みなさんの協力で、状況は大きく前進し署名活動は終了を迎えることができました…!ありがとうございます。 2021年1月、対処療法としてスピードが大事なブコラムは患者家族の元に届くようになりました。 この記事は、2019年に、その治験の条件緩和を求めて署名活動の応援と、希少な難病であるドラベ症候群の知名度を広げるために作成したものです。記録として残しております。 『難病』なんて人ごとだと思っていた 私はめちゃくちゃ健康で、全く元気に普通の生活を送っています。 正直、「難病の子供」というのは、何か物語の向こうのような、遠いところのお話で私にはあんまり関係がない存在だと思っていました。 しかし、私の友達の子供が4万人にひとりの難病を持って産まれてきました。 最初、それを知ったときは「なんということだ〜!」とただ外野からショックを受けただけ。 医療従事者でもない私にできることはありません。 それから
南米のボリビアでおよそ10年前に見つかりながら、そのあと同じ種類が1匹も確認されなかったことから「世界一孤独なカエル」と呼ばれてきた絶滅危惧種のオスのカエルに、このほどメスのパートナーが見つかり「種の保存」への期待が高まっています。 しかしその後、同じ種類のカエルは1匹も見つからず、およそ10年間をひとりぼっちで過ごした「ロミオ」は「世界一孤独なカエル」と呼ばれるようになりました。 専門家たちは去年、なんとか「ロミオ」のパートナーを探そうと、結婚相手を探す大手マッチングサイトにロミオを登録して「僕の相手探しを手伝って」と呼びかけたところ、およそ280万円の寄付が集まりました。 この資金を元手に「ロミオ」が見つかった地域で探索が行われた結果、ことし1月になってようやく同じ種類のメスが見つかり、こちらは「ジュリエット」と名付けられました。 「ジュリエット」は病気を持っていないか隔離して観察され
ゲーム部プロジェクトの中の人であろうTwitterアカウントで、企業側とのいざこざに関する愚痴のようなものが度々観測されるので、まとめてみる。これは@silmin_個人がまとめているものなので、この情報そのものやこれが原因で起きたことすべてに対する責任は一切取れませんのでご了承ください。 この記事は僕が書いたHackMDの内容を使ってます。 ゲーム部中の人の話 - HackMD 公式発表に関しては動向に追記として書いていきます。 youtube_channel www.youtube.com official_site gameclubproject.jp company Unlimited Inc. 元 株式会社バーチャルユーチューバー member 特定するにあたり、twitterでの絡みやnana等の投稿サイトの音声を比較した。 夢咲 楓@ゲーム部 twitter:@tatatata
「連載が打ち切られそう」という現状を率直にSNSで告白する作品や作者をいくつか見てまいりました。その結果、売り上げや閲覧数が上昇していい方向に転がったり、移転先が決まったり、あるいはその告白もむなしく結果は変わらなかったりといろいろですが…今回はどうでしょうか。まとめができるのも、少しは宣伝の足しになるかもしれませんので…
「この度は私、ピエール瀧の反社会的な行為により、大変多くの皆様にご迷惑とご心配をおかけしてしまいました。誠に申し訳ありませんでした」 4月4日夜、保釈を認められたピエール瀧容疑者の、警視庁湾岸署を出た際に口にした謝罪の言葉だ。黒に上下に黒のネクタイと、まるで葬儀にでも出席したかのような衣装で、神妙な面持ちで語ったピエール被告。今の時代、こうでもしないと批判は避けられない。 だが、彼の使用していた薬物がコカインと聞くにつけ、40代以上には思い出さずにはいられない芸能人がいる。 勝新こと勝新太郎(1931~1997年)――ご存知ない方には中村玉緒(79)の亡夫、松平健(65)の師匠と言ったほうが、通りがいいかもしれない。「悪名」や「座頭市」、「兵隊やくざ」など多くの映画シリーズで主役を張った銀幕スターである。それと同時に“頭の中は芝居のことばかり”という役者馬鹿として知られる。79年には、かの
2019年4月4日 20時0分 リンクをコピーする by ライブドアニュース編集部 ざっくり言うと 東京・駅の出入り口の名称が、いつの間にか変わっていた 北口と南口が「西口(北)」と「西口(南)」との表記に変更 区の取り組みに関連しているそうで、利便性の向上などが目的とされる 東京を代表するターミナル駅のひとつ「駅」。その出入り口の名称が、いつの間にか変わっていた。 駅西口(北)と駅西口(南) (2019年4月3日、Jタウンネット撮影) 変わったのは、東武鉄道の出入り口表記。もともとは北口と南口だったが、これが「西口(北)」と「西口(南)」との表記に変更されたのだ。 Jタウンネットが駅の構内図などを確認した限りでは、これまで「北口」「南口」という表記を使っていたのは、東武の出入り口だけだった。つまり、これで駅から「北口」と「南口」が消えたことになる(西武南口という出入り口はある)。 人と待
新元号「令和(れいわ)」を選ぶ選考過程は、決して賛成一色ではなかった。衆院議長公邸で1日午前に開かれた衆参両院正副議長への意見聴取で、赤松広隆衆院副議長が推したのは、「久化(きゅうか)」と「広至(こうし)」だった。「元号らしく、みんなが書けて簡単に読める」。郡司彰参院副議長も「元号が特定の季節を指すのはどうか」と、梅の花の歌の序文からとった「令和」に異論を述べた。 続く全閣僚会議でも「令和」以外の案を推す声があったと出席者は証言する。閣僚の一人は、杉田和博官房副長官が典拠について「国書が3、漢籍が3」と紹介したことで、「国書案のどれにするかという雰囲気になった」と感じた。 「企業名やお名前に使われている場合があるなど、一般的な説明があった」。懇談会メンバーの山中伸弥京大教授は終了後、記者団にそう明かした。 三つの国書案のうち古事記が典拠の「英弘(えいこう)」、日本書紀と漢籍が典拠の「広至」
花粉症に悩む社員に快適に仕事をしてもらおうと、東京のIT企業が、スギの花粉が少ない北海道の上士幌町にサテライトオフィスを設けました。 北海道は、南部を除いて、花粉症の原因となるスギやヒノキがほとんどありません。 東京のIT企業「トラストバンク」は、上士幌町内の移住体験住宅の1棟をサテライトオフィスにして、この時期、東京で花粉症に悩む社員が勤務できるようにしました。 林裕司さん(41)は10代から重い花粉症に悩まされ、マスクの着用に症状を抑える薬、目薬やリップクリームが欠かせません。 林さんは「くしゃみが続いて目がショボショボし、薬を飲むと頭がぼーっとして本当につらいです。外に出るのも嫌になり、毎年この時期はうんざりします」と話しています。 北海道での勤務を始めてからは症状がほとんどなくなり、マスクをつけずに明るい声で、同僚とテレビ電話で打ち合わせをしていました。 林さんは「この時期に外の空
2018年ノーベル物理学賞を受賞したフランス人のジェラール・ムールー氏は、特別なレーザー装置を使用することによって、核廃棄物の放射能の分解期間を数千年から数分に短縮することを提案している。ブルームバーグが報じた。 2019年4月5日, Sputnik 日本
Heavy Metal Knitting World Championship - Image: © Joona Kotilainen ヘヴィメタル音楽にあわせて編み物をするパフォーマンスを競う世界初の<ヘヴィメタル編み物選手権(Heavy Metal Knitting World Championships)>が今年7月にフィンランドで開催されます。 フィンランドは、人口10万人あたり50組以上のメタル・バンドが存在するというメタル大国。またフィンランドでは、編み物の愛好家も同様に多く、何十万人もの人々が編み物を含む様々な種類の針仕事に関係しています。 フィンランドで人気のこの2つを組み合わせたのが<ヘヴィメタル編み物選手権>。7月11日にフィンランドのヨエンスーで開催されます。 大会に出場するには、まず、この選手権のために書かれた公式メタル楽曲「Fight Or Die」を公式サイトか
Altabaと社名変更した時点ではAlibaba株の他にヤフー日本法人株の約35%も保有していたが、こちらは昨年9月に売却している。 ちなみに、2012年7月に米Yahoo!のCEOに就任し、2017年3月に同職を退き、同年7月に退社したマリッサ・メイヤー氏(43)は現在、Walmartの取締役を務める他、2018年にAI採用のコンシューマー向けアプリ開発企業Lumi Labsを立ち上げている。 【変更履歴:2019年4月4日午後10時10分 マリッサ・メイヤー氏の年齢が間違っていました。お詫びして訂正します。】 関連記事 AOLと米Yahoo!統合企業「Oath」、「Verizon Media Group」に Verizon傘下でEngadgetやHuffPostなどを擁するメディア企業「Oath」が2019年1月1日からVerizonの一部門「Verizon Media Group」に
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