ガチンコだ！～難病法勉強会～

上段左が秀島さん。右が白井さん。 アイザックス症候群、筋ジストロフィー、CIDP、高安動脈炎、ナルコレプシーなど、 さまざまな病気の患者が交流する、貴重な時間となった １月13日、神田公園区民館（東京都千代田区）で行われた 難病法勉強会に参加しました。 主催は「難病の制度と支援の谷間を考える会」。 代表の白井誠一朗さんには2011年10月、参議院会館での シンポジウム（ゆうこ新聞10号掲載）で出会って以来、 お世話になっています。 当会を支えるのは公益財団法人キリン福祉財団。 キリンといえば最近、わたしの中で続く「本絞り」ブーム。 １位・レモン味 ２位・グレープフルーツ味…話がそれましたが、 会場には13名程が集まりました。 佐賀県からNPO法人IBDネットワークの秀島晴美さん （潰瘍性大腸炎）が登壇。 現在の難病法が形になるまでのプロセスや、認定基準、 軽症「とされる」患者、支援の窓口と

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「国側も単に”切り捨てよう”というわけではなく、どう困っているか知らないだけ。当事者が伝えることで、変えてゆけると学んだ体験」「行政はどう動いていいか分からない。当事者が意見していかないと進まない」