。 「共生社会の実現を目指して」と題したフォーラムでは、テーマ別で意見発表が行われた。新しく助成対象になった遺伝性の早老症・コケイン症候群など 4つ

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【今週のフクシ・エントリ！】難病法・改正児童福祉法の成立・施行で子どもを含む難病患者の支援にも一定の成果が見られましたが、個々の生活に沿った支援はまだまだ。今後もさらに柔軟な施策運用を。